グループフィード

1] nano

2014年04月01日 13:39

＞2013.4.生まれ、もうすぐ1歳の長女です。

＞度重なるシャントチューブトラブル(閉塞、感染、脳室の孤立など)、髄膜炎、腹膜炎、などが原因です。一時退院ができた3週間を除き、生後から現在まで入院中です。シャント手術は、20回受けています。

＞HCU病棟にいて、どうしても治療優先になりますが、その中でも、オモチャで遊ぶ工夫をしました。入院生活では、どうしても刺激が少なくなります。付添がいない時は、両手と片足をくくってもらっていますが、プレイジムをおき、オモチャをぶらさげ、何かしらの刺激が入るようにしました。

＞病院内でも出来る限りの経験をさせてあげたく、毎日楽しみに、付添に通ってます。退院は、まだ現実的でないので、とにかく目の前の状況改善を祈って過ごしてます

[1] me

2014年05月28日 21:27

nさんトピありがとうございます。

うちの娘は6ヶ月で下まつげの逆さまつ毛と言われました。

毎日痒がって目に手がいってます。

早い子だと1歳くらいで手術と聞きました。

[1] mi

2014年03月16日 22:24

先日、整形外科を受診してきました。

肘については、関節を外す手術をしても、グラグラして、使い勝手が悪くなるそうで、手術する予定は今後もなさそうです。

うちの子は、手の親指の第一関節が曲がらないのですが、レントゲンを見ると

関節が平らになっていて、動かないようです。

1] n

2015年04月13日 19:46

以下、雑談トピにいただいたmiさんからのご質問です！

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幼稚園に入園するにあたり、整形の先生に診てもらったところ、頸椎に異常が

あることが分かりました。

[1]

2014年03月15日 09:59

3歳になったうちの娘ちゃん、1月30日に胃瘻造設の手術をし、今週、無事にボタン型になりました！

初めての胃瘻交換時に透視室で抑えられたのが嫌だったのか、胃瘻にチューブを接続するのをまだ嫌がったりしますが、マーゲンチューブより管理は楽ですよ～😁

以上、報告？感想？でした。

[1] nano

2014年09月28日 10:30

>眼球突出について、皆様の工夫があれば教えて頂ければ幸いです。

>眼球突出著明で、全身麻酔下の手術時に上下瞼を軽く縫い閉じてもらいますが、数週間で糸が切れて、瞼が大きく開いてしまう状態です。

>日常生活では、寝返り出来ますが眼球がタオルやシーツに擦れてしまうため、寝返りしないようにずっと阻止しています。たまに閉眼できますが、不完全で、どちらかと言えばタオルで目を擦っています。

>また、手で目を掻くのにも困っています。

[1] n

2015年01月01日 19:13

みなさま、あけましておめでとうございます🎍

昨年は勢いでこのコミュを立ち上げ、たくさんの方々にご参加いただくことができて嬉しく思っています。

一筋縄ではいかない難しい病気なだけに、このコミュが少しでも皆さんのお役に立てれば光栄です。

2015年が、皆さんにとって素晴らしい1年になりますよう

[1] sc

2019年06月16日 00:11

nさん、トピック作って頂き、ありがとうございます。

はじめまして。10歳の娘が今度、3回目の側弯症の手術を受けます。本当は手術を定期的にして背を伸ばしていくんですが、娘は気道が狭く、気道が確保するのが難しいため、今回は気管切開をして手術なので、今回で背骨の成長を止めると言われました。手足や首、腰から下は伸びると言われたんですが、そこで、主治医の先生が「この病気は元々身長どれくらい伸びるかわかんないしなぁ」みたいな事を言っていて…。ネットで調べても身長の事は書いていません。

皆さん、身長の事なんか言われた事ある方、聞いた事ある方、いらっしゃいますか？

こんにちは。

どのトピックがよいか分からなかったので新しくトピック立てました。

皆さん、難聴で気管切開もある場合、コミュニケーションどのようにされてますか？

うちは、基本的に指差しで欲しいものを伝えたり、簡単な手話（ジェスチャー）などで、お茶が欲しいとか、テレビ見たいとか言いますが、それ以上のコミュニケーションが難しく、今、意思伝達装置の利用を検討してます。

レッツチャットとか、トーキングエイドとか、その他、意思伝達装置を使ってコミュニケーションしている方がいらっしゃればどんな感じか教えていただければありがたいなと。

海外のファイファーの子が意思伝達装置で会話してる動画とか見て、使えるかもなぁと思ってるのですが、身近にそういうツール使ってる子もおらず、主治医も少し否定的（音声とか手話がいいんじゃない？という感じ）なので。