当コミュニティについて

このコミュニティは、ファイファー症候群を持つ子どもの家族が互いにつながり、

情報共有したり交流することを目的としています。

治療に関する情報や経験談をシェアしたり、日々の生活での困りごとなどを

解決する場になればという思いで、患者家族の有志で運営しています。

患者数が少なく、公開されている情報も限られていることから不安も大きいですが、

全国にいるファイファーっ子家族とつながりを持って、笑顔で毎日を過ごしましょう！

「産まれた赤ちゃんがファイファー症候群と診断された」という方は、

ぜひこのコミュニティに参加していただいて、

いろいろな役立つ情報を得ていただければと思います。