mixiのコミュニティより転載：経管栄養について
[1]
2014年03月15日 09:59
3歳になったうちの娘ちゃん、1月30日に胃瘻造設の手術をし、今週、無事にボタン型になりました！
初めての胃瘻交換時に透視室で抑えられたのが嫌だったのか、胃瘻にチューブを接続するのをまだ嫌がったりしますが、マーゲンチューブより管理は楽ですよ～😁
以上、報告？感想？でした。
[2] ama
2014年03月16日 07:19
>>[001] nさん 本人やケアする家族の負担が軽減して良かったですね♪吐くのはおちつきましたか？
最近うちはほっぺたに貼ってる例のあかぎれ保護絆をマーゲンごとビッと剥がし、マーゲンを少しだけ引き抜いて保護絆をしげしげと眺める＆触るという面倒くさい遊びにハマっております
[3] n
2014年03月16日 08:23
>>[2] amaさん
術後の消化不良と吐き気は収まりました。でもやはり吐きやすいのは変わらず…
でもでも！マーゲンの時は大泣きしたり大笑いしたりするだけで吐いてたいましたが、そういうことは無くなりました。
やっぱり喉元が刺激されてたのかな？
しかし次男くん、その遊びは面倒ですね…(ｰ ｰ;)
うちは構って欲しい時によくやってましたよ。
車に乗ってる時とか、後部座席で半分くらい抜いてたりとか…
テープ貼っても貼っても剥がされて、もう発狂してました(^^;;
[4] meg
2014年05月25日 18:36
6ヶ月の娘は経鼻胃管をしていますが、指にうまく絡めたり、力もついてきたのか黄色いところを指の間に入れ「ぐん！」とやって抜いてしまいます。>_<
固定のテープは布のテープからメッシュポアに変えて、布より薄いためかひっかかりがなくテープがめくれにくく、しばらくは良かったのですが、最近また悩まされてます。
オススメの固定テープがあれば教えて頂きたいです。
あと、目を離すときや夜間はミトンをしたりしてますが、他になにか工夫があれば教えてください。
[5] ama
2014年05月26日 09:07
>>[4] megさん
息子が経口胃管で栄養を摂っています。
肌への負担減を優先すると粘着性は弱まるし、ある程度固定力のあるテープに変えたとしても器用に剥がしちゃうとなると本当に悩ましいですよね！
［２］で書いた「あかぎれ保護判」はニチバンから出ている商品で、その名の通りあかぎれを覆って保護するためのものです。ある程度水に強く、うちはかぶれも見られなかったので使い良い大きさにカットして使っていますが、この頃は栄養を繋ぐと特に気になるのか、必ずと言っていいほど引っ張ってテープごとビッと肌から剥がしてしまうようになりました。 結果、肌が赤くなる・・・のでうちはもう最近、固定せずプランプラン状態のままにしています
娘さんの手がどのあたりまで届くのかが不明ですが、マーゲンそのものを長いものに変えてしまって、届きにくいところに留めておくという方法をとってるお子さんもいるそうですよ。
[6] n
2014年05月26日 10:21
>>[4] megさん
あ～、うちも散々悩まされたので心中お察しいたします…(ｰ ｰ;)
写真は、娘が一歳の頃です。
我が家の場合、ちょっとくらい引っ張られても抜けないように、写真の様に2箇所留めをしていました。一箇所取れてももう一箇所の固定でなんとか乗り切る、みたいな。
この当時使っていたのは、日東メディカルのキノフィックスというテープです。
肌の弱い娘にいろいろ試し、当時はこちらを愛用していました。が、今改めて見ると、白いテープって目立ちますね～(^^;;
その後2歳すぎにニチバンの「あかぎればん」に出会い、以降愛用していましたよ。
ミトンは嫌がるので使えませんでした。
[7] meg
2014年05月26日 10:41
amaさん、nさん、ありがとうございます。
ナイナイさん出産後大変な時にわかりやすい写真まで頂いて恐縮です>_<
あかぎれ判！探してみたいと思います。
あまちゃんさん、固定しないでも大丈夫なんですね。(°_°)
固定の場所、研究してみたいと思います。
ナイナイさんの二箇所固定も試してみたいと思います。
ありがとうございました。
[8] ama
2014年05月26日 14:59
>>[6] nさん
毎度毎度申し上げますが・・・ほんっとにカワイイ！！ 「ん？なぁに？」って声が聞こえてきそう＾＾ ピースで赤ちゃんと写ってる今の写真と見比べると、すっかりお姉ちゃんになりましたね
[9] gan
2014年06月15日 08:28
今日で生後7ヶ月♪まだ経鼻栄養…オペが次々にあるので口からのmilk練習を出来ないでいます。
最近、よだれや鼻水が出る出る…飲み込みダメなのかな？
せめて食べる楽しみをあじあわせたい!!
皆さんのお子さんの経緯を教えてください!!
[10] n
2014年06月19日 01:40
>>[8] amaさん
遅ればせながら…
そんなに褒めちぎってくださって、本人も喜ぶことでしょう～😊
最近はすっかり大きくなり、当時心配していた髪もフサフサに（笑）
[11] n
2014年06月19日 01:44
>>[9] ganさん
ミルクの練習がなかなか始められないの、焦りますよね…
うちも、早く口からミルク味合わせてあげたい～！って思っていましたが、初めてミルクを舐めさせた反応は、「オエッ」でした、、、😓
…って、3歳過ぎても摂食障害がばっちり残っている我が子の経緯は参考にならないと思うので、他の方からのコメントに期待しましょう😅
[12] ama
2014年06月19日 17:19
>>[9] ganさん
経管栄養ということは、やはり嚥下が苦手なのではないかな～という気もしますが医師や看護師さんからは特に言われていないのですか？
よだれが増えたのは、そろそろ歯が生えてくるから・・・ってこともあるかも！？
ウチの子は刺激にもなるからと、綿棒に浸した果汁などをちゅーちゅー吸わせてもらってましたよ。
[13] k
2014年06月19日 18:52
>>[9] ganさん
うちの2歳の娘は1歳半のときに経管栄養卒業しました。
ミルクはゆっくり休憩しながら飲ませれば100ccくらいは1歳ぐらいで出来ていたのですが...。
ヨダレ鼻水はうちもありました。マーゲンチューブが口からだったので刺激でダラダラ(;^_^A
1歳でシャント手術してから急に発達して、食事も良く食べるように。
色んなことが落ち着いてから娘も体調が良くなって、食事にも集中できるようになったみたいです。
なので、焦らず今出来る治療を優先に考えてあまちゃんさんのおっしゃるような綿棒でのリハビリなどしてみてはどうかなぁと思いました♪
[14] gan
2014年06月20日 12:45
コメントありがとうございます！
綿棒やりました。
痰が多くなってしまうようで、直ぐに中断しました。
女子医大の脳外科の先生曰く、入職して10年目で初めての症例とのことで、手探りの様です。傷は多いが経過は？
どんな刺激を与えればいいんだろう？
[15] ama
2014年06月20日 23:21
>>[014] ganさん
スミマセン、綿棒は既にお試し済みだったのですね..。少量でも直接水分を与えることがＮＧなのだとしたら、あとは面会時などに指で口中をマッサージしてあげるのはどうでしょうか。
ファイファーって、医師として生涯診ることがないとしても珍しくないくらい稀な疾患だとは思いますが、我が子を託す身としては頼れる医師、病院であって欲しいですよね。
話が逸れますが私かつて、新宿近辺が生活圏で区役所通りで働いたりしてました～^^
[16] gan
2014年06月21日 11:53
ありがとうございます♪
とにかく刺激を与えることが必要ですね!!
今日も面会の時、頑張って刺激を与えてきます!!
月曜日に手術なのに、昨日バルブ感染も発覚…同時に入れ換え術もやって来ます。
[17] gon
2014年06月21日 21:24
>>[16] ganさん
5歳の長男がファイファーです。
経管はkさんと同じく1歳半くらいで卒業しました。
ミルクは1ヶ月くらいでこのままでは無理とはっきり言われてました。
気切して始めて飲み食いの話になったと思います。
7ヶ月だと、離乳食から始めた方がいいかもしれませんね。
摂食嚥下は食べるより飲む方が遥かに難しいらしいです。
息子も8ヶ月から離乳食から始めました。
飲み物は未だにとろみを付けています。
手術が落ち着いたら先生に相談してみてはいかがでしょうか。
ファイファーに関しては手探りとのことですが、摂食嚥下に関しては、あまり変わらないはずです。
[18] gan
2014年06月23日 11:32
gonさん、ありがとうございます。
本日！後頭部の延長術とシャントバルブ感染の交換術に入りました！
落ち着いたら、チャレンジしてみたいです!!
[19] ama
2015年03月24日 05:32
ラコールやエンシュアって、お腹にガスが溜まり易いとかありますか？
いま１日１回処方してもらってるんですが、数時間経つと必ずという程ゲフッゲフッと空気を吐いてます。
そのときの姿勢によっては胃の中の物まで出てくるので、少々困っています。
栄養剤をあげた後だけなので、何か理由があると思うんですが...
[20] n
2015年03月24日 15:24
>>[19] amaさん
ガスですかぁ…
うちは吐きやすさはありましたが、ガスとは違う感じでした。
あまちゃんは、栄養剤以外の時はミルクですか？
それとも経口摂取進んでいるのかな？
一応、ラコールやエンシュアの副作用として腹部膨満感とか書いてあるので、それも関係あるのかな？
もしくは、少し逆流しているのか…？
[21] ama
2015年03月26日 03:45
>>[020] nさん
ありがとうございます。まだマーゲンでミルクです。経口は後押してくれる医療従事者が身近にいなくて、全然進んでいません(T_T)
とりあえず、なるべく体を起こしていざという時は空気だけ出るように対処してみます。
[22] s
2015年09月19日 20:38
こんにちは。もし同様の症例がありましたら教えていただきたく。
十二指腸の壁の肥厚、または狭窄があると診断された方はいらっしゃいますか？
うちの子、経鼻胃管で出生から11ヶ月まで過ごしましたが、ミルクの注入速度を上げるとすぐに吐いてしまうことから、11ヶ月でEDチューブにしました。原因を探ったところ、お腹のエコーで十二指腸の壁が一部肥厚していて通りが悪く、注入速度が上がると腸へ流れる速度が追いつかずに胃が満タンになってしまって吐いているとのこと。
問題は「なぜ肥厚しているのか？」なのですが、お医者さんも原因がわからず。先天的な奇形というよりは、何かの刺激で腫れているのでは、との見立てです。原因がわからないと対策も取れず、今は胃液も流れて行かないため、しょっちゅう胃管から胃液を抜いてEDチューブから腸へ流すという面倒なことをやっています。
ファイファー特有の何かがあるのか、それ以外なのかもちょっとわからず。
もし同じような事例があれば、教えていただければありがたいです。
10月に十二指腸に内視鏡を入れて中を見てみる予定です。
先生からは、「たぶん内視鏡でも原因わからないと思うから、期待しないで～」と言われていますが…。
口から食べる練習も始めてますが、十二指腸が詰まってるようでは、それもままならないので、何とか原因が判明するといいなあと思っています。
[23]n
2015年09月20日 10:25
>>[22] sさん
同じケースではないかもしれませんが、うちの娘も、十二指腸の入口に狭窄がありました。
経鼻胃管で3歳まで過ごしましたが、同じく吐きやすく、スピードを速めたら吐く、栄養の濃度を濃くしたら吐く、大泣きしたら吐く、何もしてなくても夜中に吐く、などなど…
それでも体重は増えていたので、ガスター・ガスモチン使ってみたり(でも改善しない)、もう吐くのが当たり前～、みたいな感じでやっていました。
狭窄が分かったのは、3歳で胃瘻の手術を決断して、手術前の造影検査を受けた時です。
狭窄があって、十二指腸への流れが悪い為に吐いていたのかねーと。
精密検査の結果、腸回転異常症が見つかり、結果、胃瘻造設と腸回転異常の手術を同時に行い、十二指腸への流れを促すことにしました。
術後しばらくは変わらず吐いていましたが、術後半年くらい経って、栄養をエネーボに変えた頃から、吐く回数が激減しました。
手術の成果なのか、エネーボが良かったのか、はたまた成長なのかは分かりませんが…
なお、腸回転異常があっても、症状がない為に手術はしていないというお友達も、コミュにいらっしゃいます。
sさんのお子さんとは違うケースかもしれませんが、ご参考までに。
[24] s
2015年09月20日 21:33
>>[23] nさん
ありがとうございます！
腸回転異常というのがあるのですね。今度の診察で聞いてみることにします。
手術で良くなればいいなあと思っていますが。
[25] ch
2017年02月13日 12:11
胃瘻、腸瘻について
されているお子さまの経緯や、やってよかった点や大変な点、ケアなど、なんでも結構ですので皆さまのご意見お聞かせいただけると嬉しいです。
[26] n
2017年02月13日 12:51
>>[25] chさん
書き直しありがとうございます(*^^*)
うちは、3歳の時に胃瘻を造設しました。
うちの娘は鼻腔が狭くマーゲンチューブが入りづらく、家庭で入らなくて病院に駆け込むこともしばしば。
暴れる娘を1時間くらい押さえつけて、小児科医が入れ替わり立ち代りトライしたこともありました。
本人も交換を嫌がり、毎回大泣き&大暴れ。
親子共々、マーゲンチューブの管理が本当にストレスで、どうにか楽になりたいと、親の方から胃瘻の手術をお願いしました。
(主治医は渋っていました。)
術前検査で、腸回転異常というのも見つかったため、開腹で一緒に直していただきました。
今は1ヶ月半か2ヶ月に一度、病院にて胃瘻の交換をしてもらっています。
毎日のケアは、食後にチューブを洗うことと、1日2回(入浴後と起床後)胃瘻周りのガーゼを交換することくらいです。
胃瘻にして良かった点:
・固定テープによる肌荒れから解放された
・チューブ交換の精神的苦痛から解放された
・ケアが楽
・ペースト食も注入出来る
胃瘻のデメリット:
・手術が必要なこと
あと、うちはシャントを入れていないので、そのあたりの感染のリスクについては医師に聞いたことがありません…
こんなものでしょうか？
何か不明な点があればご質問ください。
[27] ch
2017年02月13日 13:58
>>[26] nさん
早速ありがとうございます!!
主治医は胃瘻は進めていなかったのですね。
うちも鼻腔狭く2mmのファイバーも入らず‥
手術して広げる手もあるけど、傷や感染の可能性もあるから経口でいけるうちは進めないと言われました。
今のところ交換は嫌がらないし、手は自ら抜くほどの意志はないので、デメリットといえば口から入っていることの気持ち悪さ(自分がやったことがないのでいかばかりか…)かなと。
食後にチューブを洗うというのはどういった感じですか？
外出時でも問題ないですか？
シャントや気切の有無なども関係してくるのですかね、明日聞いてみようと思います。
ありがとうございます！！
[28] s
2017年02月13日 21:40
>>[25] chさん
こんにちは。
うちは胃瘻と腸ろうダブルでやってますが、腸ろうはやってる方少ないようなので腸ろうのことだけ書きますね。
胃瘻はボタン式なのでコンパクトだし管理もしやすいんですが、腸ろうはマーゲンチューブがそのままお腹に突き刺さってる感じなので抜けたりの心配が結構あります。何重にもテープで止めていて、お風呂の度に張り替えなので面倒だし、お腹にテープかぶれしたりしてます。痒くて手がいくので余計に引っ張ったりが心配です。ただ今のところうちは入れてから8カ月ほど一度も抜けたりしていませんが。
あとうちは全然ないのですが、人によっては腸液が穴から出て皮膚がかぶれたりすることもあるようです。
そういうデメリットを差し置いても、経鼻のチューブよりは快適だなぁと思います。ノドにチューブがあることで本人も不快で吐き気も起きやすかったし、入れ替えの負担も大きかったので。動きも活発になりました。
胃が動くようになれば腸ろうを卒業できるので、今はそれに向けてリハビリなど頑張ってます。
[29] n
2017年02月14日 20:06
>>[27] chさん
お返事遅くなりました！
胃瘻のチューブは、写真のように2種類あって、
・右→接続部がL字になっているので体に添わせて使える。細いので栄養剤や水分などの注入用。
・左→接続部がストレートのタイプで、ペーストなどの注入用
です。
写真1番左は、チューブの洗浄ブラシです(札幌のママ手作り製品)。
洗う時は、普通に台所洗剤で洗います。
我が家は、日中はほとんど外出しているので、栄養剤の注入がメインで、右の細い方のチューブを付けっぱなしにしています。鼻管の時と同じで、終わったら水通しするだけ。出先で外して洗うことはありません。
お風呂に入る時と、夜最後の注入が終わった時に外して洗うくらい。
時々、自宅でペースト食を注入する時は、左のストレートチューブに付け替えて、注入後、洗剤付けてゴシゴシ洗います。
ストレートタイプはお腹から垂直にチューブが伸びて邪魔なので、注入毎に着け外しが必要です。
気切していると手術時の呼吸管理が楽みたいですよね。
シャントはどう言われましたか～？
[30] ch
2017年02月16日 11:56
>>[28] sさん ありがとうございます!!
遅くなってすみません！
お腹にテープは確かにうちもかぶれそうです(;_;)
お顔は今のところかぶれなしですんでますが、胸やお腹のほうがお洋服着て蒸れるからかトラブルは多いですよね。
直接チューブが出ているって想像できませんが腸液が出てきてしまうこともあるんですね(¨;)
やっぱり鼻からでも常にチューブが入ってると気持ち悪いんですね…
リハビリってどんなことをしてますか？
うちも退院したらリハビリ入ってもらえるように相談したいです。
[31] s
2017年02月16日 19:54
>>[30] chさん
リハビリは今、座る練習と立つ練習をしています。座ることで体幹の筋肉が鍛えられて、胃が動くようになるかも、と言われているので。
週に一度、訪問でPTに来てもらっているのと、4月からは療育園でも週1でPT受ける予定です。
もし腸ろうも検討することになったら、どんな感じか次に会った時でもkちゃんのお腹見てみてくださーい。
[32] ch
2017年02月16日 20:10
>>[31] sさん
なるほどー！！
うちもほとんどベッドで過ごすことが多くて全然本人の動きや諸々発達を促してあげられるようなことできてないので、まずは訪問PTさん来てもらえるように支援の方に話はしてます。
療育園も行かれるんですね!!
ますますできることが増えて良い方向に行くといいですね＊
この前総診の先生と面談しましたが、胃瘻腸瘻はまだ先の話だからまた今度という感じで全然話を聞けませんでした(¨;) kちゃんどんな感じかぜひ見せてください＊
[33] ch
2017年02月16日 20:22
>>[29] nさん
このチューブは月に何本支給とかって決まってるんですか？
洗うの難しそうですね(¨;)
体についているもの？も外来とかで交換したりするのでしょうか？
ひえー！
日中ほとんど外出なんて今は考えられません～(/´△`＼)
注入のボトルとかはどうされてますか？←
ちなみに、注入つなぐときや注入中は、お腹丸出しなのでしょうか？冬場寒そうだな…と思って。
外出時だと人の目も気になるし。
確かに気切してるっていうのがオペの時は１つの安心材料ですね(^_^;)
痰の吸引は大変ですが(..)
それが、胃瘻腸瘻は今後考える必要があるってだけで、詳しい説明は何にも聞けませんでした。
シャント感染が今後起きてしまってまたVPシャントを入れ替えるなんてことになったら、入れられるところが制限されてしまうような。。
実際オペをするとならないと説明は聞けないような雰囲気でした
[34] n
2017年02月16日 23:26
>>[33] chさん
本人の承諾を得たので（笑）写真載せます。
上の二枚の写真が、L字方のチューブ(細い方)を着けた時です。襟の所から出して、首元で注入しています。
下が、ストレートチューブを使ってペーストを注入している時です(見にくくてごめんなさい)
おっしゃる通り、服をまくり上げる必要があってお腹が出ます。
器用な方なら、洋服や肌着をリメイクして、胃ろう用にお腹の部分に窓を着けたりされてますよー
注入は、うちは動き回るようになってからは、シリンジでの注入に切り替えました。少量ずつ、数回に分けて手押しで注入しています。
確かに、ボトルを使っていると外出先での注入は面倒ですよね…
とりあえずさっと水洗いだけして持ち帰るとか。
胃ろう自体の交換は1～2ヶ月に一度病院で、その時にチューブ2種類、シリンジ等をセットでもらってます。病院によっては、自宅で交換してねーと数セット渡されるだけ、なんてとこもあります。
[35] n
2017年02月16日 23:37
>>[33] chさん
↑あ、チューブの本数は、胃ろう交換時に、細いのと太いのと、それぞれ1本ずつしかもらえません。
このチューブ、どうもほとんどバラ売りしていないようなのです。
というわけで、メルカリで見つけた時は即購入しました（笑）
[36] ch
2017年02月16日 23:49
>>[34] nさん
hkちゃんありがとう(;_;)♡
なるほど、胃瘻もYガーゼみたいなのをはさむのですね。
お腹から出すのかと思っていましたが襟元からならお腹が寒くなりませんね(^^)
L字のチューブをつけているときはいつも襟元から出しておいているのですか？
お腹の部分に窓をつけるのはいいアイディアですね☆
ニットとかは無理そうですね(^_^;)
少量ならシリンジだけのほうが楽ですよね(¨*)
1～2回外で注入ならまだいいのですが、3～4回ともなると洗い場がないと難しいですね(^^;)
チューブ1本ずつしかもらえないのですか！
破損とか汚れてつまったりしたら困りますね！
せめて予備用も出してくれたらいいのに(><)
[37] s
2017年04月11日 13:35
こんにちは！久々の書き込みです。
ペースト注入されている方にお聞きしたいのですが。。。
最近、ようやく胃が動き始めたので、主治医から「今後はみんなが食べてるごはんをペーストで胃ろうから注入していくように切り替えていきましょう」とのこと。
それで、「ペースト食の作り方をリサーチしといてねー」と言われたのですが、みなさんどんな感じで注入用のペースト食作っておられますか？
ハンドブレンダーが便利かなと思っていて、ブラウンのマルチクイック買おうかなーなどと考えているのですが。
便利グッズや、注意点などあれば教えていただけるとありがたいです。
よろしくお願いします！
[38] na
2017年04月12日 09:39
>>[37] sさん
kちゃんも、ミキサー食が開始になるんですね！！
私もryのミキサー食を始めるときにブラウンのハンドブレンダーを買いました。他のメーカーは先の部分が深く洗いにくそうだったからブラウンにしましたよ。
使い心地は良いです。うちの場合、アレルギーがあるから食材を一種類ずつですが、鍋でそのままミキサー出来て、サラサラになります。沢山作って冷凍です(←これは普通の離乳食と同じですね)米も普通にお粥を鍋で作り、ミキサーしてます。濃度調整が難しいけど、ちゃんとシリンジで注入出来てます。
ただ、私が買ったのは肉には対応していないものなので、肉にもシッカリ対応出来る物を購入しても良かったのかな～と。ミンチ肉は普通のブレンダーで大丈夫でした。
お家が近かったら体験出来るのになぁと思ってしまいます(笑)
[39] k
2017年04月12日 12:23
>>[37] sさん
うちは今はペースト食ではないのですが…。さらに、胃ろうもしてないので参考になるのか…。
ブレンダーはバーミックスを使ってます。繊維の多いものはバーミックスでもペーストにしにくかったです。
アスパラとかほうれん草はブレンダーやったあとに裏ごしをしてました。
お米はブレンダーするときにスベラカーゼという粉を入れてましたよ。これはお米が餅みたいにならず食感がよかったです。
非常食用にいつも、ヘルシーフードというサイトでペーストの食事をストックしてました。
疲れたときとか外出の時に役立ちましたよ
こうちゃん、お食事注入でどんどん成長しそうですね！
[40] s
2017年04月12日 22:14
>>[38] sさん
ありがとうございます！ryくんもミキサー食なんですね。
すべてミキサー食だけですか？分量とか栄養バランスとか考えないといけないと結構手間かかるなぁなんて思ってしまいます。栄養剤の注入が楽すぎるだけに。でも普通に食べてるものをあげるのが自然ですもんね。
ブラウンの、いいんですね。いろいろ種類がありますが、まずが一番シンプルなものにしようかと。肉切れるのと切れないのがあるんですね。今度電気屋さんで見てみます。
[41] s
2017年04月12日 22:20
>>[39] kさん
ありがとうございます！
以前、くらげさんのつぶやきにタコライスのペースト食アップされてたのを見て色鮮やかだしすごいなぁと思っていました。
お米は濃度が濃いとネバネバしそうですよね。スベラカーゼ、チェックしてみます。
最近食べることに興味が出てきたみたいなので、口からも試しつつうまくペースト食に移行できたらいいなぁと思っています。
[42] na
2017年04月12日 22:52
>>[40] sさん
MA-1のアレルゲン除去ミルクが主です。１日３回、そのミルクで、昼の時にミキサーを少し入れてます(←MAXでも60㍉)。
小児科主治医と量を打合せしながら進めてますョ。
味付けも普通にしていて、ついでに摂食にも利用してます。
注入か楽な気持ち同じです。
うちはサクションもいまだに多くて…ついつい摂食もサボりがちになってしまいます。口から食べることが出来ると一番なんですよね…。
[43] s
2017年04月12日 23:05
>>[42] naさん
ほんとに、口から食べれると味もわかって食べる喜びもあるだろうからそれが一番ですよね。
うちもミルクアレルギーがあるので、大豆系のハイネイーゲルという栄養剤を注入してます。食品なので自費で月に2万5千円くらいかかるので、少しでも普通のゴハンに移行できたら経済的にも助かるなぁと。
[44] na
2017年04月12日 23:24
>>[43] sさん
こうちゃんも、アレルギーで苦労してるんですね。
実はMA-1も自費で一缶４０００円ほどします。濃度をアップして使用してて４日で無くなるから月に３万円くらいかかってて。
私も経済的に…と先生に相談してます。
悩みが同じで嬉しいやら悲しいやらですね。