mixiのコミュニティより転載：NICU,GCUでがんばっています！
1] nano
2014年04月01日 13:39
＞2013.4.生まれ、もうすぐ1歳の長女です。
＞度重なるシャントチューブトラブル(閉塞、感染、脳室の孤立など)、髄膜炎、腹膜炎、などが原因です。一時退院ができた3週間を除き、生後から現在まで入院中です。シャント手術は、20回受けています。
＞HCU病棟にいて、どうしても治療優先になりますが、その中でも、オモチャで遊ぶ工夫をしました。入院生活では、どうしても刺激が少なくなります。付添がいない時は、両手と片足をくくってもらっていますが、プレイジムをおき、オモチャをぶらさげ、何かしらの刺激が入るようにしました。
＞病院内でも出来る限りの経験をさせてあげたく、毎日楽しみに、付添に通ってます。退院は、まだ現実的でないので、とにかく目の前の状況改善を祈って過ごしてます
[2]nano
2014年04月01日 13:40
nさん、様々トピック立てて頂いて感謝してます
ありがとうございます。
[3] a
2014年04月01日 16:58
このトピ、ありがたいです！
自己紹介と重なりますが、ここは是非コメントさせて下さい！
2011.10月生まれ、２歳の次女、生まれて今までずーーっと、入院頑張っています！！！
nanoさんの長女ちゃんと同様、シャントトラブル（閉塞、感染、腹膜炎、軽い髄膜炎）で体外ドレナージが長期に渡ったためです。
2014.3月、VPシャント後、経過良好。何より自由に抱っこできることが嬉しくてたまりません。いよいよ退院が見えてきました！
痙攣の問題も抱えていますが、もうすぐ家に帰れると信じています。
面会に行くと、退屈そうに自分の手足で遊んでいる姿を見ると、もっと楽しい世界はいっぱいあるんだよー！！といろんな思いがいつも沸いてきます。
面会時は、いっぱいお話、スキンシップ、絵本、音の出るオモチャ、指人形、長女の持たせてくれるLEGOや折り紙などで遊び、帰り際にはベット柵にオモチャをぶら下げて帰りますが、看護師はケアの為にそれらをどけたらそのまま・・・。まぁ、病院への不満はたくさんたーくさんありますよ！
ときにしつこく、ときに泣きながら、ときに引きつりながら、母は訴えるのです。我が子の変化、状態を。
気持ちをコントロールしながら、いっぱいお世話になるのです。
こんな感じで頑張っています！！！
[4] g
2014年04月02日 06:10
医学的な面は病院にお任せですが、子どものケアはやはりママが一番ですよね♪変化だっていち早くキャッチしているつもりです!!育児日記と共にカメラで成長を記しています!!
[5] hi
2014年04月03日 17:53
先日1歳の誕生日を迎えた次女は、2回の退院を試みましたが、すぐに体調を崩し入院。生まれてから現在まで病院生活です。
早期癒合症の中でも特に数少ない「 Beare-スティーヴンソン皮膚gyrata症候群」の為、ほとんど情報もありません。
海外で報告された20例ほどは、ほとんど2、3ヶ月で亡くなっています。
難しい病気ではありますが、
生後1ヶ月で気管切開、vpシャント手術
生後4ヶ月で後頭部骨延長手術をし、娘なりに頑張っています。
後鼻腔狭塞の為、NGチューブも入りませんでしたが、成長と共に広がってきたのか、左穴は私でも簡単に入れられるようになりました。
耳も聞こえづらいと言われていたのに、先日の検査では問題ないと・・・。
子供って分からないなと思います。大人以上に良い意味で未知の世界が広がっているなぁと。だから希望を持って見守って行きたいです。
目下の問題はまだ4kgしかないこと。
出血量を考えると前頭部の骨延長はまだ出来ないと言われてしまいました。
なのでもう1度後頭部の骨延長をして広げる予定です。
自発呼吸は出来るのですが、体調を崩すと気道が狭くなる為、現在は人工呼吸器を付けています。付けなくてもサチュエーションで９８はとれるほど調子が良いので、本人としては外したくてしようが無いようです（苦笑）。
看護士さんによって安心して任せる人と、「ホントにこの人、医療関係者なのか？」と疑いたくなる人もいます。
ただこの1年で学んだ事は、「どれだけ娘の味方になってくれる人を見つけるか！！」と言う事です。
やっぱり私が仲良くしている看護士さんは娘のことも可愛がってくれるんですよね。
毎日の病院生活で精神的ストレスもいっぱいですが、おもちゃで遊び、手足をばたつかせ、きょろきょろ辺りを見回し、笑顔でこたえてくれる姿に私が励まされています。
[6] me
2014年04月05日 00:10
うちの娘は今5ヶ月です。誕生からNICU、GCUとお世話になっています。
誕生して初めのころは、障害が受け入れられずに、悲観してばかりで、よく泣いてしまっていました。
こちらのコミュニティで自分の思いを聞いてもらえる場ができるのはそんな気持ちでいるママにとてもいいなと思いました。
あるとき看護師さんに「たまには気分転換に買い物したり、散歩したり・・・」とか「ママを選んで生まれてきたんだから・・・」とか、言ってもらったことがありましたが、まだ私の気持ちは不幸のど真ん中だったので、周りの幸せな人達をみたくないから外出もしたくないし、誰にも会いたくないし、私なんか選んでほしくなかったと心の中でまた泣きました。
でもmixiで知り合った方たち皆さん、お子さんをすごく愛して、がんばっています。同じように頑張るママさんからかけてもらった言葉は病院で話を聞いてもらうのとは違い、勇気と前向きに頑張るっていう気持ちをもらえました。
病気のことでは、極低出生体重児で体重が増えないと頭蓋骨縫合早期癒合症の手術ができないと言われる中、難聴もわかったが難聴治療は今いる病院ではできない、退院してからでないと難聴の治療ができないと言われました。
耳からの刺激もないなんて、早く手術をしてもらって難聴治療しないと染色体異常がある上、さらにどんどん発達が遅れてしまう、でも身体が小さくて手術のリスクも心配ということもありました。
先生は5キロになってから手術と言っていましたが難聴のことも心配であると訴えなんとか3500gで手術をしてもらい、現在抜糸も済み、術後経過も順調で今月末退院かなと目処が見えてきました。
難聴は手術前から退院してすぐ行けるようにして欲しいと何度もいいましたが、やはり退院がみえないと、紹介、初診予約とできないらしく、やっと他院予約できたら早くて来月末と言われました。紹介先の先生にもう少し早くみてもらえないかまた来週相談してみる予定です。
日々気になることは看護師さんや先生に言わないとと思っているので、そんな私をみて夫はクレーマーといいますが、私としては守ってあげれるのは私たちしかいないのに、なんて呑気なことを言ってるの、と思ってしまいます。
hiさんのいう「どれだけ娘の味方になってくれる人を見つけるか」本当にそうだなと思います。まだ半年ですが、病院の中、地域の中、付き合いの中、いろいろな人がいました、だいたいは優しい人です。味方をたくさんつくって私もがんばっていこうと思います。
[7] a
2014年04月14日 00:48
>>[6] meさん
＞難聴の件
うちの次女は当初（生後半年以内の頃）、視力も期待できない、聴力もないと言われたことがありました。目も耳も・・・となると、気持ちは焦って、耳鼻科のドクターに時間をつくってもらっていろいろと質問したことがありました。その時、ドクターに、
生きていくための体の土台が整ってから（心臓、内臓が正常に機能して、身体が成長していけることが分かってから）、見える聞こえるなどの分野の治療にとりかかれる。順番としては後なんですよ。焦らなくても大丈夫ですよ。
というようなことを優しい口調で言われ、妙に納得し、気持ちが落ち着いたことがありました。
その後、STの先生に補聴器を体験させてもらった時の次女の反応に私が興奮し、半ば強引に補聴器を作りました。（一歳過ぎに完成）
次女の入院中の病院は、耳鼻科に長けてなく（←新生児科のドクター談）、難聴治療にはノータッチで、手帳を利用しての補聴器作成も耳鼻科の不慣れが原因で随分時間がかかりました。
そんなこんなで、もうすぐ二歳半の次女は、補聴器こそありますが、難聴についての詳しい診察？を未だ受けたことがありません。ABRの検査くらいです。
退院したら、聴力障害に詳しい病院を紹介してもらって受診に行くつもりです。
meさんの焦る気持ちもよーく分かりますが、ゆっくり行きましょう！！説得力ないですが・・・(>_<)
＞クレーマーの件
全然クレーマーなんかじゃありませんよ！私も小さな疑問などが重なりストレスとなり、たまに病院に訴えます。でも、伝えないと伝わらないんです！同じ温度で受け取ってもらえるかは別問題ですが、「こういうことで親はこういう気持ちになる」ということだけでも知ってもらえたら、スタッフと患者側がもっと潤滑に交われる環境に繋がっていくと思うんです。
hiさんの「味方」の話、私もひらめきを覚えました
[8] me
2014年04月14日 17:09
aさん、ありがとうございます。
みんな他人事だからのんびりしたこと言って>_<と思っていましたが、確かに身体の機能が整った上でのことですよね。
気持ちばかりが焦ってしまって>_<
ゆったり考えるようにします。
伝えないと伝わらない、そうですよね。
看護師さんによっては、忙しいのにそんなことでと思ってるのかなと思うような態度の時もあったりして、凹みますが、だいたいみんな優しい人達なのでこれからも娘のため、今後の病院のために親の気持ちを言う前に気づいてもらえるよう、些細なことでも気になることはどんどん言っていきたいと思います。^_^;