mixiのコミュニティより転載：関節の癒合、拘縮について
[1] mi
2014年03月16日 22:24
先日、整形外科を受診してきました。
肘については、関節を外す手術をしても、グラグラして、使い勝手が悪くなるそうで、手術する予定は今後もなさそうです。
うちの子は、手の親指の第一関節が曲がらないのですが、レントゲンを見ると
関節が平らになっていて、動かないようです。
指や、肘関節を手術する方はいらっしゃいますか？
[2] n
2014年03月16日 23:27
>>[1] miさん
うちも、「肘は手術することによってグラグラ(ブランブラン)になる可能性がある」「関節を切り離しても、身体が元に戻そう(治そう)として、結果手術前よりも悪くなる可能性がある」と言われ、切り離す予定はありません。
何人かの整形外科医と話しましたが、皆同じ見解でした。
ただ、使いやすいよう角度を変える手術というのは出来るみたいです。
親指、うちの子は変形を治す手術の話が出ています。
ただ、不器用さはあるものの親指は使えてはいるので、OTの先生などは、急いで手術しなくてもよいのでは？と言っています。
就学前は大きな手術が続くので、親指の手術はやるとしても就学以降になるのかな？という感じです。
[3]am
2014年03月17日 16:04
うちも肘（ほぼ真っ直ぐで固まってます）に関しては、人工関節は耐久性などの面からも現実的でない。骨を切ったとしても、また元に戻ってしまう可能性が高いと言われ、成長する中で困り感が生じたらその時に改めて考えましょうというスタンスです。
指は母指が関節部から外に曲がっていますが、これも無理に矯正することで今できていることが逆にできなくなる可能性があるため、様子見という状態です。物をつまんだりはできているので、何とかいけそうな気はしています。
miさんのお子さんのように指関節が曲がらないのは両人差し指で、これは肘と合わせてこの先、意志疎通の手段として手話を取り入れるとした時に結構ネックになるんじゃないかと気になっているんですが...先輩方、これって杞憂ですか？
[4] n
2014年03月17日 23:21
>>[3] amさん
そういえば、うちの娘も両人差し指の第一関節が曲がりません。
最近、気がつきました。
第二関節は曲がるので、一応、手話の数字の10とかも表現出来ますが、グー✊が上手く出来ないです。人差し指が少し浮いてしまいますね。
あとやっぱり親指が曲がっているせいで、ピースサインや3本指がなかなか出来ません。
手話ではピースを用いた表現が結構多い(たとえば指文字のう／と、トマト、また来週、等)ので、厳しいなぁと思っています。
OTの先生曰く、やはり最初は、親指で押さえられないとピースや3本指は難しいみたいです。
そのうち出来るようになるとは言っていましたが。
一方で、関節の関係で不可能だと思っていた表現が、最近出来るようになったりもしているので、出来ないと決めつけるのも良くないのかな～とも思っています。
最近は発語も増えてきたので、基本は口話メインを考えていますが、やっぱり手話の方が理解は早いので、しばらくは両方取り入れて行こうと思ってますよー。
[5] am
2014年03月20日 13:36
>>[4] nさん
ありがとうございます。やはり同じ境遇にある方のお話は参考になります＾＾
グー、できないです。「ナンバー１」になっちゃいます。
手話の表現では、人差し指が曲がらないより、親指で他指を抑えられない方が不便なんですね。
今後気切が閉じれるかもわからないし、他者とのコミュニケーションの取り方の選択肢はより多い方が良いと思ってはいるのですが、頭のどこかに「ちゃんとした」手話じゃないと第三者に通じないんじゃないかという思いがどうしてもあって、ＳＴの先生が簡単なサインを教えてくれてもすんなり取り入れることができず・・・。
最終的に手段として選択するのは本人なのに、「本人がどれだけ理解できるかわからない」と親が勝手にどこかで諦観しているんです。もう少し可能性を信じなくちゃいけませんねー
[6] n
2014年03月22日 09:08
>>[5] amさん
突然ですが、昨日ピースサインに成功しました！
親指で他指を押さえるよう、ちょっと介助してあげたところ出来て、本人もコツを掴んだようです。
まだ出来る時と出来ない時がありますが、そのうち上手になるかな？と期待・大です！
サインは、最初は簡単なサインからでも良いと思いますよ。マカトンとかですか？
うちも最初はマカトンやらベビーサインやら、簡単なものから始めました。
最近、ちょっとずつ日本手話に修正していますが、日本手話にしたところで、親しか分からなかったりしますよ(^^;;
とりあえず親が分かればそれでいいかなーと楽観視してます^_^
[7] n
2014年03月22日 09:46
こんな感じです。
[8] am
2014年03月25日 11:04
>>[6] nさん
hちゃんすごい！ピースだー！
そうそう、たぶんマカトンてやつです。普段話すときに何気なく使うジェスチャーと何が違うのかな～と思ったりもするんですが、やはり手話に移行しやすいんでしょうね。
今後どう成長するか分からないとはいえ、いざ、意思疎通が可能になった時に、その手段をお互いに持って（知って）いないと混乱しますよね。ちょっと勉強しまーす＾＾
[9] mi
2014年03月28日 00:01
>>[2] nさん
やはり肘は切り離しの手術はしない方針なんですね。
指はうちとこも不器用です。
最近になって、1～10を指でちゃんと表現できるようになりました。
（もうすぐ4歳）
握力も弱いのか、お絵かきで使うクレヨンの線がよわよわしいです。
[10] n
2014年03月28日 00:42
>>[9] miさん
ああ、うちの娘も弱々しい線で絵を描きます。
ぐしゃぐしゃに塗るときだけは強い（笑）
そうそう、日記読みましたが、息子さんが靴下やズボンの脱ぎ着出来るようになるまで、何か工夫等はしましたか？
うちはズボンは途中まで上げられるけれど、後ろを上げるのが難しくすぐ諦めます。
靴下も靴も、ちょっと挑戦してすぐ諦めます。
肘の癒合の関係でそもそも出来るようになるのか分からなかったので、あまり積極的にやらせてきませんでした。
OTの先生は、ズボンの左右に指を引っ掛ける紐をつけてみたら？などアドバイスくれましたが、裁縫苦手な私は実行に至らず…😓
そのうち出来るようになるのかな？
[11] mi
2014年03月28日 08:30
>>[10] nさん
hちゃんも、クレヨンの線は弱弱しいんですね。
衣服の着脱、うちとこもすぐ、諦めてました＾＾；
同じですね～。
ズボンをはくときは、親の膝に座らせて、ズボンを広げて渡して、
（ズボンを）引っ張り上げたタイミングで、お尻部分を親が引っ張って
「自分ではいた」成功感を持たせました。
（ＯＴの先生に教えてもらいました）
あと、手で引き上げるのが、難しいからか、足で「しこ」を踏むようなポーズを
とって、太ももでずり上げてます。自分で工夫してるみたい。
靴下はつい最近はけるようになったんですが、ゴムがゆるくなった
靴下を渡して、「自分ではけるよ」とおだてたりしながら
してました。
最近、西松屋で靴下の入口に、手で引っ張れる耳がついた、
動物靴下を見つけました。練習に良さそうです。
あと靴の後ろに、単語帳を束ねる「リング」を付けて指にひっかけて
引っ張れるようにもしてます。
ズボンのベルト通しにリングをつけたら、引っ張りやすいかも？
[12] n
2014年03月29日 21:44
>>[11] miさん
リングとか、やっぱり何かしら工夫は必要なんですね～、ですよね～、ですよね～
(面倒くさいなと思っているリフレイン)
リングなら100均とかで見つけられるかな？
来月からろう学校の幼稚部なので、少しは身辺自立出来ないとマズいと思いつつ、腰の重い今日この頃です…
[13] me
2014年04月06日 09:27
娘も関節の癒合、拘縮があるかもしれません。
ずっと気になっていたんですが、指が滑らかに握ったり、伸ばしたりせず、不器用そうに動かすんです。手を取って指をみてみると、第一関節が固いような。親指の可動域も狭い気がします。左手の指は特に真っ直ぐしようとしても第二関節も指がくの字に曲がったままそれ以上伸ばせないんです。
気になって先日先生に伝えたら、拘縮がでてくるのが8ヶ月過ぎくらいなので経過をみてみないとなんともと、でも指のことは気になってましたと。
今娘は5ヶ月なんですがその頃から前兆みたいなものはありましたか？
教えてください。
[14] am
2014年04月06日 12:13
>>[013] meさん
手の指に関しては生まれた時からですし、同時に肘も曲がらないと医師から言われたように記憶しています。
うちは肘も指も生来の癒合のようなのであきらめてますが、関節が固くて動きにくいのであればリハビリなどで稼働域が広がる場合もあるようですよ。
多少の不器用さはありますが、生まれつきそういうものとして本人は今のところそれなりに使えています。
[15] me
2014年04月06日 12:49
amさん、ありがとうございます。
リハビリで可動域が広がるかもしれないんですね。
面会のときにマッサージとかしてみたいと思います。
[16] am
2014年04月06日 15:23
>>[015] meさん
整形外科の先生に一度診てもらえたらいいですね。
[17] me
2014年04月06日 15:26
amさん、ありがとうございます。
そうですね。
整形の先生なら、専門的に診てもらえるし、日常できるリハビリも教えてもらえるかもしれないですね。
担当医に相談してみたいと思います。
[18] n
2014年04月06日 17:38
>>[17] meさん
子どもの骨って、それくらいの月齢だとまだまだ軟骨で出来ているようで、レントゲンを撮ってもハッキリ写らないらしく、指の関節みたいに細かいところの診断はまだ難しいかもしれません。
うちも生後半年くらいの頃は、まだ指がどれくらい使えるようになるかは未知数と言われていました。
前回、二歳半頃に手のレントゲンを撮りましたが、それでもまだ癒合や拘縮がどれくらいあるのかははっきりは分からないようでした。
OTの先生には、動きにくそうに見える関節のマッサージ方法など教えてもらいましたが、本人が嫌がるので出来ず、です…^^;
子どもの骨は柔らかいので、完全に癒合しているもの以外は、まだまだ改善されると思いますよ～。
[19] me
2014年04月06日 17:53
nさん、ありがとうございます。
そうなんですね、2歳半とかでもまだはっきりとは分からないものなんですね。
まだまだ改善されるとのことにホッとしました、リハビリ頑張りたいと思います。
[20] me
2014年04月13日 23:55
amさん、nさん。
先日、整形の先生の診察をしてもらいました。リハビリも始まりました。指だけでなく、股関節も固くなっていました。今は全身を毎日動かしてもらってます。
リハビリの仕方も教えてもらったので続けていこうと思います。
いろいろとご意見頂きありがとうございました。
[21] ga
2014年06月16日 11:10
我が家の次男君も肘関節はあるのに…形成？整形？からの話は7ヶ月経つのに全くありません。主治医の先生にはお願いしているのですが相手doctorが動いてくれないのか？何故全てが親頼みなんだろう？
今までの手術では話題の薬は使ってないようなので安心しました！
転院もなかなか難しいとのことでした。
[22] n
2014年06月19日 02:00
>>[21] gaさん
肘関節は整形になるかと思いますが、うちもNICU入院中は、1度も整形受診の話は出ませんでした。
結局のところ、肘関節の癒合については、治療方法が無いようなんですよね。
なので、今の主治医の先生にも「急ぎではない」と判断されているのかもしれませんね。
でも、親としては一度はちゃんと話聞きたいですよね…
ちょこちょこ、プッシュしてみてくださいね。
それにしても、ニュースで病院の件が流れたりして、何かとご心配ですよね。。
[23] ga
2014年06月19日 12:50
ありがとうございます。
来週、後頭部頭蓋骨延長術を控えています。
[24] ga
2014年06月21日 11:58
NICU.GCUを出る前にはお願いしてみます。
障害者手帳用の意見書を病院に依頼して1ヶ月以上経過しましたが、まだいただけていません…なのに、オペを控えているのに転科の話しが進んでいるようで…順番がおかしいなぁ～？
[25] tf
2015年02月13日 15:15
久々にこちらの書き込みを読み、最近我が家でも、肘の手術の話が出たので、投稿させていただきます。
娘(2歳になったばかり)の肘は左右ともかなりまっすぐめに剛直しており、曲げることも手をかえすこともできません。本人は生まれた時からそうだったので、あまりそれで不便はないようですが、おいしいおいしいの手話や、ママ、パパの手話など、自分のほっぺたに触ることができないので、代わりに、相手のほっぺたにタッチすることで、伝えてくれます。
手話の問題だけでなく、自分の顔を洗う、鼻をかむ、食べる、、などなど、顔に手を近づける行動は多くあり、整形外科の主治医から、おもちゃなどで遊ぶ様子をみる限り、もっと角度をつけてあげれば、自分で食べたりしやすくなって、精神発達にもよいだろう、とのことで、角度を変える手術を早めに検討するようお話がありました。
この4月に後頭部の延長手術があり、正直なところ肘はもっと先の将来と思っていたので、すぐに決断ができないのと、本人が今のところそこまで不便ではなさそうなので、本人の意思で決断するくらいでもよいのでは、、と思っていたのですが、使いこなすなら早い方がよいとのことで悩んでいます。
術後のリスクについては、ポテンシャルとしては筋肉に余裕があるので、極端に動きが悪くて使いにくいということはないだろうとのことでした。ただ、角度をつけることで、手の可動域が狭くなるので、遠くに手が届かない、トイレでおしりがふけないなど、顔に手が届く一方で届かないところが出てくるだろうとのことでした。また腕の長さによって、ちょうど顔に届く角度というのが人によって違うそうで、娘の場合どの角度が最適かは、慎重に検討する必要があるようでした。
今までの書き込みを見る限り、あまり肘の手術をされた方や勧められた方はいないそうなのですが、、もし、手術したことのある人がいれば、お話伺いたいです。術後の使い勝手や本人の気持ち、痛みが残るのかなどなど、、あまりないケースではあると思うのですが、もしそんなお話聞ければありがたいです。
よろしくお願いします。
ちなみに、その主治医曰く、こんなにまっすぐなケースはあまりなく、普通は90度程度で剛直していることが多い、、90度なら使い勝手はよいからあまり手術することはないんだけど、、とのことでした。
[26] am
2015年02月18日 23:30
>>[025] tfさん
人工間接みたいなので自由に動かせるようになるのなら迷う余地ないけど、角度を変える手術..判断に悩みますね(-"-;)
うちは両肘真っ直ぐで固まってますが、何で調べたのか以前夫は「左右で違う角度にするのがいいみたい」と言ってました。
曰く、片方は顔に持っていける角度で、もう片方はトイレでお尻をふける角度。という話でしたが、ハルちゃんはやるとしたら左右差をつけるような話はありますか？
[27] tf
2015年02月20日 17:44
>>[26] amさん
コメントありがとうございます。返信遅くなりごめんなさいm(_ _)m
amちゃんも、まっすぐめとのことで、hと似た感じなのですね。
まだ具体的にどうするかは決まっていませんが、うちの先生は、左右の角度をはっきり変えるというより、掌の向きを左右変えておくと便利かな、とは言っていました。片手を顔向き、片手を逆向き。そうすると、片手はご飯を口に運ぶ、もう片手を外のものに触れたり取ったりする、というような。確かに鍵を開ける、ドアの取ってをつかむ、など、手が正面を向いていた方がやりやすい行動も多いですよね。ただ、そうすると両手を使って何かするときやりにくそうだなと思っています。
今の手でも掌が返せないものの手首を使ってけっこういろんな方に掌向きをかえているように見えるので、ひとまず角度がどのくらいが使いやすいのか普段の生活から考えてみようと思います。
[28] na
2015年02月27日 10:26
>>[25] tfさん
主治医に腕のこと聞いてみました。
とりあえず、頭蓋骨の手術が終わってから一度検査すると言われました。
うちは、右腕が９０度ぐらい、左腕が１２０度ぐらいです。手首は動きます。顔には何とか触れますが、成長すると腕も長くなるからどうなるか分かりません。肩は動くので角度の調節で何とかなるのかもしれませんが。
あんまり情報なくてごめんなさい。
hちゃんが生活するのに困らないようになると良いですよね。
[29] n
2015年03月02日 19:09
>>[27] tfさん
コメント遅くなりました。
うちも、小さい頃は肘の角度を変える手術の話が出ていましたが、割と良い角度だということで、手術の話は無しになりました。
それでも、届かないところはたくさんあり、トイレや洋服の脱着の介助は当面続くと思います。
成長に従って届く範囲が変わってくると思うので、角度を決めるのもなかなか難しいですよね。うちも、もし手術することになったとしても、本人に意思を確認できるようになってからでいいかなぁとは考えています。
何のアドレスにもなっていなくてごめんなさい(+_+)
[30] n
2015年03月02日 19:09
↑×アドレス
◯アドバイス
でした(^^;;
[31] ma
2015年03月05日 15:20
こんにちは！
うちは肘関節右が100度くらい、左が110度くらいで癒合しているのですが、今のところは右手のみなんとか口には届くので、食事自力でできてます。
うちの先生は以前1人、肘関節をはずす手術をした事がある（本人の強い希望で）と言っていたけど、その後何年リハビリしても不安定なままと言っておられました。
足の人工関節はかなり良い物がでているけど、腕の人工関節は構造上なかなか難しいみたいですね。
私も将来成長したら、今よりも腕が使いにくくなるのでは？と心配していましたが、意外と位置関係（口に届くとか、おでこに届くとか）はあまり変わらないみたいですよ。
肘関節の部分の骨が癒合してて成長しないために、腕は一般的な長さの80～85％程度までの成長にとどまるためのようです。（主治医談）
長くなるよりは気持ち短めくらいが小回りはききやすいんですね。（おしりはとどきにくいのかな？）
あと日本人は右手が下向き、左手が上向きだと食事しやすいとも聞きました。（外国はナイフとフォークの文化なので両手ともに下向きに手術するらしいてす）
手術するとなるとうちの子は筋肉移植（脇腹から）も同時に行わないといけないらしく、かなりの大手術になると聞きました。
だから手術の時は大事をとって片腕づつがいいよ、とも。
うちも手術はhちゃんとこのように、成長して本人の意思次第と考えています。
っていうか近い将来にはすばらしい万能人工関節ができてたらいいな
[32] am
2015年03月05日 17:03
>>[31] maさん
肘関節をはずした方のこと含め参考になる情報をありがとうございます！
肘は膝に比べると動きが複雑みたいですよね。
私も夢の人工関節に期待してます＾＾
[33] tf
2015年03月07日 11:04
>>[28] naさん
コメント遅くなりごめんなさいm(_ _)m先生に聞いてくださってありがとうございます。rちゃんは、90度と120度くらいなのですね。角度としては使いやすそうな角度ですね。そして、成長するとどうなるかわからないというのも、本当にそのとおりだと思います。。
手術を悩むのはそれもあって、今のプロポーションでちょうどいい角度を見つけても、ゆくゆくまた変わって来そうだし、成長過程の骨を切って繋ぎ直したとき、成長が止まってしまうリスクはないのかなど、あまりに先生の経験値も、手術の事例も少ないので、もう少し手術した方の話など聞いてからかなと。そういうつながりができればよいのですが、、
後頭部の手術が落ち着いたら、セカンドオピニオンに行こうかと思っています。またご報告しますね！
[34] tf
2015年03月07日 11:12
>>[29] nさん
コメントありがとうございます。
hちゃんは、確かによく手をつかえていますよね。やはりある程度角度があった方がいいんだろうなとは思っています。が、時期や手術のリスクを考えるとまだまだ悩んでいて。。手術をした人(して成長している人)に出会えたら一番よいなと。
hは不便ながらも、スプーンの柄のはじっこを器用につまんで、好きなものを口に運んだり、腕でごしごし口の周りをふいたり、それなりに工夫してやっていて、まだいいかなと思っているのですが、先生としては精神発達のためにも、早い方がいいと。でも、手足がない人も、ちゃんと精神発達はするし、手の動きだけで決まるわけでもないから、周りの関わり方次第かなとも思うので、手術のリスクとメリットが明らかになるまでは、情報収集しながら即決しなくてもよいかなと思っています。
ちなみに、hちゃんは、自分の肘が動かないことについて、何か聞いてきたり、みんなと自分の肘が違うことについて、不思議に思っているようなこなとはありますか？
hはまだ自覚はないものの、小さい頃から指しゃぶりができなくてイライラしたり、手が口に届かないことをふと考えているような顔をすることがあり、本人がそのことに納得がいかないようなら、早く決めなければとは思っていますm(_ _)m
[35] tfel
2015年03月07日 11:19
>>[31] maさん
こんにちは。詳しい情報をありがとうございます。
手術をされた方の情報がほとんどないので、ありがたいです。
maさんのお子さんの主治医の先生の感じだと、かなり大掛かりな手術なのですね💦うちの先生は、やったことはなく、多分聞いた話でさらっと勧めてきたので、お話を読んで驚きました(>_<)リハビリをしても不安定、、やはり難しいのとなのですね。
ちなみに、maさんの主治医の先生はどちらの病院なのでしょうか？以前お話してくださっていたらごめんなさいm(_ _)m差し支えなければお教えください。セカンドオピニオン先の参考にと思っておりますm(_ _)m
[36] ma
2015年03月09日 23:07
こんにちは。
お返事遅くなりました。
うちの子が通っているのは大阪府立母子保健総合医療センター（正式名称間違っていたらすみません）の整形です。
去年聞いた話では、現在7人ほど同じような肘関節癒合（もしくはほとんど動かない）の方（子供から成人まで）を診ておられるようです。
でも最終的に手術を希望されたのは今のところただ一人だけのようです。
ほんとに迷いますよね
ただ、とっても遠いですよね
でもここの整形の部長先生は日本でただ一人、神経移植まで成功されたゴッドハンドの持ち主だそうで。
機会があれば＾＾
[37] n
2015年03月10日 01:16
>>[34] tfさん
うちの娘は、肘が動かないことについてはまだ気づいていないと思います。
というか、胃瘻から栄養注入しているのをろう学校のお友達にあれこれ言われたりしても、全く気にしていないくらいですから(^^;;
目に見える部分でもこんななので、肘が動かないことに気がつくのはもっともっと先じゃないかと思ってます。
[38] tf
2015年03月10日 04:25
>>[36] maさん
ご返信ありがとうございます！
大阪の病院なのですね。
確かにちょっと遠いですが、検討してみます。
神経移植、、すごいですね。
そんなことができる方がいるなんて、、、
そして、7人中1人だけが希望されたというのも具体的なお話、ありがとうございます。ちなみに、もしわかればなのですが、そのご希望された方は、可動させたいと思って手術されたということなのでしょうか？
というのも、可動させること自体は、かなり難しいと聞いているので、もし、娘が手術をする場合は、可動ではなく、角度をつけて再固定するというものになると思います。その場合でもグラグラというか、不安定になるのかな、というのが、疑問です。
(先生に聞くべき内容ですよね💦ごめんなさいm(_ _)mもし、その希望された方がどんな治療目的だったのかわかれば、という程度の質問です。ご存知なければ気にしないでください。)
[39] tf
2015年03月10日 04:30
>>[37] nさん
お返事ありがとうございます。
hちゃんは今のところ肘や胃瘻のことで、疑問に思っている感じはないとのことなのですね。
病気のこと、いつか聞いてくるかな、と思うと、なんて説明したらよいかなと、時々考えてしまいます。そんな日が来たら、その成長もまたすごいことだなと思いつつ、うまく説明できる自信が私もまだなくて、不安もあります。本人の意思で、治療の方針や時期が変わって来ることも今後あるのかもしれないですよね。
悩みつつですが、本人とよく話しながら、前に進んで行けたらと思います。