mixiのコミュニティより転載：雑談
[1] n
2015年01月01日 19:13
みなさま、あけましておめでとうございます🎍
昨年は勢いでこのコミュを立ち上げ、たくさんの方々にご参加いただくことができて嬉しく思っています。
一筋縄ではいかない難しい病気なだけに、このコミュが少しでも皆さんのお役に立てれば光栄です。
2015年が、皆さんにとって素晴らしい1年になりますよう
今年もよろしくお願いします。
[2] mi
2015年01月05日 15:28
今年も宜しくお願いします＾＾
[3] min
2015年01月07日 18:55
ちっとも書き込みできてなくて申し訳ありませんが今年もよろしくお願いします(≧∇≦)b
[4] ga
2015年01月11日 08:09
皆様、今年もよろしくお願いいたします
我が家の二男君は春に退院を目標に動き始めました
退院に向け、GCUから、小児科に転科して数週間馴らし入院が必要らしく、母子入院だから、双子の一方を残しての入院がとっても不安です
家族で生活するのが、こんなに大変なんて…。でも、今が踏ん張り時かなぁ？
[5] na
2015年01月11日 15:46
今年も宜しくお願いします。
情報提供というより、現状報告になってしまうと思います。
いろいろ教えてください(*^▽^*)
[6] mi
2015年04月13日 13:07
幼稚園に入園するにあたり、整形の先生に診てもらったところ、頸椎に異常が
あることが分かりました。
園に伝えると、保育や、遊びに制限があるのでは？と
色々聞かれたのですが、整形の先生からは、「でんぐり返し等、極端に
首を前に曲げると、神経を圧迫して、呼吸ができなくなる」と言われただけ
なので、どう答えていいか分からず
皆さんのお子さんが頸椎について、整形の先生から禁止されていること、普段の生活で
気を付けている事があれば、教えてください。
[7] n
2015年04月13日 19:51
>>[6] miさん
あらら…hくんもですかぁ(+_+)
ご質問を受け、頸椎(頚椎？)トピを新たに作成しましたので、そちらにコピペ&回答させてもらいますね！
[8] n
2015年04月16日 04:53
>>[6] miさん
ごめんなさい、トピ作っておきながらコメント書けずにいました。
先ほどコメントしたので、よかったら見てみてください。
[9] mi
2015年04月16日 06:39
>>[8] nさん
ありがとうございます＾＾
[10] mi
2015年04月21日 15:47
yahoo!の検索で「ファイファー症候群」と検索すると、「ファイファー症候群 画像」と検索結果が
出ていることに気が付きました。
仕組みはわかりませんが、ブログ等の写真が表示されてるようです
ブログから切り離されて、写真だけが表示されている状態を不安に思い、書き込みしました。
[11] n
2015年04月21日 18:27
>>[10] miさん
ありがとうございます！
ほんとだ～、出てきますね！
我が家の写真もたくさん…(,,ﾟДﾟ)
試しにGoogleでも、同じようにファイファー症候群で検索かけてから、画像ってとこをクリックすると、同様にネット上の写真を拾って表示されるようです。。
ブログで公開している以上、こういうことは覚悟してましたが、こんなにうちの写真が拾われると怖いです(+_+)
アメンバー限定にしたら、拾われないのか、後で試してみますね。
[13] mi
2016年03月16日 09:34
オフ会のお話が出てるので、もし関西で企画すると、参加してくれる方はどのくらい
いらっしゃいますか？
私が幹事をすると、だいぶ先になってしまいそうですが（笑）
[14] ana
2016年03月16日 12:33
>>[13] miさん
参加したいです～！
幹事さんのお手伝いできます
[15] hai
2016年03月17日 13:01
>>[13] miさん
こんにちは。静岡なので日程次第ですが、関西にも参加できます。なかなか、集まることが難しいので開催うれしいです。
[16] mi
2016年03月19日 12:32
>>[14] anaさん わぁ
一緒に幹事してもらえると心強いです。夏くらいとか、長期スパンで考えてます。
[17] mi
2016年03月19日 12:39
>>[15] haiさん 静岡から参加！うれしいです！まだ何も決めてないので、具体的になったら連絡しますね＾＾
[18] mt
2016年03月19日 14:57
>>[17] miさん ありがとうございます。うちも日によって参加させてもらいたいです。
春から上の娘が本格的に陸上を始める予定でちょっと先のことがわからないので、希望ってことでお願いします。
幹事もお手伝いしたいのですが、すみません福井なので、ちょっと無理かも…_(^^;)ゞ
[19] mi
2016年03月25日 00:07
>>[18] mtさん まだ場所はどこがいいかな～？くらいしか考えてないので、参加表明だけでうれしいです。奈良、大阪、京都とかで障害福祉センターの一室が借りれないかな？と思ってたんですが、少人数だったら、普通のお店でも良いですね。
[22] mi
2016年11月29日 13:00
医療センターの形成を、先日受診ました。
「血液検査でファイファーか、クルーゾンか、アペールか判断できるようになったので、
採血しませんか？保険が使えるから、1万5千円くらいでできるようになったよ」
と言われました。
うちとこは遺伝子検査で、ファイファーと断定されてるのですが、研究に必要なのかな？
と思い採血をしました。
これは遺伝子検査に当たるのかな？医療明細所には「遺伝学的検査」と書かれています。
ハッキリした診断が欲しい方は、以前より手軽（？）に検査ができるようになったの
かもしれません。
[23] n
2016年11月30日 05:51
>>[22] miさん
へえっ！情報ありがとうございます！
責任遺伝子の所在がハッキリしたということなのかな？
しかし、保険がきくとはいえ、1万5千円って高い気がしますが(^^;;
今度、うちも聞いてみます～！
[24] mi
2016年11月30日 07:29
>>[23] nさん
実際の支払いは8000円くらいでした～。（1割負担？）
乳幼児医療が使えれば、もっと安くできるかも？（うちとこは他府県なので、後日申請で返金に
[25] n
2016年11月30日 07:56
>>[24] miさん
あ、そういうことなんですね！
では聞いてみますー！
[26] k
2016年11月30日 09:1
>>[22] miさん うちもそれならやってみたいですー。
結果出るまでどのくらいの期間かかるかって聞きましたか？
何か年単位という噂があって…急ぎじゃない検査だとすごい待たされるのかしらと。
[27] mi
2016年12月01日 09:50
>>[25] nさん
役所窓口で、申請の時に乳幼児医療が使えるか聞いてきます☆
[28] mi
2016年12月01日 09:57
>>[26] kさん
1月の受診には、結果が出てるかな？と言われたので、1か月はかかるみたいです。
結果が出たら報告しますね＾＾
[29] jo
2016年12月01日 19:08
>>[22] miさん うちも薦められてしましたよ！お金のことは何も言われなかったです(^^;;笑 遺伝子型はクルーゾンと言われました！今までファイファーって言われていたのに！でも先生方はみんな、joくんは表現型はファイファーの2型ですね。遺伝子型と一致しないなんてイレギュラーですねと。なんかよく分からないですね。笑
[30] n
2017年01月01日 16:41
明けましておめでとうございます
ファイファーコミュも、もうすぐ3年を迎えます。ここでの皆さんとの出会いに感謝です
頼りない管理人ではございますが、今年もよろしくお願いします。
2017年が皆さんにとって、より良い一年になりますように！
今年の目標:
「コミュの画像を決める」
コミュにピッタリな画像、募集中です
[31] k
2017年01月01日 17:27
明けましておめでとうございます！！
ナイナイさんのおかげで色んなリアルな出会いもあったり昨年は沢山のファイファーちゃんとの交流をさせてもらいました。
みなさま、今年もよろしくお願いしますー！
コミュの写真、どんなのがいいですかねぇ。探してみますね！
[32] ch
2017年01月01日 18:12
明けましておめでとうございます!!
昨年はこのコミュニティを通して、たくさんと方と出会い、アドバイスをいただき、情報がなく不安しかなかった娘とのこれからに希望を持てるようになりました！
今年も宜しくお願い致します！
わが家も皆さんも幸多き一年でありますように！
[33] ch
2017年01月01日 19:11
こんなの即興で作ってみましたが;b ^^;
[34] n
2017年01月02日 07:43
>>[33] chさん うわうわ、すごいすごい
可愛い💕
U&Iはどう言う意味ですか？
もう、採用しちゃいたいんですけども
[35] ch
2017年01月02日 08:24
>>[34] nさん
Uは単純にYou の略でyou & I だと思います^^｡
スタンプがかわいかったのであまり深く考えずに使ってしまいました^^;!
[36] n
2017年01月03日 07:16
>>[35] chさん
なるほど！下の絵の部分はスタンプだったんですね！
ちゃんともさんが描いたのかと思ってました～、でも可愛い💕
早速、使わせてもらってよいですか？
微調整とかありますか？
[37] ch
2017年01月03日 11:32
>>[36] nさん
いやこちらこそこんなのでも良ければ(^_^;)！
逆にもっとこうしたほうがいいというのがあればまたいつでも変えられますので！
[38] n
2017年01月03日 13:28
>>[37] chさん
ありがとうございまーす
Between U&Iのところだけ、ちょっと変えられないかなぁ？などと思ってますが、どうでしょう？
意味を考えてしまうので…
[39] mii
2017年01月03日 14:38
明けましておめでとうございます
去年は悲しみに暮れていた私ですが、同じような思いをしてきた仲間がここにいると思えただけで救われました(*´꒳`*)
参加させていただき、本当にありがとうございます♡
今年もよろしくお願いします
[40] n
2017年01月04日 07:20
>>[39] miiさん
おはようございます！
ほんと、このコミュの皆さん、これまで数多くの試練を乗り越えて来られた方ばかりです(*´꒳`*)
辛い気持ち、不安な気持ち、なんでも吐き出して、コミュを使ってくださいね。
みぃさん一家にとって、幸多き一年になりますように！
[41] ch
2017年01月04日 12:32
>>[38] nさん
そうですよね！
特に意味もなのに意味深になってしまってますよね(¨;)
↓あまりかわいくなくなってしまいました(/´△`＼)
[42] n
2017年01月05日 07:20
>>[41] chさん
うわぁ、早速ありがとうございます
変わらず、すごく可愛いですよー
みなさま、こちらをファイファーの画像にさせていただきたいのですが、ご意見はありますか？
1日待って、特にご意見がなさそうなら、決めさせていただきます！
[43] ana
2017年01月05日 10:40
>>chさん 、nさん
家族にとって本当に最愛のファイファーっ子たち。
私もハートが沢山でとっても可愛く、ぴったりだと思います💕
英語のファイファーのスペルがPfeifferになるのかな？と。複数形でPfeiffersやPfeiffer kidsとかいかがですか？
[44] ch
2017年01月05日 16:29
>>[43] anaさん
ご指摘ありがとうございます♡!!
スペル合ってるかよく考えもせず見切り発車ですみません！(^^;)
Pfeiffers いいですよね♡
突っ込んで考えると、Pfeifferは人名といえば人名だし、病名として考えると、Pffeifer syndrome だし、加算名詞ではないかな～と思ってPffeifer のままにしてみました(^^;)
英語力なくてすみません…(><)
[45] ch
2017年01月12日 03:45
修正がだいぶ遅れてしまってすみません。
日本語のところの文字も変えて３種類作ってみましたが、いかがでしょうか(^^')
[46] an
2017年01月12日 23:23
>>[45] chさん
とてもかわいいサインですね！笑顔になってしまいます(^^♪
真ん中の「愛すべきファイファーっ子」に一票！！
[47] n
2017年01月13日 00:35
>>[45] chさん
早速ありがとうございまーす！
私もファイファーっ子たちに一票！
[48] mii
2017年01月16日 21:45
>>[45] chさん
とても可愛いです♡
chさんすごいですー
私もファイファーっ子たちに１票♡
[49] ナイナイ
2017年01月17日 14:31
皆さまのご意見を受けて、変えちゃいます！いや、変えちゃいました！
何かご意見等ありましたら、遠慮なくメッセージでもお知らせください。
みなさま、長らく画像なしの寂しいコミュで失礼しました～！
やっと可愛らしいコミュになれてウキウキです（笑）
chさん、本当にありがとう～～
[50] ch
2017年02月13日 11:42
胃瘻、腸瘻について
されているお子さまの経緯や、やってよかった点や大変な点、ケアなど、なんでも結構ですので皆さまのご意見お聞かせいただけると嬉しいです。
こちらのトピックで大丈夫でしょうか。
[51] n
2017年02月13日 11:59
>>[50] chさん
はーい、答えられます！
経管栄養のトピックの方がよいかな？
[52] ch
2017年02月13日 12:10
>>[51] nさん
わーすみません！
トピック一覧よく見れてませんでした！そちらに書き直します(><;)
[53]
2017年04月30日 09:35
４ヶ月のファイファー疑いの娘がいます！未だにほぼ笑顔を見ていません。目も合いません。見えてないのか？見えてるけど知的な問題で反応がないのか？高度難聴なので、目は少しでも見えてほしいなぁと思ってるのですが、、(>_<)
[54]
2017年04月30日 09:40
ちなみに寝てるときも目は常に５ミリくらい開いています。
[55] k
2017年04月30日 15:40
>>[54] shiさん うちは一歳くらいまで笑顔がなくてとても不安でした。
水頭症があったので、シャント手術したのですがその後とてもよく笑うように。
今ではケタケタ話しかけるだけでも笑ってます。
お子さん、今は沢山がんばっている時期でもあるから、パワーが笑顔までいかないのかしら。
ひとつずつ解決して笑顔が見れますように
[56] ok
2017年04月30日 18:53
>>[53] shiさん 初めまして。一歳九ヶ月のファイファー1型の男の子を育てています。
我が家も同じく生後半年では全く笑わず目も本当に合いませんでした。
明らかに変わってきたのは後頭部の延長をしてからぐっと笑顔が増え目も合うようになりました。
生後10ヶ月で手術をしています。
きっとこれから可愛い笑顔を沢山見せてくれるはずです。
焦らずゆっくり進んでいきましょう(*^-^*)
[57]
2017年05月03日 06:42
>>[55] kさん
一歳くらいまでだったんですね。でも今はケタケタ笑うと聞いて少し安心しました。気長に待ちたいと思います。
[58]
2017年05月03日 06:44
>>[56] okさん は半年だったのですね。目が合わない、笑わないのはうちだけじゃないんだとわかり少し安心しました。笑ったときはすごく感動するんでしょうね♪気長に待ちたいと思います。
[59] ch
2017年05月04日 13:10
>>[53] shiさん
はじめまして＊
1歳2ヶ月の2型の女の子がいます。
うちも生後半年以上経ってから浅い睡眠中？のときだけ笑うようになり、ようやくここ最近あやして笑ってくれたかな？と思うようになってきました。
頭の手術はシャントと眼球脱臼していたのでおでこを出す手術をしています。
耳も外耳道閉鎖で難聴ですが聞こえているようなのでたくさん話しかけて音楽なども聞かせています！
[61]
2017年05月13日 01:54
>>[59] chさん 遅くなりました。コメントありがとうございます(^^)あやして笑ってくれた時はうれしいだろうなぁ。その時がくるのを楽しみに待ちたいと思います☆
[63] tom
2018年10月18日 10:43
日大阪市立総合医療センターに受診に行ってきました。
ここに結果を報告させて下さい。
左の冠状縫合癒合は確定。右も少し癒合してるとの事です。
左目の目やにについては左の冠状縫合があるから手術したら改善するかもとの事でした。
脳には圧迫はないようですが、早めに手術をしましょうでした。
鼻の割れているように見える事については顔ができて来る上でなんらかの障害が起きて、ちゃんとくっつかなかったみたいです。口の中にも口蓋裂があるようでミルクはちゃんと飲めているが一気に飲んだりできない時があるので一回の量より回数をでした。これについては余り急がなくていいようでした。
気道に関しては少し狭いが大丈夫そう。
これからひどくなれば気切が必要になるかもしれない。風邪をひいたらひどくなるから前の対処を。呼吸には気をつけてとのこと。
足の合趾に関しても見た目だけの問題だし、歩くのには支障はないみたい。でも、足の関節や足の形が気になる。整形にみてもらった方がよさそう。
右の冠状縫合だけかと思ったら左もなりかけ。
足の形がO脚気味で整形受診。口蓋裂、呼吸状態を気をつけること、全て前行動を。
なんだかいっぱいすぎて、また気持ちの整理ができなくなってきました。
来週また検査入院。検査して手術の日程を決めていくそうです。症候群やけどこれってのはまだ言えない。
あー！いっぱいいっぱい！
[64] n
2018年10月18日 11:43
>>[63] tomさん
受診、お疲れ様でした！
この病気は、ほんと沢山の受診が待ち構えていますし、赤ちゃんの頃はまだまだ未確定な事が多く、色々と方向性が決まるまでは、あいまいな診察で終わることも多いかもしれませんね。
うちの娘の時も、NICUに半年近くいて最後の最後で足にギブス巻かれたり(内転足が判明)、難聴が判明したりしました。
その後も、なにかのついでに、何か見つかるーみたいな。
命に関わること以外は、ああそうですかとどーんと構えるようになりました（笑）
色々と言われたようですが、呼吸が一番怖いですよね。風邪をひいたり、呼吸がおかしいなと思ったら、夜間でも迷わずすぐ受診してくださいね。
大袈裟なくらいで！
検査入院で少しでも色々とはっきりしますように。
[65] mii
2018年10月18日 22:20
>>[63] tomさん
受診お疲れさまでした！
うちの娘は2歳1ヶ月になりました(^-^)初めは不安で不安で後ろ向きな考えばかりでいました。でも、このコミュの先輩ママさん達の話しを聞いてすごく勉強になったし、何しろ、他に仲間がいるんだって思えたのが大きな支えでやっています！
娘もまだまだ吐きやすいとか、問題山積みで、これから原因調べてもらいたいなーと思うところがたくさんあります！一筋縄ではいかないことが多いと思いますが、ゆっくり焦らずいきましょうね(o^^o)私も常に自分に言い聞かせてます！
[66] tom
2018年10月19日 14:02
>>[64] nさん
これからの成長を見守っていくしかなくてなんだかモヤモヤです(・・;)検査入院で方向性が決まるだろうから早くしたいです(;_;
まだ受け入れられてない自分がどっかにいるので新しく出てくると心が修羅場なんですよね(*_*;
生んだ病院にもお手紙が行ったと思うのでまた相談しにいきます！
一ヶ月検診もあるので(^^ゞ
しかし、説明のときに口蓋裂があるからミルクがうまく飲めてるって言われたんですけど、口蓋裂治したら上手く食べたり出来なくなるんでしょうか？(・・;)
また先生に聞かなきゃなとは思うんですけど(・・;
[67] tom
2018年10月19日 14:07
>>[65] miiさん
いつ頃この病気だとわかったんですか？
インスタでmixiにコミュがあると教えてもらいました^_^;
本当にありがたいです。少ない症例なのでなかなか出会えませんもんね(;_;
うんちもなかなか上手に出ないし問題は山積みです(*_*;
制度の情報などもあるので助かります。
[68] mii
2018年10月19日 16:51
>>[67] tomん
娘が産まれる2週間くらい前に、エコーを見て、先生が「頭の形が気になる…」と言って、すぐに大きな病院へ行って見てもらい、出産前に、頭蓋骨早期癒合症の名前が出ました(>_<）うちは産まれた直後から呼吸状態が悪く、すぐ挿管されて、生後1ヶ月になる前に気管切開しました！
症例少ないし、個人差も大きいから色んな子がいるけど、どのママも初めはひたすら泣いて、情報集めに没頭して…って同じ道を通ってきたんだと思います(´；ω；`)
[69] tom
2018年10月19日 17:24
>>[68] miiさん
お腹の中でのエコーでわかったんですね(;_;お腹の中でわかった方は出産間際の方が多いですよね。
泣き出したら止まらないだろうから中々泣けません。
我が家もいつか気管切開になるのかなって薄々感じてます。
お顔の割れた感じは顔ができて来る上で真ん中までちゃんとくっつかなかったんですよね。
いつかちゃんと治してあげれるのかな(・・;)
夫婦で探しまくりです(^.^;旦那が私より覚悟が決まっててすごいです。
[70] tom
2018年10月20日 10:06
こんにちは！
これって斜視ありますよね？(;_;
[71] ch
2018年10月21日 21:20
>>[63] tomさん こんにちは。
うちの娘はファイファー2型の2歳8ヶ月です。遺伝子検査はしていなく、クローバー頭蓋などの所見での診断です。
産まれてすぐで色々と情報が少なく不安な毎日ですよね。
うちは出産前にわかり他県の大きな病院に転院して帝王切開で出産でした。
耳や聴力などは問題なさそうですか？うちはNICUで聴こえていると言われて安心していましたが、転院して明るい病棟に移ったら外耳道閉鎖だとわかり唖然としました。幸い多少は聞こえています！
色々こちらが気づいたことは先生にどんどん聞いてみてくださいね。
私もこのコミュニティの皆さんのアドバイスや体験談にたくさん助けられています。
[72] l
2018年10月30日 10:00
突然の告知失礼いたします。
私が参加しているホスピタルシアタープロジェクトという活動のご紹介です。
障がい児や医療ケア児とそのご家族に五感で楽しむ演劇をお届けするプロジェクトです。
劇団員やバレリーナ、音楽家による生演奏をお楽しみ頂けます。
12～1月に公演があるので(都内4ヶ所)ご興味のある方は下記HPを覗いてみてください。
アラビアの風にのっての中に昨年の公演の様子の映像もありますので、ご覧頂くと雰囲気がわかりやすいかと思います。
ご質問等ありましたらお聞きください。
[白い本のなかの舞踏会］
[73] k
2018年10月30日 12:20
>>[72] lさん これ、前回のに参加しました
キラキラキレイだったり、感覚などとても刺激になるような世界観でした
[74] l
2018年10月30日 15:39
>>[73] kさん
昨年参加してくださっていたのですね。
私は今年からこのプロジェクトに関わっているのですが、今年も色んな工夫を凝らし、感覚的に楽しめる演劇をみんなで創作中です。バレリーナの華麗な踊りも予定しておりますので、ぜひご都合つけばご参加頂ければと思います。何より多くの方にこの活動を知って頂きたいので、お友達ご家族などにもお知らせ頂けると幸いです。
[75] n
2018年11月01日 12:19
>>[74] lさん
ステキな活動ですね
いつか全国ツアーの機会があれば、是非参加したいです^ ^
[76] l
2018年11月01日 22:38
>>[75] nさん
今のところ都内のみの予定ですが、この活動が認知され、広まり、いつか全国で公演できるようになればいいなと願っています。
[77] yu
2018年12月11日 23:02
皆さんにお聞きしたい事があります。
私の息子は2歳でアントレービクスラーと診断されてます。まだ首が少し不安定なので、普段の移動はベビーカーが必須です。ただ、今使ってるコンビのベビーカーが寝た状態だと上のフレームに頭が当たってしまいサイズ的に限界だと思っています。
何かオススメなベビーカーはありますか
出来れば両対面が可能で荷物がたくさんのり、頭の所にはフレームがないベビーカーが理想です(^^;
アドバイス宜しくお願いします
[78] ch
2018年12月13日 07:06
>>[77] yuさん 身長と体重(体型？)と頭のフレームというのが見てみないとわかりませんが、うちは(2歳9ヵ月 65.3cm 9.8kg)アップリカのオプティアを１年くらい使っています！両対面で一番座る面積が広く長かったのが決め手で、荷物も呼吸器＋吸引器＋α軽い物などたくさん入りますし、サスペンションがついていて低振動です♪両対面で大きめ探すとなるとなかなかないですよね。
福祉用バギーも検討しましたが、まだそこまで体も大きくなく、クルマに１人で載せる負担と小回りが効かない、両対面にすると頭部に遠心力の負荷がかかることからベビーカーにしました。
[79] s
2018年12月13日 09:42
>>[77] yuさん
こんにちは。
私も同じ問題で買い換えました。だいぶ前ですが。
うちは、グレコのシティネクストを使ってましたが、身長が伸びて、頭のとこがつっかえるようになり、寝た状態だと首が曲がってしまったので、買い換えました。
買ったのはピジョンのビングルというものです。頭のとこがフラットという条件になるとどうしてもB型しかなく、B型で荷物置きが大きくたたみやすいものということでビングルにしましたが、結果的には失敗でした。道路の段差でめちゃくちゃつっかえます。B型では荷物置きが一番大きいタイプですが、おススメしません。
ベビーカー情報、私は下記のブログ（他人のですが）、を参考にしてたのでよろしければ見てみてください。合うのがあるかも。
https://ameblo.jp/nat-me/entry-12397982065.html
長々と書いてあんまり参考にならないかもですみません。
ちなみにうちは、その後、体を起こして乗れるようになり、頭のつっかえが気にならなくなり、今もシティネクストにのってます。ビングルは下の子が使ってます。
[80] l
2018年12月14日 11:09
>>[77] yuさん
うちの子もアップリカのオプティアを使っています。3歳で10.4kgですが、吸引器、酸素を荷台に乗せても操作性も悪くないです。荷台からシートまでの高さも割とあるので、比較的物を載せやすいと思います。ちなみに吸引器スマイルケアは横にしてから中に入れて、荷台上で立てる感じ。パワースマイルなら立てた状態のまま荷台に載せられるくらいの高さです。
福祉バギーも検討しましたが、大きくて重いのでベビーカー使えるうちはベビーカーにしようと思って探してオプティアにしました。
[81] l
2018年12月14日 11:19
先日紹介させて頂いたホスピタルシアタープロジェクトが東京新聞の取材を受け、「東京すくすく」にて紹介されました。満席の回もありますが、まだお席ご用意出来る日程もあります。季節的に体調も心配されるかと思いますが、チケット代は当日支払いですので、急な体調不良によるキャンセルはキャンセル料も発生しませんので迷われている方は是非お申込み下さい。
https://sukusuku.tokyo-np.co.jp/hattatsu/9314/
[82] s
2018年12月15日 23:27
>>[77] yuさん 追記です。今日たまたますれ違ったベビーカーがいい感じでした。
グレコの3輪のシティトレックというものですが、頭のとこがフラットで荷物たくさん乗ります。ryくんのところが使ってるのと一緒かなと。ただ対面にはなりません。うちも昔、購入検討してましたが、幌が短めなのがネックになり（眩しがりなので）やめましたが。
[83] na
2018年12月18日 10:04
>>[77] yuさん
こんにちはー。
バギーは悩み所ですよね。
うちも最初はお兄ちゃんの時に使っていたCombiの対面式のタイプを使っていました。
でも、吸引器がどうしても入らなく(これが重い)、GRACOに変えました。
大きくなっても乗れるものを探すと、対面式は少なくなりますね。うちも対面式を探したけど条件に合うのが見つからず、三輪タイプのGRACOに落ち着きました。対面は出来ませんが…。でもタイヤが空気を入れるタイヤで押すのは楽チンです。
身長が約89㎝のryが使うとこんな感じです。参考までに。
[84] yu
2018年12月23日 10:53
>>[78] chさん
コメント頂いてから返信が遅くなり申し訳ありません(。>д<)
息子は今2歳3ヶ月で身長80㌢、体重8.5㌔です。ベビーカーに乗った時の写真を撮ろうと思って毎回忘れてしまい、今回も写真を載せれず…すみません(>_<)みぃちゃん、ゆったり乗れてる感じですね
荷物がたくさん乗るのはかなりポイントが高いですね
しかも吸引器をのせる位置、足元の下いぃですね
今私はハンドルの所にぶら下げてるので、息子の足が当たってしまうことも(^^;
頭のフレームについては、頭側の枠組みフレームと説明すればいいのか…見た感じ、オプティアにもありそうで頭側がフラットでないと座る姿勢が悪くなってしまうのです
吸引器の位置を含め、参考にさせてもらいますね
かわいぃみぃちゃんの写真つきでありがとうございました＼(^-^)／
[85] yu
2018年12月23日 11:07
>>[79] sさん
お返事がおそくなりすみません
そして早速blogを見させてもらいました
たくさん種類があってそれぞれ良し悪しがあるんですね
ペグペレーゴを以前見たことがあったのですが、お値段が…
やはり身長が伸びてくると首が曲がってしまいますよね…首が曲がらないように座られると腰の位置がずれ、姿勢が悪くなるし
だから、のベビーカーは限界だと判断しました
走行性のことは全く気にしてなかったので、荷物をたくさん乗せた状態で段差につっかえるのはストレスですね
実際に使ってからわかることなのかもだけど、でもベビーカーを選ぶ時には注意してみたいと思います
まだじっくりblogを拝見できてないので、また拝見させてもらいます
息子も早く座って乗れるようになるといぃな
[86] yu
2018年12月23日 11:13
>>[80] lさん
オプティア人気ですね
荷物もたくさん乗るようですし、まだ実物を見れてないので、今度見に行ってみようかと思います
パワースマイルを立てた状態で載せられるくらい荷台には高さがあるんですね
荷物の出し入れが楽になりそう
バギーは私も検討しましたが、コンパクト感は断然ベビーカーなので、まだ何とかなるのであればベビーカーで頑張りたいですよね
早めに買い換えてあげないと、窮屈そうな息子が可哀想なので皆さんの意見が本当に助かります
ありがとうございます
[87] yu
2018年12月23日 22:47
>>[83] naさん
ry君の乗ってるお写真ありがとうございます
大変わかりやすいです
一人で座ってられるのは素敵ですね～
グレコはよく見かけるので気になってはいました
大きい子でもゆったり乗れてますよね
最近は対面式にこだわらなくてもいいのかなぁと思うようにもなってきて
息子が窮屈でなく、荷物がたくさんのって走行性がいぃベビーカーであればいいのかなって思ってます
高い買い物にはなると思うので、皆さんの意見を参考に早めに決めていきたいと思います
貴重な意見、ありがとうございました
[88] ch
2018年12月25日 22:10
>>[84] yuさん ベビーカー⑬【1年後】|https://ameblo.jp/1po1po-arukou/entry-12422715780.html
たまたま見つけたブログ、ご参考になれば。
[89] yu
2018年12月27日 08:11
>>[88] chさん
教えて頂きありがとうございます
やはり皆さん悩んでるんですね
とても参考になりました
[90] mi
2019年01月15日 20:38
小児慢性特定疾病医療受給者証の更新申請に行って来ました。
平成30年４月からファイファー症候群は認定されているそうなんですが、
主治医の意見書には疾病名が「25から27までに掲げるもののほか、
重度の頭蓋骨早期癒合症」
と書かれていて、受給者証の記載もそうなっていました。
申請されている方、疾病名はどうなっていますか？
[91] yu
2019年01月22日 11:34
>>[90] miさん
息子はアントレービクスラー症候群で、同じように4月から認定されるようになりました。
私の予測ですが患者に大きな変化がない限り、意見書は前回と同様の内容で作成してるのではないかと…なので息子の受給者証も前回と同様『36/その他の重度の頭蓋骨早期癒合症』となっています。
更新ということは前回の意見書で通ってるということだから、病名とか気にしていないのかも…
あくまでも私の予測ですが(^^;
[92] mi
2019年01月22日 19:21
>>[91] yuさん
ありがとうございます。
yuさんも疾患名では記載されていないんですね。
確かに主治医も、前回の様式をコピーして作成してるので、疾病名は
最初に申請した時ままです。
次回の更新では気を付けて疾病名について聞いてみます。
[93] na
2019年01月25日 20:26
>>[90] miさん
うちは、30から32までに揚げるもののほか、重度の頭蓋骨早期癒合症になっています。
先月の末に新しい受給者証がくるまでは、25から27でした。
なので疾病名は直接ファイファーとはなっていません。
医師の意見書には主な病名という欄があって、そこにはファイファーと書いてありました(今回も今までも)。
なので、受給者証の疾病名の欄は、自治体側の都合だと思います。
ちなみに栃木県です。
そこまで気にされなくても大丈夫だと思いますよ。
[94] ny
2019年01月27日 19:54
>>[90] miさん 以前の小慢には（ファイファー）と表記がありましたが、今は表記されていません。以前窓口で確認したら、表記の方法が変わったと言われました。わかりやすく入れておいてくれると役所の他部門でも話が通りやすくて良いんですけどね。障害者支援担当の係で、小慢の医療証にファイファーって書いてないから、別の証明書も出すように言われました…(T_T)
[95] w
2019年04月05日 09:24
沖縄県ですが、平成30年9月認定で疾病名はファイファー症候群となってますよ。
[93] na さんの仰る通り、自治体側の都合かも知れません。
[96] n
2019年04月20日 20:49
☆お知らせです☆
山形に住む、ファイファーっ子のひかるちゃんのドキュメンタリーが、明日4/21の朝6:10～NHKで全国放送されます
多分、涙なしで観られない。。
一緒に応援しましょう！