目・耳のこと

[1] nano

2014年09月28日 10:30

>眼球突出について、皆様の工夫があれば教えて頂ければ幸いです。

>眼球突出著明で、全身麻酔下の手術時に上下瞼を軽く縫い閉じてもらいますが、数週間で糸が切れて、瞼が大きく開いてしまう状態です。

>日常生活では、寝返り出来ますが眼球がタオルやシーツに擦れてしまうため、寝返りしないようにずっと阻止しています。たまに閉眼できますが、不完全で、どちらかと言えばタオルで目を擦っています。

>また、手で目を掻くのにも困っています。

>具体的な対策として、

①就寝時、両手を紐でベッド柵に、出来るだけきつく結ぶ。

②ベビーカーやチャイルドシート、では、左右同側の手足を紐で結ぶ。

>問題点として、

①起きている時に紐で結ぶと、激怒りして目玉飛び出す。よって、例え夜中に紐で結びたくても、しっかり眠るまで待たなければいけない。

②紐で結ぶ、寝返りを阻止する、など、本人にも周りにも精神的に悪い。

>安全第一で生活していかなければならないのは、理解してますが、もしも、「こんな工夫があるよ」というのがあれば、どうか教えてほしいです。

ちなみに目パッチシールは、肌が弱く使用出来ません。また、強く紐で結ぶ必要があるのはシャント部分を

引っ掻かないためでもあります。

>長々と失礼しました。

[2] n

2014年10月04日 01:09

>>[1] nanoさん

それは辛い状況ですね…(T_T)

やはり眼球に傷が出来てしまうから、仕方なくとのことなんでしょうか？

タオルやシーツにこすれて痛い場合、自分で体制変えるとか、本人の工夫に任せるというわけにはいかないのでしょうか？

このコミュには参加されてませんが、アメブロのれんじゅくんなんかは、優肌絆のようなものをまぶたに貼ってるようですが…

どなたか、よい方法ご存知ないですかー？

[3] nan

2014年10月04日 23:12

うちの子も、手術前は似たような感じでしたよ。

ただその頃は、寝返りはしなかったので、縛ったりはしていませんでした。目に、直接、ネブライザーを当てたり、軟膏、点眼を、ひたすらしていた感じがします。

目パッチは、透明のフィルムタイプですか？うちも、肌は弱いですが、手術用の目パッチは大丈夫でした。カットして、貼る面積を小さくしたり、工夫はしていましたよ。

タオルなどで、多少、目が擦れたりは、良くありましたが、赤くなったら、目薬をして対処して過ごしていました。

シャントも、うちも、ゴシゴシ触ってるし、下にして寝たり、酷いです(笑)

でも、脳外科の先生は、触っても大丈夫と言ってくれてるので、放置してますよー。今のところ、全く問題ないですし。なぜ、菜の花さんのところは、ダメなんですかね?

目には、うちも悩まされましたが、中顔面の手術をして、今までが嘘のように、生活出来るようになりました。

眼球脱臼やら、目のちょこちょこした傷もありましたが、今は、目に問題ありません。

なので、必ず良くなると思います。nanoさんも、良い方法が見つかると良いですね♪

[4] mag

2014年10月05日 23:17

>>[1] nanoさん

うちは眼球脱臼はありませんでしたが、寝ているのか、寝ていないのかはイビキがあるないで判断していました。

角膜には傷が多く、困りましたが、さかまつげやゴミによる傷だった記憶があります。

そのままだと視力に影響すると、ヒアレイン？を点眼していました。

眼球を塞ぐ方法は、早いうちからやると「もう、見なくて良いんだ～」と、視神経が判断して見えなくなる場合があると、やりませんでした。

でも、抑制は大きなストレスになると思います。

どうしても大事な管を抜くなど、生命に関わる内容でないなら、抑制はしない方が良いと思います。

病院サイドはどう判断されていますか？

おそらく医療現場によっても意見は分かれるかも知れませんが、抑制によって本人の発達(寝返りなど、外的な事や精神面の発達)が妨げられないかと思います。

脱臼すれば押し込むしかありませんが、脱臼を頻繁に起こすお子さんでも、見えていますよ

耳は余り聞こえないはずなのに、カラオケで踊っていましたし。

子供の能力は測り知れません。

目を触るのは痒いからですか？

痒い原因を取り除く事を考える必要があると思います。

うちも相当傷がありましたし、乳頭浮腫があったので失明か視力障害が残る場合もあると眼科の先生には言われましたが、視力は普通に良いです

瞼は後頭部を出した時に少し閉じる事が出来、額を出した後は、殆ど閉じる事が出来ます

[5] mag

2014年10月05日 23:25

シャントは中に留置ではないのですか？

留置ねら触っても大丈夫だと思います。

それより、バルブ式なら磁石等が問題です。

ミートケなど、バルブ式以外なら強打以外は問題ないと思います。

うちは何度か強打して、痛いのは他の部分より痛かったと思いますが、壊れた事も問題もありませんでした

[8] nano

2014年10月11日 00:29

>>[2] ナイナイさん メッセージありがとうございました。事情で、長期間ミクシィ見れなくて、返信遅くなりすみません。

>まぶたや目が痒いのか、チャンスがあれば、寝返って、シーツやバスタオルに目をこすりつけているんです。まぶたがめくれあがり、腫れ、になってしまいます。優肌絆、一度試してみます。情報ありがとうございます

[9] nano

2014年10月11日 00:48

>>[3] nanさん

メッセージありがとうございました。事情で、ミクシィ長期間見れなくて、返信遅くなりすみません。

>寝返りがうてない頃、手が目に届かない頃は、透明の目パッチシール使用してましたが、今はどんどんはがしてしまいます。

>nanさんのお子さんは、うつぶせ寝になって、タオルに目をこすりつけて止まらなくなることは、なかったですか？眠る時や、横になる時、抑制せずに生活出来たのでしょうか？

うちも、ひたすら眼軟膏タリビット、点眼ヒアレイン、かゆみ止めのインタール点眼薬をひたすらしてます。アトピーのアレルギーがあるから、酷いのかも知れません。

>シャントを掻くの禁止、については、アトピー体質であること、以前に皮膚からMRSAの菌が検出されて、皮膚の引っ掻き傷から、シャント感染起こしたことから、シャント引っ掻き要注意と言われているんです。

>でも、多少のことは、仕方ないと思うほうが良いのかもしれないですね。今後、何かしらの手術などで、眼球がへこみ、くくらずに生活したいです。ちょっと希望が持てました

ありがとうございました

[10] nano

2014年10月11日 01:08

>>[4] magさん

メッセージありがとうございました。事情で、ミクシィ長期間見れなくて、返信遅くなりすみません。

>病院サイドは、目のこすりつけがひどく、角膜に傷がつくと、失明にもつながるため、安全第一で抑制せざるをえない、ということです。マジレンママさんのお子さんも、傷がいったりされてたんですね。

>うちは、痒みがひどい、のがネックになってる印象です。痒みに関しては、点眼処置するだけですね、、、。そして、

マジレンママさんのおっしゃるとおり！

動きを抑制することにより、運動面の発達、精神面の発達、を完全に阻害してしまっています。

>余談ですが、就寝時ベッドに抑制するため、 添い寝も出来ません。次回眼科受診時、再度相談してみます。

>シャントに関しては、埋め込みバルブ式です。以前に、掻き傷からMRSA感染起こし、繰り返しシャント手術の経歴があるため、引っ掻き禁止の毎日です。でも、このままの生活は、非常に神経を使うので、明日どれくらい、実際にかきむしっているのか観察してみます。

>後頭部の骨延長術などで、何かしら変化があれば、とっても嬉しいのですが！

その日が待ち遠しいです。ありがとうございました

[11] nan

2014年10月11日 13:32

>>[9] nanoさん

目のかゆみが、強そうなんですね。

うちも、言われてみると、目を擦っていた気がしました。抑制ではなく、赤ちゃん用のミトンをしていました。ミトンの手首を、取らない様に、テープで固定してましたが。

その方が、擦っても平気でした。

シーツも、タオルではなく、ケバケバしてない、やわらかいコットン(ミトンと同じ用な素材)で、寝返っても大丈夫にしてました。

目パッチは、完全に寝た時だけです。起きている時は、やっぱり剥がしてしまうので…

シャント部分、そんな事情があったんですね。

それは、抑制せざるを得ないかもですね…

あんまり、お力になれませんでしたが、１日も早く良くなるよう願ってます。

[12] na

2015年01月12日 12:20

教えてください。

前よりも眼振が増えてきました。先生が言うには、新生児特有の物もあるけど、水頭症や脳圧でもなるみたいです。脳外科と眼科の先生に聞いてみるみたいです。

頭蓋骨の手術や水頭症の手術をする前に、眼振があった方いますか？

目は確実に見えてます。近くを見るときは寄り目をして、わざと遊んでる感じです。

[15] n

2015年01月14日 11:32

>>[12] naさん

眼振、心配ですね。

成長に伴って脳が圧迫されてくる、というのはあり得ると思います。

MRIでハッキリするとよいですね。

[16] nan

2015年01月14日 12:38

うちも眼振ありますよー😅脳圧、シャント、問題なくても揺れてます💧視線を変えると治まりますが…。キアリが原因かもとは言われましたが、経過観察中なので、そのまま放置です。

でも、目が揺れていると気になりますよね。

検査の結果で、モヤモヤ消えると良いですね

[17] na

2015年01月14日 19:48

>>[15] nさん

やっぱり脳圧考えられますよね。

頭の形もだいぶ変形してきました。左右対称ではないというか。

頭蓋骨の手術まで何とか耐えてほしいです。

[18] na

2015年01月14日 19:53

>>[16] nanさん

問題が無くても眼振があるんですね。

普段、元気なんで(良く笑う)あんまり気にしないようにしてたんですが、先生から改めて指摘があると急に心配になりました。

早くモヤモヤ消したいです。

[19] s

2015年09月17日 10:20

こんにちは。久々の投稿です。

目の突出がひどく、まぶたが閉じないため、半年くらい前から保護メガネの製作をすすめてきました。それがこのたび一旦完成したのですが、まったく実用的でなく、使うメリットがあるのかないのか…。ともかく、情報共有と、もし他のアイデアあればということで現状報告です～。

眼球突出の状況：左目は力を入れると一瞬は閉じれるが、ふだんは開きっぱなし。右目は力を入れるとまぶたが眼球の後ろにいって目が飛び出る。

普段のケア：両目とも点眼、軟膏を塗ってからラップで保護。ラップがいやで時々手で取ったり、目を引っ掻いたりする。目を傷つけないために就寝時は両手とも拘束（最近は、結んでなくてもあまり触らなくなってますが）

メガネの目的：

　・手を拘束すると体の発達に支障が出るので、手をフリーにしてあげたい

　・ラップだと視覚の発達に影響があるので、クリアに見せてあげたい

条件：目を乾燥させてはいけない。レンズが曇らないようにしたい。（←矛盾する条件…）

で、完成したのがこれです

幼児用のスキーゴーグルの穴をふさぎ、レンズを透明にして、鼻やおでこの部分が痛くないようにシリコンを貼ってもらっています。

メガネ屋さんが試行錯誤してくれたのですが、結果こんな感じで、ちょっと使えないなあと。

結構眼球ぎりぎりのところで固定しているので、少しでもずれると直接ゴーグルが目に当たって傷つけてしまいそうで、ラップの時よりもずっと気をつけておかないといけないし、この状態で本当に乾燥しないかが心配です。

主治医の先生は「今時、3Dプリンターとかでもっといいやつ作れるんじゃないの？」とか言ってるし、私ももう少しなんとかなるんじゃないかなあとは思うのですが。

ちなみに、これを装着すると、本人はギャン泣きですごい顔になります。。

以上、ご報告でした～。

[20] n

2015年09月18日 10:22

>>[19] sさん

情報提供ありがとうございます！

…って、ほんとにゴーグル！！Σ(ﾟДﾟ)

もっと、こう、プール用のゴーグルみたいな、小さいものを想像していました。。

試行錯誤の連続で大変ですよね…

どなたか、眼球保護のためのアイディアがあればお願いします！

[21] s

2015年09月18日 16:26

>>[20] nさん プール用のゴーグルみたいな感じだといいのですが、目と鼻の間隔が狭くて難しく…。おでこの延長をすれば目は閉じれる可能性もあるので、しばらくこのままでいいかなあとも思ってます。なんか写真とったら面白い感じになったので、載せてみました！

[22] na

2015年09月19日 10:26

>>[19] sさん せっかくのお顔が半分ゴーグルですね。大人でも我慢できないと思います。ゴーグルを着けると乾燥は防げそうだけど、動きの発達に影響しそうだし、視界も妨げになりそうですね。私なら、今まで通りラップで保護を選びます。一番の解決はオデコと中顔面の手術になるのかなと。

それまでの間ということですよね。花粉用の透明眼鏡を改良してみてはどうですか？赤ちゃん用は無いですかね。先生が言うように3Dで作ってもらうのが一番ですよね。

[23] s

2015年09月19日 19:47

>>[22] naさん 私も100円ショップで花粉用のメガネ見かけて「こっちのほうが良さげ…」と思いました。でも、いろいろ考えると、やっぱりラップがベストなのかなあと。早ければ年末あたりにおでこの延長になりそうなので、それまでラップでがんばります～。

[24] mag

2015年09月19日 20:59

>>[23] sさん

ご苦労様です。

うちはクルーゾンで、軽い方と言われましたが、寝ているのか寝ていないのかはイビキや寝息で判断していました。

夜間だけでも塞ぐとどうかと相談すると、目が見なくて良いんだと、発達しないので…と、目薬だけで、角膜は傷だらけでした。

今、小６ですが視力は良いです。

傷も相当修復しているそうです。

頭の延長後良くなりましたが、圧や器の個人差も大きいので、軽減度合いは個人差が大きいみたいです。

でも、寝ている時は少しでも閉じて欲しいですね。

今でもたまに、寝息で判断する位開眼している時もあります。

[25] さと

2015年09月19日 21:42

>>[24] magさん

こんばんは～。

寝てるときも塞がないほうがいいと言われてたんですね。寝てる時は何も見てないんじゃないかとも思ったりしますが…。

うちは、乾燥が一番ダメと言われ、ラップ保護を徹底するように言われています。起きてる時もまばたきがまったくできないので。それでも乾燥して潰瘍ができたこともありました。

ちなみに、うちの子は寝ると目が真っ赤に充血するので、寝てるか起きてるかはそれで判断してます。起きると一瞬で目が白くなって、とってもわかりやすいです。

[26] mag

2015年09月22日 01:15

>>[25] sさん

光の問題みたいです。

ラップは光を通すから大丈夫ではないかと思います。

何にしても眼球問題も悩みますよね。

多分多くの方は逆まつげだと思います。

それで、傷つくこともありますもんね～

[27] s

2015年09月22日 18:58

>>[26] magさん

うちもまつげが入ってしまってます。ほんと悩ましいですね…。

[28] ana

2016年08月12日 09:57

ご意見をお聞かせ下さいm(__)m

眼球突出のせいでまぶたが最後まで閉じず、乾燥のせいで黒目の下部が白濁しています。

タリビット軟膏たっぷりの塗布後、テープで両眼を閉じ、その上からカテリープラスという点滴部を保護する部材で覆うという処置を毎日2回以上行っていますが、なかなか改善しません。

特に突出のひどい右目は脱臼しかけることが度々あり、まぶたの両端を縫い縮める処置をすべきかどうかの決断を近々しないといけません。

下記、情報がありましたらご教示をお願いします。

⑴ 前頭部、または後頭部の延長後、眼球突出は改善しましたか？

⑵ 瞼を縫われた方、目の状態は改善されましたか？

⑶ 縫合された瞼を再度開く（抜糸する？）場合、瞼の状態はどうなりますか？

[29] ama

2016年08月12日 21:46

>>[028] amaさん

おでこの前進術をしました。術後は眼球の突出がある程度は改善されるだろうと言われていましたが、あまり変わらずでした。やはり庇ができても、眼底部が浅いと限界があるなと感じました。

具体的にはまぶたの両端を縫い縮める処置をしてもらいましたが、目力が勝って（笑）糸が外れてしまい、眼科医の当初の見立て通り、長期間はもちませんでした。

結局うちは、日々の点眼と眼軟膏でしのぐしかなかったです。

白濁が黒目にかからなければ、本人の視界に影響はないと言われてはいましたが、良くなるのはゆっくりなのに、悪化するときは一気に悪化するので、いつもハラハラしてました。

悩ましい問題ですよね。ご参考まで。

[30] s

2016年08月14日 13:49

>>[28] anaさん

こんにちは。

まぶたの手術のこと、ここにも書こうと思っていて遅くなってしまいました。

アナさんのご質問について…

（１）後頭部の延長後は目は何も変わらずでした。前頭部の延長後は左目は閉じられるようになりました。右目はおでこの骨に押されてさらに前に出てしまったように思います。おでこの延長で両目とも目が入るスペースは確保できたのですが、右目は頬の骨が低形成で奥に引っ込んでいるために眼球を支えきれずに出たままになったようです。

（２）まぶたを縫った後は、充血もなくなり、潰瘍も落ち着きました。ただ、うちの場合すでに瞳のところが白く石灰化してしまっていて、それは治らない可能性が高いだろうと言われてます。なのでやっぱり早めにまぶたを縫って目を保護してあげたほうが良かったかなと今となっては思います。何より、目が閉じられるのは本人にとって快適さが格段にアップしたようです。右目はほとんど白目しか見えず、見た目は微妙ですが、本人が快適なのが一番かな、と。

（３）うちはまぶたを再び開けるかどうかは未定です。中顔面のオペをしてからになるかもしれません。まぶたの縫い方にもよると思いますが、うちはまぶたの皮膚や軟骨も切開してしっかり縫い合わせているので次に開けた場合にどうなるのかわかりません。まぶたを簡単に止めるだけの縫い方なら糸を外せばまた元の状態に戻るのでは…と思いますが。

ーーーーー

うちが行ったまぶたの手術について

前頭部の延長後、左目は閉じられるようになったものの右目は出たままだったので、まぶたを縫う手術を検討。そのタイミングで右目にひどい角膜潰瘍ができてしまいました。

右目のまぶたの皮膚と軟骨を切開して、1.5センチくらい縫合してもらいました。

本当は、黒目がちゃんと見えるくらいに縫合するはずが、眼球が少し下向いているために結果的には白目しか見えていない状態で、視力の発達には影響がありそうです。形成の先生は「あと１ミリくらい開けておいたら良かったかな～」と少し残念そうでしたが、目の保護という観点からはこのくらい縫っていたほうが良いというのが眼科の先生の評価です。あまり開けておくと力が入ったときに眼球がぽろっと出てしまうリスクもあり、難しいところです。

縫合後は、本人もとても快適そうですし、目のケアも格段に楽になりました。（基本的に、目薬等はなにもしなくてよい、寝るときだけ完全に閉じないためテープで止めてます）

目のビフォアアフター、こんな感じです。

[31] ana

2016年08月14日 22:44

>>[29] amaさん

貴重な経験談、ありがとうございました。

額の延長での改善を強く期待していましたが、やはり眼窩が浅いと難しいのですね

糸も切れてしまうほどの目力、何となくうちもそうなりそうな気がします。

本当に悪くなるのはあっという間で、その日の看護師さんに不信感を抱いてしまったりと精神的にも良くなく、日々悩ましいです

[32] na

2016年08月15日 10:02

>>[28] anaさん

お返事遅くなりました。

マクド法で２回手術をしましたが、結論から言うと目は改善しませんでした。皆さんと同じで中顔面の手術をしない限り難しいと思います。

うちの子は、産まれてすぐ両目が脱臼し、暫くは端の方をテープで止めていました。

目のケアは、ヒアレイン点眼とフラビタン眼軟膏をずっとしてます。

今は両目とも、自分で出し入れして遊ぶようになり困っています。あまりにもめくれてしまうと自分で戻せません。

瞼を縫う手術は、とりあえずは瞬きもできるし、何より目の出し入れで遊ぶくらいだから予定してません。もし縫ったとしとも、万が一、脱臼した場合、戻しずらくなるのでは？と先生に聞くと、その可能性はあると言われました。

眼科の先生は、今の状態は深いキズは無いから点眼と眼軟膏で頑張ろうと。細かいキズは、どうしても出来てしまうみたいです。視力は両目ともあります(左は弱視気味のようですが)。月一で外来で診てもらっています。

時間があまり無いようですが、お子さんにとってベストな方法が見つかること祈ってます。

[33] gan

2016年08月16日 10:10

>>[28] anaさん

我が家は早い段階で黒目が見える程度に両サイド縫っていただきました。でも、目力には耐えきれず両内側は1ヶ月もたたずに外れてしまいました。外側が最後迄頑張ってくれていましたよ。寝ている時も完全に閉じられなかったので、タリビット眼軟膏をたっぷり塗布し更にラップをするよう指示を受けましたが、朝まで寝る子ではなかったので、ラップがずれて眼球を傷つけたり、本人にふかいなおもいを

[34] gan

2016年08月16日 10:19

>>[28] anaさん 我が家も早々に黒目が見える程度に両サイド縫合していただきました。1ヶ月もたたずに内側は泣いた時や怒った時の眼圧に耐えきれず外れてしまいました。外側は持ちこたえてくれましたが、月に一度の眼科受診で角膜に傷がないか潰瘍になっていないかの検査をしていました。

初めは1日2回タリビット眼軟膏をたっぷり塗布し更にラップで保護していましたが、せっかく起きている時間に軟膏で視界を遮る事が発達に影響するのではないかと先生に提案し、寝たときにタリビット眼軟膏をたっぷり塗布する方法にし、起きているときは、一時間に一回ヒアルロンを点眼しました。ラップは目の回りが汗で被れるので家はやりませんでした。傷は多少入っていても、潰瘍にはなりませんでした。白濁もこちらの根気で縮小してくれました。

我が家は縫合をしてから頭蓋骨延長をしましたが

変化ありませんでした。

[35] ana

2016年08月16日 15:31

>>[30] sさん

詳細なレポートに加えてお写真もありがとうございました。

前頭部の延長後に左目は改善されたとのことですが、期待してしまう気持ちも大きくあります。

ただ、さとさんもまぶたの手術を検討している段階での角膜潰瘍が起こってしまったと伺い、早めに縫ったほうが良いような方向に気持ちは傾いています。

ご本人の快適度合いが改善されたのが何よりですね！！

今日３ヶ月ぶりのCT検査で、脳の状態を見ていただいています。

受持看護師さんからは「もし前頭部の延長が半年先。。。と言われると、今でも出来る限り努力をした結果の黒目の白濁があり、瞳を守りきれるか正直自信がありません」と言われ、私も同じ気持ちになっています。

[36] ana

2016年08月16日 15:47

>>[32] naさん

経験談をありがとうございました。

やはり中顔面を手術をしないと眼球突出に関してはあまり改善しないのですね。

それにしても自分で目を出し入れして遊ぶなんて斬新すぎます

今は起きている時も出来るだけ閉じていて欲しいと眼科のドクターから指示がありますが、覚醒時は当然目を開けようとしてテープに軟膏がついてはがれています。

縫って怖いのはやはり脱臼時に眼球を戻せなくなることです。

今日のCT検査の結果で延長手術の時期が決まると同時に、眼科のことも動きがある筈ですので、またこちらでご報告します。

[37] ana

2016年08月18日 09:12

>>[34] ganさん

お礼が遅くなり、申し訳ありません！

経験談をありがとうございました！

眼のケアの方法はやはり他のファイファーちゃんも皆、同様の処置をして頑張っていらっしゃるのだな～と心強い気持ちです。

早々にまぶたの縫合をされたとのこと、そして、延長後も変化がなかったとのことで、私たち夫婦の気持ちもほぼまぶた縫合の方向で固まりました！

が、一昨日のCT検査の結果、前頭部の延長手術が来月半ばに決まり、脳外科と眼科の協議の結果、延長後までまぶたを縫合せずに様子を見る方向に決まったそうです。

術式は本決まりではありませんが、多くのファイファーちゃんがされている延長器を使う方法ではなく、プレートで一気に伸ばす方法をとる予定だそうです。

うちの娘の場合、こめかみ周辺及び眼窩の上部（眉毛の下あたり？）の低形成もあるらしく、前頭部を前と横に延長することによって眼球突出が改善するかもしれないそうです。

ただ、こちらで皆様のご意見を伺って覚悟ができたので、延長手術の結果、眼球突出が改善したらラッキー！もし改善しなくても落ち込むことはないと思います

ご意見をいただけた皆様、貴重な経験談を本当にありがとうございました！！

結果は、また術後にご報告したいと思います。

[38] ch

2016年08月23日 08:59

皆さん目のケアはどのようにされているのでしょうか、詳しく教えていただけると嬉しいです。

今６ヶ月の娘も、右目脱臼、左目突出、両目とも完全に閉じられず潰瘍があります。

出産した埼玉医大ではテープで目を閉じると動いたときに傷ができるとのことで、フラビタンを適宜たっぷりのせるという処置のみでしたが、充血と乾燥がひどい状態でした。(潰瘍はできていませんでした)

都立に移ってからは、現在のフラビタン+タリビット少し(潰瘍があるため)をラップにのせて貼るのを３時間(注入毎)おきにかえています。

ラップを使用してから、充血が軽減されたし、本人も楽そうなのですが、ラップでこすれて潰瘍ができ、ずっと黒目部分が白く濁っている状態です。

両目とも潰瘍ができてしまったときにまぶたを縫う手術の打診がありましたが、女の子だし、頭蓋形成術が延期になったために全身麻酔をかけてまぶたの手術だけすることに同意できず保留となっています。

聞きたいのは、

使っているラップの種類、ケアの頻度、方法、目薬の種類、おすすめなこと、それだめ！なことがあれば教えてください！

[39] s

2016年08月26日 23:03

>>[38] chさん

ファイファーでも意外とまぶた閉じれている子が多いみたいで、ラップ派はあまり多くないのかも、と思っています。

うちは、眼球が強かったのか、ラップが擦れていることが原因で潰瘍になることはあまりなく、どちらかというとラップがズレたりして乾燥によって潰瘍になっていました。

次のオペで少しでも目が閉じられるようになるといいですね。

まぶたを縫う場合も、皮膚と軟骨も切開してしっかり縫ってしまうのか、再度開けられるように簡単に止めるだけの処置なのか、など確認しておいたほうがいいと思います。

[40] ana

2016年09月02日 09:05

>>[38] chさん

遅くなってごめんなさい！

ラップ材：カテリープラス

皮膚に密着するので、目を閉じやすいですが、まぶたの肌荒れができてます。

薬の種類：ヒアレイン点眼液

タリビット眼軟膏

リンデロン軟膏（結膜浮腫が酷かった時）

ケアの頻度：ラップの貼り替えは2回／日ですが、状況に応じて貼り替え。睡眠時は必ず軟膏たっぷりの上、ラップで保護。完全に覚醒している時はラップを外し、タリビット軟膏とヒアレイン点眼を適宜。

睡眠時にラップを貼り忘れると一気に角膜に傷つき、剥離しかけます。

以前はシリコンテープでまぶたを留めた上にラップ保護していましたが、今はテープなしです。

睡眠時の写真を添付します。

軟膏は歯磨き粉のコマーシャルか？！というぐらいたっぷりつけています。

黒目の白濁は今のところは瞳孔にかかっていないので、視力に影響はないとの眼科医のお話ですが、角膜に傷ついているため、ヒアレインでも沁みるようで本人は痛そうです。

[41] ch

2016年09月03日 21:54

>>[39] sさん

確かにそうですね‥

ラップで擦れてが全ての原因か、、わかりませんが、できてしまったものを取り返すのは容易ではないですね

目の周辺にも軟骨組織があるんですね、手術でまばたきできるようになればいいですが、経過をみてまた考えていくしかないですかね

[43] ch

2016年09月03日 22:15

>>[40] anaさん

ありがとうございます！

カテリープラス！高いやつですね！☆

うちはまぶたが完全には閉じられないのでそこが難所なんですね。

なのでラップも粘着性のないもので、食品用のサランラップです。

これが時間が経ってくると固くなるのかな？という話になって。(笑)

クレラップはそもそも高いし、他に眼球に直接のせてもいいものはないか模索してました。

そしてこちらへの投稿の後、眼科の先生にティアバランス点眼薬をを出してもらえまして、だいぶケアの時にいい感じで、ラップ外してすぐ点眼してあげると換える合間の乾きを感じずに済むようで本人もとっても楽そうでよかったです♪

杏奈ちゃんはフラビタンは使ってないんですね！

メインの貼り替えが１日2回は負担が少なそうですが、起きてるか寝ているかをよくみててあげないとで大変そうですね(;_;)

私は私がいるときは３時間おきに変えてますが、それ以上開けると目やに？が増えてしまいます。

たっぷり軟膏のせても目をすごくキョロキョロ動かすのですぐ流れてしまうんです！

だから３時間かからずほとんど流れてしまってます(笑)

[44] ana

2016年09月13日 09:01

>>[43] chさん

カテリープラスは病院から支給されているのですが、入院中も目のラップ剤は自己負担で購入しないといけない感じですか？

上の写真で目を閉じられているのは、カテリープラスが肌に密着する（負荷をかけて閉じれている）＆よく寝ている時だからで、少しでも起きるとラップ剤の下で目がキョロキョロ動いてます。

うちも9月2日の投稿後新しい目薬を始めました。

ヒアレインを変えて、「ジクアス」というドライアイの目薬です。

現在、開始してから1週間以上たちました。

目やにではないのですが、ゼリーのような鼻水のような涙か薬の塊？が目頭に溜まりますが、目の潤いは増したように思います。

（タリビット＆カテリープラスも継続）

ご参考まで。

[45] ch

2016年09月13日 09:13

>>[44] anaさん

ラップは、病院でも貸してはもらえると思いますが、普通にサランラップだし、毎日ヘビーユーズするものなので買ってきてくださいというスタンスでした。

(クレラップは高いでなく、固いの間違いでした笑)

やっぱり目を動かすことでラップに当たってしまうんですよね(..)

手術でまぶたを縫われているので、手術移行はラップ使わずに済んでいます、抜糸してどうなるか、というところです。

ラップのケアが完全になくなるといいなぁ(><)

[46]

2017年04月30日 09:32

４ヶ月のファイファー疑いの娘がいます！質問なのですが、成長に伴って目は更に出てくるのでしょうか？今はやや出てる状態です。

[47] k

2017年04月30日 15:38

>>[46] shiさん うちは、生まれてすぐはファイファーと診断されないほど目が少し大きい程度でした。

生後７ヶ月でおでこを前に出したので、それに伴いお目目が閉じて眠れるように。

５歳の中顔面オペで目は大きいですが前に出るというのはなくなりました。

うちは元々、眼球突出がそこまでなかったパターンでしたので参考になるかしら。

[48] s

2017年05月01日 14:55

>>[46] shiさん うちは生後すぐよりも4ヶ月くらいの時の方が出てたと思います。それ以降はあまり変わらなかったような。

1才半のおでこの延長手術まではまぶたがまったく閉じられずまばたきもできずラップをかぶせてました。

目が出る原因が何かによると思うのですが、うちの場合は眼球が成長するのに目の周りの骨が成長しないので出てくるのかなぁという感じでした。はっきりしたことはわかりませんが。

[49]

2017年05月02日 08:56

>>[47]kさん コメントありがとうございます。眼球突出そこまでなかったのですね！これからの目や顔面の骨の成長次第ですね！

[50]

2017年05月02日 08:57

>>[48] sさん コメントありがとうございます。今も寝てても少し目が開いていて、たまに充血もしてるのでこれからどぉなるのかなぁ。目の周りの骨の成長次第ですね！