その他いろいろ

1] nano

2014年04月01日 13:39

＞2013.4.生まれ、もうすぐ1歳の長女です。

＞度重なるシャントチューブトラブル(閉塞、感染、脳室の孤立など)、髄膜炎、腹膜炎、などが原因です。一時退院ができた3週間を除き、生後から現在まで入院中です。シャント手術は、20回受けています。

＞HCU病棟にいて、どうしても治療優先になりますが、その中でも、オモチャで遊ぶ工夫をしました。入院生活では、どうしても刺激が少なくなります。付添がいない時は、両手と片足をくくってもらっていますが、プレイジムをおき、オモチャをぶらさげ、何かしらの刺激が入るようにしました。

＞病院内でも出来る限りの経験をさせてあげたく、毎日楽しみに、付添に通ってます。退院は、まだ現実的でないので、とにかく目の前の状況改善を祈って過ごしてます

[1] n

2015年01月01日 19:13

みなさま、あけましておめでとうございます🎍

昨年は勢いでこのコミュを立ち上げ、たくさんの方々にご参加いただくことができて嬉しく思っています。

一筋縄ではいかない難しい病気なだけに、このコミュが少しでも皆さんのお役に立てれば光栄です。

2015年が、皆さんにとって素晴らしい1年になりますよう