mixiのコミュニティより転載：医療制度・福祉制度について
[1] me
2014年04月05日 08:24
質問なんですが、娘が退院になったら、SpO2モニターを自宅にレンタルすることになりました。
最初の月は8000円、翌月から3000円なのですが、これはなにか助成とかあるんでしょうか？
月曜日に区役所に聞いてみようとも思っていますが、もしなにか情報があれば教えてください。
[2] am
2014年04月05日 10:12
>>[001] meさん
私が住んでいる町では補助の対象は購入が前提条件だと思います。が、SPO2モニターはそもそも対象用具ではなかったので、レンタルするか、安価なものを自腹で買うかと考えていましたが、在宅酸素（酸素を出す機械←ブラウン管TVみたいな形＆外出時使うための携帯用酸素ボンベ）の使用指示があれば必然的にモニターがセットで付いてきて、保険でまかなえる（自己負担なし）ということを病院の地域連携室の担当さんが教えてくれて、主治医も指示書を書いてくれました。
自治体によって対応もまちまちかと思いますが、ご参考まで。
うちは住まいが田舎なのでハンディのある子どもの支援に対する経験も知識も乏しく、病院の担当さんに助けられてます。
お金は何かと掛かるので、良い方法が見つかるといいですね。
[3] me
2014年04月05日 10:36
amちゃんさんさん、ありがとうございます。
そうなんですね、購入が前提条件なんですね。
娘のことを考えると私の仕事復帰はできないのかなと思っていて、通院や、療育センター、ろう学校、交通費などもあるから、毎月の負担が少しでも軽くできればと思ったので。
また住んでる区役所でもなにかあるか聞いてみたいと思います。
ありがとうございます。
[4] n
2014年04月05日 13:14
>>[1] meさん
うちの市では、身体障害者手帳があり、かつ医師が必要と認めた場合は、1割負担で購入が出来る制度があります。
が、お子さんまだ小さいので、身障の手帳はまだ取れない可能性が高いですよね…
うちの娘も生後半年でNICUを出た時にオキシメーターを着けるよう言われ、当時は手帳も何も無かったので月額7000円でレンタルしました。
が、娘の場合は足グセが悪すぎて、夜中ピーピー鳴りっぱなしで私が耐えられず、無呼吸もなさそうだったので、2ヶ月で使用を止めました^^;
病院からレンタルしているという話も聞きますよね。
役所の方で使える助成がないようでしたら、いま一度、病院に相談してみるとよいかもですね。
[5] me
2014年04月05日 15:01
nさん、ありがとうございます。
身体障害者手帳があればなんですね。
区役所のもろもろの手当ても手帳もしくは区役所にある所定の診断書があればというのがあったのでもらいに行き、担当医に相談しましたがまだ確定できないからと、また10ヶ月くらいになったら相談をと言われました。
手帳もまだ申請できないかもしれないけど難聴の紹介先に聞いてみるように言われています。
なので手帳もない今の状況では難しいのかな、区役所、病院、聞いてみたいと思います。
ありがとうございます。
[6] am
2014年04月05日 17:08
>>[003] meさん
級や障害の類にもよりますが、手帳が取れるとまた受けられる手当てや制度が拡がるので、今すぐには無理でも節目節目でぜひ担当の先生に相談してみて下さいね！
[7] me
2014年04月05日 17:41
amさん、ありがとうございます。
手帳とれたらいいです。
その都度確認していきたいと思います。
[8] n
2014年04月05日 18:55
>>[5] meさん
あ、聴覚障害の手帳に関していえば、聴力が該当すれば低月齢でも取れると思います。(少なくともうちの自治体では取れました)
我が家の場合、先に聴覚の手帳を取って、一歳すぎてから体幹や上肢などの認定を追加で受けて総合等級が上がり、いろいろ助成を受けられるようになりました。
[9] me
2014年04月05日 21:35
nさん、ありがとうございます。
そうなんですね。では難聴の受診のときに言ってみたいと思います。
身体がぐにゃっとして力がなく、身体もなにか今後でてくるかもしれないと言われているので、総合してというのがうちものちのちあるかもしれません。その都度先生に確認していきたいと思います。
[10] me
2014年04月08日 13:46
nさん、amさん、
ありがとうございました。
やはり手帳があって、購入となると助成があると病院では言われました。地域の保健師さんにも確認したところ、レンタル助成している区もあるようですが、私の区はないとのことでした。
また手帳がもらえるようになったらいろいろ確認しながらもらえる手当ては申請していきたいと思います。
[11] am
2014年04月08日 22:37
>>[010] meさん
関係先回り、お疲れさまでした(^-^)
区によってはレンタル助成もしてるなんて、本当に対応はまちまちですね～。
[12] n
2014年08月23日 05:33
来年より小児慢性特定疾患の対象疾患が広がり、クルーゾンやアペール、非症候群性頭蓋縫合早期癒合症が対象疾患に加わるようなのですが、なんとファイファーがありません！
http://sankei.jp.msn.com/smp/life/news/140731/trd14073116090016-s.htm
私、この制度について疎いのですが、何か情報お持ちの方いらっしゃいますか？
[13] k
2014年08月23日 07:21
>>[12] nさん 私も気になっておりました。先天性水頭症もうちは微妙に当てはまらないし。ファイファーないし...。先生に聞いたところ何故ないの？ぐらいに言っていました。
役所で聞いてみるか、問い合わせするしかないかなぁ？
[14] n
2014年08月23日 08:00
>>[13] kさん
以前主治医に、小慢はある程度人数がいる疾患しかし対象にならないから、珍しい病気だと対象とならないんだよねと申し訳なさそうに言われたことがあります。そういうことなのかなぁ？
ところで、身障手帳にはなく、小慢にはある特典ってどういうことがあるんでしょ？
18歳までの医療費助成が保証されるのが大きいのかな？
(身障手帳や療育手帳は、級によっては医療費助成受けられないですよね？自治体にもよるのかな)
…自分で調べればよいのでしょうけど、なかなか時間がなくて(^^;;
分かる方、教えてください～
[15] gn
2014年08月24日 08:46
うちは、先日身障者手帳の申請を区役所に出しました!!肢体不自由と呼吸障害、聴覚障害の三項目!!平行して車椅子申請のためのバギー選択を開始しました。補聴器も早くつけてあげたい。この子にとって、最低限の環境を整える事の大変さを痛感中!!
皆さまのお知恵を毎日、心強く思っています。
[16] am
2014年08月24日 13:42
>>[12] nさん
7月31日の報道をうけて、夫が厚労省のサイトを調べて「ファイファーも入るみたいだぞ」と言ってました。探しにくいのでURL貼りますが、資料４の48番にあてはまるのではないかしら。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000053025.html
うちは呼吸器疾患で重度認定もらってますが、いつも医療機関で複数の受給者証を提示しているのでイマイチ小慢の恩恵についてピンときてません・・・18歳までが対象であることと、入院時などの食事代も助成の対象になることがポイントなのかな？
うちの町は乳幼児医療でも入院食事代をカバーしてくれますが、我々の窓口負担がゼロであることに変わりはないけど、医療費の出処が自治体か県か国かとか、そういう違いもあるのかなと勝手に想像してます。
[17]n
2014年08月24日 14:19
>>[16] amさん
ありがとうございます！
こんな深いところにある資料を見つけられるなんてさすがです！
珍しく子ども2人が寝ているので、ざっと目を通りました。
資料5の48に、ファイファーや我が家のアントレービクスラーも明記されているし、分類不能の複雑な癒合症のことも書かれていました！
それから、慢性呼吸器疾患群のところに、気道狭窄が入ってますね。これも新規なのかな？
これまで気管の異常があれば小慢取れるけど、気道狭窄だけだと取れないと言われていたので喜ばしいことです！
うちの市は、乳幼児の医療費助成は就学前までで、小学生以降は外来受診の際にお金がかかるようになります。
重心での医療費助成もいつ外れるか分からないので、小慢が取れればかなり安心です(^^)
[18] am
2014年08月24日 18:11
>>[017] nさん
乳幼児医療の対象年齢も自治体によってまちまちですよね！うちは中学卒業までだったかな。
就学までというのは、さすがに早いですね..
たしか、これが決定案のはずなので是非ともこのままいってほしいですよねー
[19] mc
2014年09月05日 22:45
こんばんは。
小慢についてお尋ねしたいのですが…
ファイファー症候群として小児慢性特定疾患が認められた場合ですが、どこまでが助成の対象でしょうか？
ファイファーは癒合症がメーンで、合併症としてそれぞれですが、水頭症や難聴、発達遅延などがあります。
これら全て国の助成の対象なのでしょうか？
脳外科や眼科、耳鼻科などいくつもの科にまたがっての受診になると思います。それを全て助成対象なのかな？そして、リハビリも助成対象になるのかな？と。
地元の小児科医によるとファイファーという病気が原因でリハビリに通ってるんだからOKじゃない？と言ってますが、どうなのか。
私たちの自治体は就学以降は医療費か月に各科目ごとにいくらかかかります。手帳も身体で6級なので、自治体の乳幼児医療以外に助成はありません。
ファイファーが小慢に認められて少しでも医療費の負担が減るととてもとてもありがたいです。
どなたか進展があった方がいらっしゃいましたらお教えください(^_^ゞ
[20] n
2014年09月08日 19:37
>>[19] mcさん
私も全く同じ疑問を持っていました。
[21] mc
2014年09月09日 15:27
>>[20] nさん
次女は成長ホルモン分泌不全症(低身長)と診断されて毎晩成長ホルモンを打っています。小慢と認定してもらい、アル綿代金以外全て助成してもらっています。
小児内分泌科を受診するときはもちろんのことですが、低身長とは関係なさそうな「泌尿器科」「整形外科」でも小慢の受給者証の提示を求められます。
かといって、泌尿器や整形外科の診察代は請求されるので、何のための確認なのか?(・_・;?
過去に事務の人に問い合わせてみたらちょっとわからないと言葉を濁され、こちらも電車の時間も迫っていたため曖昧なまま帰ってきました。
合併症しゃなくても助成があるのか？…なと思いつつ、それはまた聞いてみます。
が、ファイファーの合併症は助成の対象にしてもらいたいものです。
実際に脳外科受診の頻度より、リハビリの頻度のほうが多いので(((^_^;)
どなたかご存じなことがあれば教えてくださーい。
なんせ主治医がアメリカにいるので、なかなか受診する機会がなくて…次は春あたりの受診です。
[24] am
2014年09月18日 01:47
>>[19] mcさん
小慢の施行準備会というのが開かれた時の資料２に、リハビリは助成の対象か？合併症も原疾患の治療とみなして助成されるのか？などmcさんと同様の質問があがっています。
残念ながら厚労省の回答までは載っていないので、結論が不明なのですが気になりますよね
http://www.nanbyo.jp/news2/140819.html
[25] mc
2014年09月30日 10:56
>>[24] amさん
情報ありがとうございます。
厚労省の回答はどうだったのでしょうかー？
いろいろネットで調べてはみましたが分かりませんでした(>_<)
先々週に関西医大の小児科(内分泌)を受診したときに先生から聞いたのですが、小慢の受給者証１枚に対し、２つの医療機関で有効だとか…
リハビリは原疾患で診てもらっている病院とは別の医療機関になることがおおいと思うので、原疾患で１つ、リハビリで１つ。
それだけでもう２つの医療機関を使うことになります。
合併症すべてが原疾患と同じ医療機関で対応できればいいのですが…
と、あくまでもこれはそうじゃないかな？という話で、実際に現場のドクターは詳しく知らない方も多く、事務の方のほうが詳しかったりします。
まだまだわからないことだらけです。
また情報があればお願いします(^^ゞ
[26] am
2014年10月02日 11:10
>>[25] mcさん
わかります。うちの医師も事務方のことはSWさんに一任されてます＾＾
今ちょうど小慢の更新時期なので、新しい制度に沿った様式の書類が届いたのですが、小慢の受給者証を使って受診する医療機関などの名称を記入するように、という指示がありました。
この「医療機関など」のなかには薬局、訪問看護事業者等を含むと書かれているので、リハビリも補助の対象なのか県の担当部署に問い合わせたのですが「県へレセプトが出されるものは全て対象である」という回答でした。
数もいくつまでという制限はないようで、できるだけ書き出して提出するようにとのことでした！
[27] am
2015年01月16日 21:52
年が変わって今月から小慢の新制度がスタートしましたが、みなさんいかがお過ごしですか？
昨年、県や保健所にファイファーが新たに疾患として加えられることに関していくつか問い合わせたのですが、結局どこも「制度として受けられるものは申請したらいいんじゃない？」みたいな回答だけで、病院のSWさんも「実はこれから勉強会なんです」と言ってた状態で、やはり当事者が情報を探しつつ積極的に動く必要性を実感した次第です。
そんななか、小慢疾病センターのHPをみつけましたのでURL貼ります。
申請に必要な申請書のDLなどできます。
ファイファーは疾患群11（神経・筋疾患）の大分類９に入りますが、医師の意見書の様式を見るとさすがにこの病気特有の所見についての項目がずらっと並んでますよー＾＾
[28] na
2015年01月17日 17:43
>>[27] amさん
今、医師の書類まちです。
去年に私から主治医と看護士にファイファーが小慢になる事を伝えた所、申請するから用紙をもらってきてと言われました。一応健康福祉センターに問合せたら、１月からの新しい疾病の用紙がまだ無くでき次第郵送してくれることに。１２月の下旬に電話があり、用紙も届きました。年内に医師の書類以外を提出しとけば、登録してないドクターが書いても申請出来ると言われ念のため年内に提出しました。
書いてもらってる先生は登録してる先生でしたが、その登録するのにバタバタ忙しかった～と先生は嘆いていましたよ。
生後５ヶ月なので、まだ色々な申請に関してノンビリですが、情報集めは必要ですよね。
[29] n
2015年01月19日 17:38
>>[27] amさん
リンクありがとうございます！
うちも、次の小児科受診の時に書類お願いする予定でいます。
私が把握する限りの、小児慢性の特権は、
・入院費の中の、食事代も無料になる
・訪問看護での自己負担額がゼロになる
(札幌市の場合、訪問看護は、重度心身障害の医療費受給者証だけだと上限有りの1割負担)
でしょうか。
前者は、保険適用の栄養剤を使用しているわが家ではあまり関係ないのですが、後者は大事です。
いずれにしても、小児慢性特定疾患の指定病院限定ですよね。
[30] am
2015年01月20日 04:16
>>[28] naさん
うちの子は県外の病院で気管切開術を受けた際に、病院のSWさんから「ドクターがお宅のお子さんは対象児だと言ってるから」と教えてもらって旧制度の小慢を取得しているのですが、今回の新制度への移行ではなかなかトントン拍子にとはいかず・・・です。
我が主治医はまだ登録医のリストに載ってませんし
県によって対応のスピードに差があるなーと実感しますが、こういう場で他県の方と情報を交わすことで「知らなくて損した！」ということを回避できたらいいですよね＾＾
[31] am
2015年01月20日 08:58
>>[29] nさん
受給することの恩恵について、我が家にとってはどの程度かまだ明確には把握しきれていないのですが、入院時の食事代無料については既認定者に対する経過措置（3年）で、新たに認定される方は5割負担なのかなと理解していましたが・・・違ったかしら。
指定医療機関についても、高知県内でファイファーの治療や診断に5年以上従事している医師となると・・・我が主治医は当てはまりません（汗）
ちなみに今回申請した場合、既存認定の受給者証に疾患名が加筆されるのかと思っていたんですが（身障手帳なんかはそうですよね）、どうやら「ファイファー」としての受給者証がもう1枚交付されるようです。
[32] n
2015年01月22日 05:05
>>[31] amさん
すみません、リンク先をちゃんと読まずにコメントしてしまいました💦
やっと、資料諸々読みました～
なるほど、新規の場合は食費半額負担なんですね。
医療費も完全無料というわけではなく、収入に応じて自己負担ありなんですね。
であれば、自治体のこども医療費助成や重度心障の医療費助成が使えて医療費ゼロの間は、小慢さんの出番はあまりないのかな。
うちの市はこどもの医療費助成が就学前までなので、小学生以降、もし重度心障の医療費助成からはずれてしまったら、その時にお世話になるのかな？
その時にはもう6歳なので、うちの主治医もファイファー診察歴5年以上となるんじゃないかしら（笑）
[33] h
2015年01月22日 10:40
リンクありがとーございます!!ﾌｱイﾌｱーがない～と探していたところで、安心しました♪まだ4カ月半で、育成医療程度しか申請したことがないので、徐々に手続きをしていきたいと思います♪
[35] n
2015年03月04日 09:19
Meさんが情報提供してくださった内容、こちらにも貼っておきますー(*^^*)
--------
先日、東京都世田谷区のデイサービスほわわ瀬田の医療ケア児のママさん達が立ち上げた、「医療ケア児の親の会」に入りました。
今後の活動が楽しみな会なのでお知らせさせていただきます。(^▽^)o
都外でもＯＫだそうです。
http://yoiryoukea.blog.fc2.com/blog-entry-1.html?sp
3月は障害児保育園のヘレンを立ち上げた
フローレンスの代表との懇談会も計画しているそうです。(^^)/
http://www.helen-hoiku.jpヘレンのHPです。
[36] an
2015年07月03日 01:55
小慢についてこのトピを読み返していて、ヘレンのHPも覗いていたら、
全国医療的ケア児者支援協議会 キックオフシンポジウム
7/11(土)
が開催されるようです。見逃されないように書き込んでみました(^_^;)
私は遠いので無理ですが・・・
[37] n
2015年07月06日 00:49
>>[36] anさん
情報、ありがとうございます！
そうだ、私、問い合わせしたっきり、入会するための手続き忘れてましたー(^^;;
医療ケア児って、少ないといいつつも、実は結構いますよね。
よりより福祉の為に、現役の私たちが声を上げていかないといけないですもんね。
[38] n
2016年02月24日 00:29
お友達のお友達？のところに、NHKのハートネットTVの番組の方から在宅で医療ケアをしているお母さんの声を聞きたいと連絡がきたそうで、医療ケアがあるからこそ困っていること、こういう支援があればなど、なんでもよいので、書いてみて下さいとのことです！
ハートネットTVの林さんからいただいたメールをコピペしたものをいただいたので以下に載せたいと思います～。
医療ケアをしているお母さんがいましたら、拡散していただけると嬉しいです。
※以下コピペ
今回色々なお母さんの話を伺い一人でも多くの方の声を伝えたいと思い番組のホームページに書き込み板を作りました。
是非書き込み板に悩みやご意見お寄せください。そして、もし良ければ是非拡散していただき、皆さんにも書いてもらって下さい。
http://www2.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=3691
もしくは、ハートネットＴＶのホームページ→書き込み板→テーマ「障害とともに」
この方法でもアクセスできます。よろしくお願いします
[39] n
2016年10月26日 05:37
全国医療的ケア児者支援協議会 親の会が、居宅以外への訪問看護についてのアンケート調査を行なっています。ご回答がまだの方、是非、ご協力お願いします！
締め切りは11/10。
http://zspi.jp/2016/10/4610.html
[40] mi
2018年01月26日 12:54
小児慢性疾患の申請書類を主治医の先生にお願いしに行ったところ、
「障害福祉手当ももらえるよ。障害福祉課に診断書提出して」
と言われました。
窓口でも勧められたことがなく、今まで受診していても指摘された事が
なかったので、もし申請されてない方がいたら相談してみてください。
・障害福祉手当
・特別児童扶養手当
・特別支援教育就学奨励費(小学校～支援級・支援学校に通っている児童）
・療育手帳
・身体障碍者手帳
・受給者証
・小児慢性特定疾病医療受給者証
ほかにもあれば追加お願いします。（市町村で名称は違うかも）
[41] tf
2018年03月30日 10:49
小児慢性の手続き、我が家もしようとしたら、新生児科の先生にファイファが小児慢性とれるかわからないと言われ、遺伝科に回され、遺伝科もネットで調べてファイファと書いてあればできるけど、書いてなければできないと言われたんですが、、皆さん小児慢性どのように申請して居ますか？自分で対象疾患調べたら、クルーゾンとアペールは出てくるけど、ファイファとは出てこなくて、このままでは取れないのか、よくわかりませんでした。。
[42] n
2018年03月30日 11:22
>>[41] tfさん
ファイファーは平成30年度から追加、なので、そもそも4月以降じゃないと申請出来ないのだと思います。今現在先生が持っている資料には載ってないのかもしれませんね。 厚生労働省の通知貼りますね。
[43] mio
2018年03月30日 16:03
>>[41] tfさん 30年度からファイファー も追加になるんですね！うちは一昨年、神経・筋疾患群→頭蓋骨早期癒合の中の『25から27までに掲げるもののほか、重度の頭蓋骨早期癒合症』で、小児慢性取れましたよ～。
[44] tf
2018年03月30日 18:11
>>[42] nさん ありがとうございます！今日、療育の先生にも聞いたら、小児慢性は毎年申請が必要だし、すぐに入院がないなら、もう少し後で手続きしたら？と言われたので、この情報も合わせて、遺伝科の先生の次の外来の時に再度チャレンジしてみます。
[45] tf
2018年03月30日 18:14
>>[43] mioさん 詳しく教えていただき、ありがとうございます。追加になる前でも、頭蓋骨早期癒合症のくくりとして、申請することができたのですね。同じファイファーのお友達が申請できているということを改めて先生に伝えて、再度申請可能ではないか、話してみます！
[47] oc
2018年03月30日 23:56
>>[41] tfさん つい先日脳外のI原先生に小慢更新の書類を書いてもらい申請してきました。
私もmioさんと同じ内容での更新です。
もし遺伝科で申請が難しければ脳外でも聞いてみてください！
そして30年度からファイファーが追加になるのですね！
初めて知りました！
[48] tf
2018年03月31日 07:38
>>[47] ocさん 詳しく、ありがとう！脳外科で書いてもらうこともできるんだね。毎回申請書類はどの先生にお願いするかも悩んじゃう
ちなみに、I先生に依頼するときは、こういう風に書いてください、って、こちらから入れて欲しい文言なども指定しましたか？
[49] oc
2018年03月31日 14:01
>>[48] tfさん 受診してる科が多いほど迷いますよね(´`:)
書類の文言などは特別お願いしてません。そのまままるっとI先生にお任せしました！
以後2回更新しましたがすべて文書受付で手続きするだけで1～2週間で申請書が受け取れました(^^)
ちなみに確か書類代が1500円だったような…
[50] n
2018年03月31日 14:27
素朴な疑問なんですけど、関東チームはみんな小児慢性取ってますよね？
自治体の乳幼児医療費助成があっても、小児慢性取るものなんですか？
我が家は医療費的なお得感がないので、今の所取って居ないのです。
[51] tf
2018年03月31日 15:36
>>[49] ocさん なるほど！そしたらI先生が話が早いかもしれないね。すでに書いてて、うちもエアウェイで同じ症状だし、、聞いてみます！
[52] oc
2018年03月31日 18:09
>>[50] nさん 我が家は生後6ヶ月ぐらいに小慢取得しました。理由として、その頃入院や手術が多かったので食費の割引と言うメリットが大きかったです。あと小慢を持ってると駐車場代が無料だったので(今は手帳があるのでそこはあまり意味ないです)。
確かに〇乳だけでほぼカバーできるので入院がなければメリットはないかもしれないですね(´`:)
[53] nan
2018年03月31日 22:51
私も、mioさんと同じ方法で小慢取りました。
医療費は、小慢は、限度額というものがあるので、うちの場合は、月１回病院で支払いすれば、あとは、支払いなしになります。
市の受給券より、全然いいですよ。
その他にも、半年に１回申請して、月に１回以上受診があれば、月５千円、入院だと１万？国からもらえます。
毎年の更新は面倒ですが、金銭面では助かると思います
[55] nan
2018年03月31日 23:07
ゴメンなさい。お金がもらえるのは、自治体によって違ったみたいです。
私が住んでいるところは、特定疾病見舞金というものがあり、小慢であれば、お金がもらえます。
[56] k
2018年04月01日 10:49
うちは取ってないですー。入院は食事はラコールだし、200円だしまぁ、いいかなーって。
一番はめんどくさくて(笑)
[57] mio
2018年04月01日 13:41
うちは取ってたけどもうやめました！メリットより病院で毎回ノートの記入をしてもらうのに時間がかかったりしてめんどくさいので
乳幼児のが使えなくなったら再取得する予定です！
[58] n
2018年04月01日 21:18
みなさん、ありがとうございます！
小慢のメリットも自治体によって違うもんですねー
我が家も入院時の食費がかからないので、今は他の助成の方が金銭的にお得なのですが、もしそれが外れたら小慢を申請する予定です。
tfさんも無事に通るといいですね！
[59] na
2018年04月01日 22:41
うちは一歳になる前に、その他の癒合症の枠でとりました。まだ入院しているときで、１ヶ月の食費が半分負担になりました。アレルギー対応ミルクは割高で少しは助かりました。でも大きな手術をすると、利用できずでしたが…。レスパイト、訪問看護等のサービスもあります。サービスは自治体で違うみたいですよね。
病院では、後々窓口で負担する年齢になった時には、小慢があったほうが良いといわれました。
[60] gm
2018年04月04日 12:20
>>[1] meさん 呼吸器がも使用するなら、付属で無料貸し出しになりましたが…。
[61] n
2020年07月21日 16:22
こんにちは～！
泌尿器科にかかっているみなさんにお聞きしたいんですか、水腎症の定期診察って、小児慢性使えていますか？
今、さらっと小児慢性のファイファーの項目見たら、腎臓は入っていなかったから、関係ないのかな？
あ、今日泌尿器科で小慢は適応外と言われて釈然としない気持ちになったという話でした。
[62] kr
2020年07月22日 09:57
>>[61] nさん
こんにちは！泌尿器には尿膜管遺残と尿管結石のフォローで掛かってます。
先日の泌尿器外来の領収書を確認したところ小慢使って支払されてました。
[63] na
2020年07月22日 10:51
>>[61] nさん
こんにちはー。
ryも水腎症で、１年に１回定期外来があります。
ただ、自治医大は、小児腎臓科で泌尿器科扱いではないんですよね。領収証の名目は小児科です。小児慢性が使われてます。
ファイファーは内臓にも症状がでる病気だと考えると小児慢性が使えてもおかしくはないと思うんですが…。
病院によって、違うんですかね。
[64] n
2020年07月22日 19:42
>>[62] krさん
領収書まで確認してくださってありがとうございます！！
ほうほう、小慢使えているんですね！
病院によって違うのですかね。。
[65] n
2020年07月22日 19:45
>>[63] naさん
ryちゃんも水腎症なんですねー
なるほど～、小児◯◯となる科は小児科にまとめられるんですね。
今回、小慢取ってから初めての泌尿器科受診で、医事課から診療科に確認の電話をかけていたので、先生の判断のような気もします。
年に一度の、数百円の支払いなので別にいいのですが、なんかやっぱりモヤモヤ感が残ります。来年、確認してみようかな？笑
[66] yr
2020年07月26日 09:34
>>[61] nさん
こんにちは☆息子は泌尿器科の受診は小慢使えてるのですが、難聴の耳鼻科とどうしても歯並びが悪くなるのでその為の歯科は小慢が使えなくて釈然としない気持ちでいます
医療制度に助けられてる事の方が多いですけどね
[67] n
2020年07月26日 09:54
>>[66] yrさん
えーっ！うちは難聴の耳鼻科も歯科(矯正＆小児)も小慢使えています…！
病院によって違うものなんですねぇ、、
でも、耳鼻科と歯科はよく行くから、ちょっと他の病院の事例出してみてもいいかもでふね…あ、医療費負担があるならば！
[68] yr
2020年07月27日 22:42
>>[67] nさん
小慢使えてて羨ましいです
一度難聴の時に小慢使えないか相談した事があったのですが、アントレービクスラーとは関係ないと…
なのでその2科は子供医療費で対応してるので、1回受診ごとに500円かかってます
病院によっても違うもんですね
[69] ch
2020年07月30日 20:48
>>[61] nさん 水腎症って初めて聞きました！どういった症状なのでしょうか。
うちはカニューレ交換のための耳鼻科や小児科、摂食外来、形成、整形は小慢使えますが、口腔外科は適用されてません。なんでだろう～と思いますが、口蓋裂に関してはノータッチだし、矯正もしないだろうし、虫歯と歯石の観察だけだからなのかなぁと思ってます。病院や先生によるんですね！
[70] n
2020年07月30日 21:07
>>[69] chさん
こんばんは～！
水腎症は、本人が自覚するような症状は全くないんですけど、腎臓から尿になって流れていく、その流れが片方悪いようです。
でも今まで尿路感染症になったことも一度もないので、年に一度の経過観察という感じです。
口腔外科が適用外だとは！必要そうなのに…。うちは小児歯科と矯正歯科、使えてます。なんか、その担当医師の病気への理解度も関係していそうですねぇ。