mixiのコミュニティより転載③
[61] na
2018年05月12日 09:32
>>[58] mさん お顔、激変です！手術、頑張りましたね…。噛み合わせが急に変わると対応できなくて、ヨダレが垂れてしまうから、悩ましいですよね。慣れてくれば減ってくるのかなあ。
[62] n
2018年05月12日 10:48
>>[58] mさん
コメント遅くなりました！
写真付きで報告してくださってありがとうございます
後輩のみなさんにとってすごく参考になると思います！
ほんと、お顔変わりますよね～
デメリットもありますし、我が家は皮膚トラブルという後遺症に未だに悩まされていますが、それでもやってよかったです(^-^)
よだれ…
我が家は術後2年経っても減りません(T-T)
うちの場合、食べないから、口の筋力が無くて垂れてるだけかもしれませんが…
少しずつ馴染んでくるといいですね！
それにしても、大きくなりましたね～💕💕
[63] m
2018年05月12日 21:55
>>[61] naさん
今は不自然なくらいの出っ歯なんですが、先生から「１年くらいでだいぶ自然になるよ～」っと言われたので１年くらいでおさまればいいなと思っています
[64] m
2018年05月12日 22:10
>>[62] nさん
今までちっとも情報提供できてなかったので、少しでも役に立てればと。
本当はもっと詳しく書きたかったのですが文章を書くのが下手でまとまらず一旦諦めました
よだれ、２年ですかぁ。
出っ歯のせいだけじゃないかもしれないんですね
nさんにお会いした時は息子がまだお座りだった頃ですもんね。
今は幼稚園でなんとか頑張っています
[65] w
2018年10月04日 20:52
沖縄の環境のご報告になります。
沖縄では中顔面延長の経験がある先生が今のところ見つからず、
県外での手術の可能性が高まっています。
皆様のご報告を拝見しますと県外の先生にお願いする方が安心感がありますが、
術後の経過観測を始め様々な要素を視野に入れて検討すると、
やはり県内で手術をする(できる)のが現実的なのですが...
手術の計画自体はまだ先の様ですので、
しっかり情報収集を続けたいと思います。
[66] n
2018年10月05日 23:32
>>[65] wさん
沖縄の情報、ありがとうございます！
三角頭蓋の手術では、沖縄の先生が有名だとネットで読んだ事があったので、意外な感じもしました。
中顔面の手術、やはり多少のトラブルは想定しておいた方が良いかと思います。
一番良いのは、経験豊富な先生が沖縄に来て手術を行い、手術に立ち会った地元の先生がその後の傷等のケアを引き受けるというのが一番良い気がしますが。。
私の友人のアペールっ子のママは、
「北海道のドクターで信用できそうな人がいないから、中顔面の手術は東京でやる！」と断言してました。
うちの子、札幌で手術受けたのに～（笑）
[67] na
2018年10月17日 17:15
>>[65] wさん
はじめまして、こんにちは。
自己紹介も拝見しました。
沖縄だと、もともと少ない病気だから手術件数も、圧倒的に少なくなりますよね。
難しい手術になればなるほど、経験している所の方が安心があると思います。
特に中顔面はトラブルも多い手術です。
うちの子は今４歳ですが、中顔面の手術は５歳ぐらいに、出来るか出来ないか評価すると言われてます。ちなみに、栃木の自治医大です。
wさんのお子さんは、まだ手術が先のようなので、どこで手術をするのが一番なのか(沖縄に先生が来ての手術か、出来る病院に行っての手術か等)お子さんの成長と主治医と相談しながら決めてみて下さい。
[68] w
2018年11月22日 12:17
>>[66] nさん
確かに実績のある先生に沖縄に来て頂けたら本当に助かりますし、
沖縄の先生に術後のケアをして頂けたなら、
何か急な出来事があっても対応して頂き易くなるので安心です。
アドバイスありがとうございます。
[69] w
2018年11月22日 12:35
>>[67] naさん
コメントありがとうございます。
栃木の自治医大で手術を受けられる予定なのですね。
手術の箇所が箇所ですし、
皆さんの報告を拝見すると、
wがこれからこの手術の負担を抱えると思うと正直ゾッとします。
それだけに、どの病院に実績のある先生がおられるのかは大変貴重な情報です。
[70] mi
2019年08月16日 23:27
中顔面の手術を受けたのでご報告です。
９歳
7/19 入院 手術説明
7/22 手術
術後、骨切の段階で5㎜程度骨が前に出た。
（かみ合わせが、上の歯が下の歯の前に出る。）
7/26 延長スタート
0.5mmからスタート
左右差があった為、右1.5mm多めに延長
週一でレントゲンで確認。
１mmずつだった延長が、９日目で0.5mmずつに変更
8/6 延長終了。内固定の外に出ていたネジ部分を、皮膚の中に
埋まるくらい短く切断。
流動食⇒ミキサー食⇒軟食（ご飯の変化）
8/9 退院
8/15 受診
8/29 受診
10月～11月に抜去施術予定
＜術後＞
内固定の為、器具は耳よこのネジのみ。包帯と綿で包まれていて
延長時にしかネジは見えない状態。
延長時はピリッとしびれると本人は言っていました。
横向きに寝ると、顔が歪むと言われ、上向きに寝るように
言われる。
＜トラブル＞
仙骨の部分に褥瘡
一時的にストローで吸うことが出来なくなる。
鼻から飲み物が出てくる。
一週間点滴で固定されていた左手の指が動き辛くなる。（リハビリ）
口が殆ど開かなくなった。（術前から口は開きにくい状態だった）
術後体重が減り、16キロに。
かみ合わせが変わった為、口の中に綿を入れたような話し方
になる。（不明瞭）
＜変化＞
目薬が入りやすい。
呼吸が楽になったのか、いびきも殆どない。
常に出ていた鼻水が出なくなった。
目の充血がましになった。
以前より食欲が出てきた。
就寝時は目は少し開いているが、手術前より閉じている。
また抜去手術が終わってないので、途中経過になります。
写真は上が手術前、下が手術後です。
[71] n
2019年08月17日 10:26
>>[70] mさん
mさん、hくん、手術お疲れ様でした！！
頑張りましたね！！
mさんとこは、内固定だけだったんですね！顔の前にディバイスが無いのはいいですね！
そして術後のお写真も、すごく自然な感じですね
口が開きにくい状態は続いていますか？
[72] na
2019年08月17日 13:10
>>[70] mさん
hくん、手術頑張りましたね。
ご家族の皆さんもお疲れ様でした。
お顔も別人ですね。眼の突出が無くなっているのが、良くわかります。
内固定だと術後も管理しやすいですね。
話し方や食べ方は徐々に慣れていくしかないのかなー。
何度みても、私の知ってるhくんのお顔ではなくてビックリ
(←良い意味です)術前も術後も、勿論hくんなんですが。ただ、久々に見たので、とってもお兄さんになっているのが、もっとビックリです
[73] m
2019年08月18日 12:09
>>[71] nさん
口が空かない状態は続いてます。開ける練習をしないと、もっと開かなくなるそうで、日常で開けるように言いながら過ごしてます。２ミリくらいしか前歯の隙間が開かないんです(-_-;)大丈夫かな。。
[74] m
2019年08月18日 12:15
>>[72] naさん
別人ですか？（笑
近くにずっといると、変化があまり分からず、ただ違和感は
あります。
内固定だと、外側に器具がないので普段通りに過ごせています。
[75] t
2020年01月23日 15:51
>>[70] mさん 大変遅ればせながら、、、hくん、mさん、お疲れ様でした！凛々しいお兄さんの顔！精神的にも身体的にも侵襲の大きいオペだったかと思いますが、眼球突出の改善や呼吸、分泌物が減るなどたくさんのメリットがあったようで、よかったですね。
日記の方に手術の様子を書かれるかなと思っていたのですが、こちらにご報告があったのを、今更ですが拝読いたしました。。ちょうど私が次女を出産の頃で読むのが遅くなりましたが、3月にうちも中顔面オペを控え、大変参考になります。
もう抜釘も終わられたかな、、、
うちは今、水分をストローでとっているのですが、その後、ストロー飲みはできましたか？鼻から飲み物が出てくるとのことですが、水分はどのようにとっていますか？
口の開き具合も気になります。。ご飯や歯磨きの時、大変ですよね
hくんはしっかりしているので、確かオペの説明も事前に自分で聞いていたとのことでしたが、うちもどこまで本人に説明するか(器具のことや、入院中の生活について)、心が重く悩んでいます。何も知らないで挑むとかえって本人も辛いかなと思うけど、すべての内容を説明するにはそれも怖すぎるだろうし、、
お時間ある時に教えていただければ幸いです(＞人＜;)
[76] m
2020年01月31日 23:20
>>[75] tさん
hちゃんは３月なんですね。
１２月に内固定の抜去手術を行い、現在術後１カ月ちょっと経ちました。
口も２ｃｍちょっと開くようになり、手術前に戻りつつあります
水分や食事の量がとれない間は点滴や、経管栄養の管が鼻から入って
いたので水分に関しては大丈夫でした。
退院後２カ月経つと、食事も飲み物も気にならなくなりました。
口や鼻から出ることもなくなります。
かみ合わせが変わったので、時々よだれがたらーっと出てることが
ありますが、回数は減ってきました。
手術の説明はどこまで話したかと言うと、
全て一緒に聞いていました。本人に質問があるか前もって聞いておいて、
ドクターの話を聞きました。
うちの子は手術前は怖がったり、嫌がったりはなく、どんな手術をするか
知りたい様子だったので。
hちゃんはどうですか？
[77] t
2020年02月01日 21:25
>>[76] mさん
術後の様子、詳細に教えていただき、ありがとうございます！とても参考になります！
12月に抜釘オペがあったとのこと、お疲れ様でした。延長の入院だけでも十分大変ですが、ピンを抜くのとセットなので、hくん本当によく頑張りましたね
オペ後2ヶ月で水分摂取やお食事は普通に戻ってきたのですね。お口の開き具合も大体前のような感じに戻ってきたとのこと、よかった！以前書かれていたように、開ける練習というか、意思的に開けないと戻らないのかな、、、ともかく時間はかかっても、口が開けられてご飯も食べられるとの報告に安心いたしました。
hくんは、手術説明も一緒に聞いていたのですね。説明を聞いても術前に怖がらなかったとのこと、、すごいです。うちは外来で医師と親が話している側に本人もいるのですが、「手術の話、聞きたくない！言わないで！」と拒絶。。恐いのだと思います。。話そうとすると泣いたり、辛そうになるので、なかなか具体的な話は切り出せず、、、ただ、術後色々な器具がつくので、ある程度は話しておかないとパニックになったり、恐怖心がさらに増すのではないかと心配なので、どんな目的の手術で、入院中の生活のイメージは伝えておかなくてはと思っています。。本人がどうしても怖がって聞きたくないようであれば、術後少しずつ状況を話すかな、、と思ってはいますが、話したら毎日退院のことばかり考えて暗くなりそうなので悩みます。。
[78] m
2020年02月05日 08:57
>>[77] tさん
hちゃんは手術の説明を拒否してるんですね。
私の知ってる女の子も、４月ごろ、夏に手術をする事を説明しようと
したら「手術の話は直前にして！早く聞くとその事ばかり考えるから」と
言っていて、直前にドクターから説明してもらったと聞きました。
入院中は新しいゲームや、大好きなＤＶＤを毎日見れるように
録画して持参しました。
hちゃんが大好きな物があれば、少し過ごしやすくなると思います。
[79] t
2020年02月05日 18:05
>>[78] mさん
その女の子と同じような状況かと思います。。病院に、オペを受ける子供達の心理的サポートをしてくれる部署があればいいなと思うのですが、残念ながら、うちの病院にはそういう専門職はいないようで、、年齢や本人の性格など、精神発達を見ながら、適切な説明内容を一緒に考えてくれる専門家がいればと、本当に毎回思います。。。チャイルドライフスペシャリストという、手術や入院における子供達のストレスや苦痛に対応する職種が、一部の子ども病院にはいるようなのですが、都立の大きな病院なのに、いないという、、
そうですね、ゲームやビデオなど寝たまま楽しめるもの、本人の希望を聞いて入院までに用意しようと思います！退院後に行きたいところなども計画したいと思います。
[80] n
2020年02月05日 19:16
>>[79] tさん
なんかもう、手術前の気持ちが痛いほどわかり過ぎて、、、khもhちゃんと同じで、とにかく恐怖心が強く嫌なことは聞きたくない！と心を閉じるタイプでした。(今もか)。
でも、やっぱり少しは説明しておいた方がいいので、ブルーディバイスつけて笑っている小春の写真、何枚か載せますね。(今後の方の参考にも)
少しでもhちゃんの気持ちが軽くなると良いのですが。
[81] n
2020年02月05日 19:28
慣れてからは、ディバイス着けて雪遊びもカラオケも出来ました！
[82] n
2020年02月05日 19:30
こんな感じで…
[83] t
2020年02月06日 08:14
>>[81] nさん お写真たくさんありがとうございます！慣れてくると色々な動きもできるようになるのですね
器具のサイドにつけているカバーは、外側の衝撃吸収のためのものでしょうか？内側(器具と頭皮)にも挟み込んでいますか？主治医から、頭蓋骨に固定すると言われて、骨導補聴器ですら、設置箇所からよく血が出ているので、ディバイスを頭に固定すると、傷が痛そうだな、、と不安なのですが、これはもう仕方ないのかな、、、khちゃんが先日皮膚移植したのも、このディバイスの傷痕の部分が潰瘍になったためでしょうか？
[84] t
2020年02月06日 08:26
>>[80] nさん
まさにまさにです。。来週2/13に術前検査のための採血などがあるのですが、今週に入り、昼間は、「採血ドキドキするな～、あ、でもこの前(肘のオペのとき)泣かなかったから大丈夫かな！」と気丈に振る舞ったかと思うと、夜寝る前や明け方起きては、「採血こわいよ、、やりたくない、、痛いのやだ、、」と泣いて、しがみついてきて、、の繰り返しで、採決でさえこれほど怖がっているので、とても手術の内容を話せる状態ではないというか、、、
khちゃんの時の日記を何度も拝読させていただいていて、私も予習というか、とにかく不安がっても辛そうな時も、そばにいて、話を聞いてあげるのが一番、一人にしないように、、とあれこれ入院中の対応を考えています。
お写真、参考にさせていただきますね！
[85] n
2020年02月06日 19:45
>>[83] tさん
カバーは、本人の為じゃないんですー。このディバイスのネジ？が飛び出ているので、私が抱っこや介助をする時に当たって痛くて。それでカバーを作って付けたんです。器具と頭皮に挟むのは、多分むずかしいんじゃないかと…。皮膚移植は、このディバイスの傷痕もそうですが、そもそもの始まりは、1週間の鎮静で後頭部に褥瘡から飛び火したと思ってます。違うかもですが。
[86] t
2020年02月06日 21:11
>>[85] nさん お忙しいところ、詳細ありがとうございます！なるほど、、確かに、器具をつけたままだと、抱っこしたりした時に、介助する側も怪我してしまいそうですね
我が家は外側のディバイスは退院時に取ると言われたのですが、入院中の生活でも気をつけないとですね。
そうですよね、、やはりずれたらいけないものだから、皮膚との間には挟めないですよね、、後頭部の褥瘡についてもなんとか良い方法があれば良いのですが
[87] l
2021年10月26日 13:12
こんにちは。
こちらのコミュニティの皆様のご報告拝見させて頂き大変参考になりました。
娘が中顔面手術を来月予定しているのですが、ここに来て本当にやるべきなのか悩んでいます。
重度で常に眼球が突出しています。
目を保護するためには手術するしかないのですが、手術による視力障害や失明のリスクも娘の骨格だと通常よりも高いかもしれないと言われました。視神経管がかなり細いので圧迫されやすく、術中や術後の浮腫で圧迫されてしまうと浮腫が引いても視力が戻らない可能性があると言われました。(現に視力障害が残ったお子様がいるそうです。)
①視神経管が細いと言われた方や視力の低下などがあった方やそのようなリスクを説明された方はいらっしゃいますか？
重度の知的障害も伴い、言葉でのコミュニケーションは困難です。視線や表情、体の動きで意思表示をしています。1人では座位も取れず、普段は横向きで寝ていることが多く、脚を振って動いています。
骨格も通常のファイファーなどの症候群の人よりも中顔面がかなり奥まっていて骨切りもデバイスを立てる位置も難しいことが予想されると言われました。
②このような重度の方でも中顔面手術を実施された方はいらっしゃいますか？
早々にやるかやらないか親が判断しなければなりません。経験した方や今検討されている方等ご意見頂ければありがたいです。
[88] l
2021年10月26日 13:46
すみません。年齢を書き忘れました
娘は小学1年生ですが、体の大きさは80cm、12kgのちびっ子です。歯の生え変わりは年相応で前歯4本は上下とも永久歯になっています。
永久歯になっているところの方がワイヤーの固定がしやすいという話もあったのですが、口腔内の成長なども含めて手術の時期を提案された方などもいらっしゃいますか？
[89] n
2021年10月30日 06:37
>>[88] lさん
おはようございます。
なかなかコメント付かないですね…
手術前はリスクの説明は付き物ですが、そんな風に言われてしまったら躊躇してしまって当然かと思います…。
視神経などのリスクの話は我が家もされました。実際、術後1週間近く鎮静されて、鎮静から覚めたあと、目が見えない！ってパニックになったので焦りましたが、その後元に戻りました。
当時5歳でした。
永久歯の方がワイヤー固定しやすい、という話は初めて聞きました…。
何のアドバイスにもならず申し訳ないのですが…
他の方からのコメントも付くといいのですが…。
[90] k
2021年10月30日 10:50
>>[88] lさん
コメント遅くなりました。
うちは小学校就学の前に中顔面手術しました。
永久歯が出る前だから、って話も先生からありました。
矯正歯科で術前に歯型を取りました。
うちはこのワイヤーを固定する過程で上顎の骨か折れてしまい、歯型がかなり役に立って骨の固定するために使いました。
視神経のことも言われました。
でも、それ以上に呼吸状態が悪く一刻も早くという状況だったので夜間睡眠不足も私も娘も酷く早くやりたいですー！という感じだったので悩むことも正直なく…術前には恐怖もありましたが、ここからまた良くなっていくため。と言い聞かせ送り出しました。
トラブルは上顎だけではなく、オデコの神経も傷がついてしまったと聞きましたが、特に今オデコの神経が傷ついて不便なことはないです。
それより呼吸状態や見た目などなどうちは改善が多くあり、やってよかった。と思っています。
大きな手術です。
簡単には決められないと思います。
いますぐにしないと命に関わる。とかなでないならタイミングを待つのもアリなのかなとも思いますが。
セカンドオピニオンもしてみるのもいいかもしれないと思います。
この手術は先生の経験がかなり大きいと聞きます。
[91] l
2021年10月30日 11:51
>>[89] nさん
コメントありがとうございます。
nさんの中顔面をした際のブログも何度も読ませていただいています。改めて大きな手術を決断し、乗り越えたご本人もご家族もすごいなと思っています。視神経のリスクについてやはり説明されたんですね。一時的な症状なら良いのですが、視神経は一度損傷してしまうと回復が難しいとも言われ、娘は言葉で見える、見えないと伝えられるわけでもないので、反応で見るしかなく、難しいなと思っています。手術にリスクはつきものですが、それが極めて高いのかどうか、そこが分からずどう判断して良いのか悩みます。
悩んでいるうちはやっぱりやるべきではないのかなとも思っています。
[92] l
2021年10月30日 12:05
>>[90] kさん
コメントありがとうございます。
hちゃんの術後のお顔を見て、こんなに綺麗に可愛くなれるんだ
すごいなー、見た目は早く改善してあげたいなと思ったことをよく覚えています。
事前に歯形もとったりしていたのですね。
やはり、生死に関わったり、日常生活に影響が残るようなトラブルはなくても、トラブルはあったんですね…
顔は神経がたくさんあるので一部傷つけて感覚が鈍くなったりすることはあるということは私も説明されました。特に嗅覚は影響があるかもと。
kさんが仰る通り、私もうちの娘の場合は気切していて呼吸は安定しているので、今すぐ命に関わる状態ではないし、手術しても離脱できる可能性はあまり高くないのではないか、今後も手術する必要がでてくる可能性が高いので、おそらく気切は離脱できないだろうなと思っています。主治医も同様に呼吸の問題を抱えていたら早めの手術をお勧めするけど、娘の場合はそうではないから難しいと。
本人が今苦しくなく、安定して生活できているので、あえて今大きなリスクを負ってやらなくても良いのかもしれないという気持ちになっています。
重度の子の症例や執刀したことのある医師がいるのかなども調べてセカンドオピニオンなども検討しても良いのかもしれないなと思っています。
色々とご経験やアドバイス頂きありがとうございます