mixiのコミュニティより転載②
[31] n
2015年07月23日 10:36
>>[29] aさん 中顔面の手術、聞くと改めて怖いですね。そんな大手術を乗り越える子供たちは強いです。気切も閉じることに一歩前進ですね。
nちゃん、鼻が高くて目が大きく美人さんです。比べると別人なのがよくわかります。
[32] ny
2015年07月23日 17:00
>>[29] aさん 本当に大変な手術を乗り越えたんですね…。nちゃんエライ！よくがんばったね！ aさん、家族のみなさんも大変でしたね。器具を外すまでまだまだ大変かと思いますが、頑張って下さい。
鼻水とまったんですね。うちも垂れっぱなしなのは、顔面低形成のせいなのかなー？アデノイドのせいかもと言われたけど、お顔の形成の可能性もあるんですね。
それにしてもnちゃんめちゃ美人！元々美人だったけど、美人度倍増ですね！！
[33] k
2015年07月24日 07:37
>>[29] aさん
詳細ありがとうございます！nちゃん大変なオペを乗り越えたんですね。中顔面のことはまだまだ情報が少ないのでありがたいです。
鼻水、うちもあります。アレルギーかな？と思っていたのですがうちももしかして中顔面が関係しているのかもですね。
写真を見ると噛み合わせも改善している気がします。
お目目や呼吸などまたなにかありましたら是非教えてください！
[34] n
2015年07月25日 00:26
>>[29] aさん
遅ればせながら、詳細なレポートありがとうございます
中顔面の手術の情報はなかなか手に入らないので、まとめてくださって、本当に有難いです。
次は我が家なので、術後の経過など、参考にさせていただきます！
鼻水、khも酷くて、常にティッシュが手放せない状態です。
ろう学校でも、先生方にティッシュ持ち歩いてもらっているくらい。
エアウェイ(異物)が入っているせいだと言われて来ましたが、皆さんのコメントを読んでいると、それだけではないのかもしれないですね。
それにしても、nちゃん、美人だなぁ！！
[35] a
2015年07月27日 13:40
>>[30] yさん
出血量、驚きますよね。それを事前に分かっていて手術に踏み切るドクターがすごくて、それを乗り越える子供達もまたすごくて・・・(+_+)私達親は心配と応援のみ。
可愛いですか、ありがとうございます(*^_^*)率直に嬉しいですが、まだ見慣れず、親としては顔が変わっちゃったなぁという寂しさみたいな感情が大きいのが正直なところです。
何の手術も受ける前の生まれたまんまのお顔、、頑張った結果の新しいお顔、もちろん両方大好きですけどね！
[36] a
2015年07月27日 13:50
>>[31] naさん
怖いですよね。これから手術を受ける皆さんをビビらせてしまうなぁと思いながらまとめていました。私の文面がこんなのですいません・・・。
先生と子供の力には頭が上がりません。
こんなにも別人なのに、付き添い入院をしていた旦那は、変化があまり分からないと言うので驚きます。
[37] a
2015年07月27日 14:04
>>[32] nyさん
本当に良く頑張ってくれています。器具が外れるまで、ケアする側の私たちが慣れて気が緩んでトラブルを起こさないように気を付けないといけません。
手術前後で特に薬の変更もないので、鼻の通りが良くなって鼻水が食道のほうに流れて？減ったのかなぁと想像しています。
美人ですか、美人度倍増ですか？！ありがとうございます。言われ慣れず照れます(^_^;)
[38] a
2015年07月27日 14:29
>>[33] kさん
私もたまには情報提供頑張らねば！と、やる気を奮い立たせてまとめました(笑)
意外にも？鼻水が多い子がたくさんいますね。皆さんそれぞれにたかが鼻水という扱いでこれまで話題に出すこともなかったのでしょうね。
噛合せについては、今現在の理想的なバランスからすると出しすぎな位置まで延長で故意に出しているのでずいぶん出っ歯ですよ。本人は短期間のうちに上唇が下唇の後ろから前に来たものだから、口を閉じるのも違和感があるように見えます。少しずつ口を閉じるのが上手くなってきている感じです。
未だ経鼻栄養一筋なので噛合せも何もないんですけどね(^_^;)
また中顔面手術による変化であろう事柄に気づいたら報告しますね。
[39] a
2015年07月27日 14:40
>>[34] nさん
無駄に詳細なレポートになってしまいましたが(^_^;)参考にして頂けると幸いです。
鼻水、異物によって増えるというのも納得がいきますよね。でも中顔面の低形成が原因説も有力？な気はしますよね。
美人、、、ありがとうございます(^_^;)我が家では「nが美人」というフレーズに違和感がありすぎて笑いが起こります(笑)
[40] a
2015年08月29日 23:11
☆【29】のその後
8/5 外来。CT・レントゲン撮影。
経過はいたって順調だが、右頬の骨が何かの衝撃で少し外れていることが確認された。
そのままでも問題ない範囲だが、ドクターとしてはその部分のワイヤーだけ取り除いておきたい、とその場で処置。麻酔もせず(T_T)
【29】の報告では、９月か１０月（延長終了から2,3か月後）に器具を外す手術予定、と記していましたが、
器具抜去の時期は、手術から２,３カ月後、延長終了からだと１カ月半後が目安のとのことです。
そして手術どころか入院の必要もありませんでした。
8/20 外来。ハローを含む全器具抜去。
局所麻酔を準備してくれていたものの、その注射も結構痛いからどうしてもの時に使うということで、結局使わずでした。頭のボルトを抜くのは平気そうでしたが、顔のワイヤーを抜くときは泣いていました(T_T)
中顔面を延長した部分の骨は既に出来てきているけど、まだ完全な骨ではない為、器具を外す前の中顔面の出を10とすると、9か8までがもどるそうです。
器具が外れて、見た目もスッキリ、家族の気持ちもスッキリ。触れ合いやすく本当に嬉しいです。
本人の動きも自由に左右に向き変えるようになり、術前の動きに戻りました。やっぱり今まで器具を意識していたようです。
☆術前からの変化（追加）
・斜視が前より改善された気がします。
・器具がついていたことで（？）、リハビリで立つ練習の時の首が強くなっていました(^_^;)
[41] n
2015年08月31日 00:21
>>[40] aさん
経過報告、ありがとうございます！！
そして改めて、無事に抜去出来て良かったですね～！
nちゃんをはじめ、ご家族みなさん、頑張りましたね。
しかし、器具のせいで首が強くなったかもって…
ハロー、結構重いものなんですか？？
[42] a
2015年08月31日 01:39
>>[41] aさん
ハロー、チタン製で重くはない、普通に過ごすには支障はないって先生は言っていました。
外した時にちょっと持ったけど重くはないと思います。
まだまだ痩せっぽっちなnには重かったのかもなぁ？
横向きになるときにハローの角をぐいっと乗り越える感じになるのでそれで鍛えられたかなぁ？
と、あくまでも想像です(^_^;)
[43] a
2017年02月09日 05:54
英語のサイトですが、中顔面の手術についての手順がまとめられています。
http://www.moreskeesplease.com/2017/02/what-is-mid-face-advancement-surgery.html?m=1
って、すみません、管理人なのに我が子の中顔面の手術についてこちらに載せれていなく…(>_<)
いつか、もう少し生活に余裕が出たら纏めて載せますね
[44] k
2017年02月09日 08:50
うちも、blogでは載せていますがここではさっぱり書いていません…。
aさん、このサイトは写真もあってわかりやすいですね。
これにプラス子供たちのトラウマについても書いてあると心構えできますが。
うちは、術後に怖がりになったり目の前に何か物が突然現れるとすごく怖がりますし、夜中に突然泣いたりが増えました。
心のケアもきっと、増えるとは思いますが得たものはかなり大きいです。
中顔面はやってよかったですー。
[45] o
2017年02月09日 11:50
kさんの言うとおりこの写真はビフォーアフターがあって凄く分かりやすいですね！
英文は全く理解できませんでした(笑)
中顔面の話少し聞いてみましたが小学校入学前にするのはリスクがかなり高いのでそれなりの状況じゃないとするのは難しいかもと言われました。
やってあげたいとは思うもののなかなかそこにたどり着くまでは大変なようです。
[46] m
2017年02月09日 13:39
うちの娘も(９才)人知れず？昨年夏に中顔面の手術をしました。
なかなか時間がなく、こちらにも全く書きこみもせず‥頼りにならずすみません。
来月には抜釘の予定なので落ち着いたら‥
nさん、こちらのサイトは手術の手順や、術前
デバイス装着中
延長後の写真が比べることができ分かりやすいですね。
英文はスマホが自動的に訳してくれましたが、なんともたどたどしい訳で(笑)
中顔面の手術は延長もそうですし、メンタルの部分、気管切開をした場合の経過などなどいろんな試練が入院中押し寄せてきます(大袈裟？
)
でも結果、やってよかったと思える手術です。
特に娘の場合は無呼吸が深刻度が減り、睡眠時の不安がなくなりました!!!!
[47] s
2017年02月09日 15:16
>>[43] nさん
シェアありがとうございます！写真だとどこに延長器が付くのかもわかりやすいですね。
「延長器つけたまま水泳だってできる」っていうのにちょっとびっくりしてしまいました
[48] c
2017年02月10日 10:57
>>[47] sさん
私もそこにびっくりしました！
プールの中って塩素で殺菌？されてるとはいえ、きれいとはあんまり言いがたい環境で感染とか心配ないのかな！と。
[49] n
2017年02月10日 13:35
>>[48] c
でも確かに、ディストラクション着けたままお風呂は普通に入れたし、日常生活で特に消毒もなかったので、きっとプールも大丈夫なんですね(^_^;)
うちは今内固定の器具が剥き出しになってますが、そのままで大丈夫と言われてます。
ジクジクしてるけど(⌒-⌒; )
[50] m
2018年01月19日 14:12
いつもみなさんの投稿を読んでるだけでちっとも情報提供できずにすみません。
３月に中顔面の手術をする予定です。
手術は必要ないと言われていたのですが、睡眠時の無呼吸が急激に悪化したためすることになりました。
ずっと付き添い不要の病院だったのですが、別の病院での手術になるため、慣れない病院での慣れない付き添い生活になります。
いろんな意味で今から不安だらけです
[51] n
2018年01月20日 06:10
>>[50] mさん
こんにちは！
急に決まったんですね、それは不安ですね…
しかも慣れない病院でとは…
うちはいつも付き添い入院なのでもう慣れましたが、やはり身体はキツイです。
でも、辛い時にそばにいて一緒にケアしてあげられるのは大きなメリットです。
不安なこと、いつでも、ココでもつぶやきで日記も吐き出してくださいね。
全力で応援しています
[52] m
2018年01月21日 13:12
>>[51] nさん
ありがとうございます。
無呼吸の他にも鼻水、滑舌、見た目、いろいろ改善されるはずと言われているので親子で頑張ります
手術後には少しでも情報提供ができたらと思っています。
[54] na
2018年01月24日 22:59
>>[50] mさん
手術決まったんですね。
いつもと違う病院だと、色々大変かと思います。
手術までの期間、体調管理も必要になりますが、必ず乗り越えられると信じてます。
応援してますよ
[55] ny
2018年01月25日 08:28
>>[50] mさん
お久しぶりです。お元気ですか？kちゃんも大きくなったでしょうね。
手術不安ですよね。kちゃんは睡眠時無呼吸でエアウェイは使用してるんですか？してても呼吸状態悪くなっちゃったのかな？
私も泊まり込みの付き添い経験はないので、24時間付き添いと言われたら不安でいっぱいになりそうです。色々と大変だと思いますが、無理しないでくださいね。不安は胸にしまわず、吐き出してください。もし良ければ聞きに行きますよ！
[56] m
2018年01月26日 09:55
>>[54] naさん
ありがとうございます
今は大流行のインフルに怯える日々です
とりあえずは無事に入院できるように一月頑張ります
[57] m
2018年01月26日 21:33
>>[55] nyさん
お久しぶりです
シャントトラブルと無呼吸以外はとても元気です
エアウェイは一度試したのですが、先生でも入れるのが難しく、親では無理との判断でやってないんです
根性なしなので無理し過ぎることはないと思うのですが、めげそうな時はぜひ話を聞いてください
[58] m
2018年05月10日 10:24
ご報告が遅くなりましたが息子の中顔面の延長が終わりました
外固定と内固定の併用にしてもらい、内固定は８月に取る予定です。
顔は全くの別人になりました
でもやって良かったです
(メリット)
○目が引っ込んだ
○いびきと無呼吸が激減した
○垂れ流しの鼻水が止まった
○鼻がかめるようになった
○逆さまつげが治った
○目やにが減った
○斜視が少し良くなった
(デメリット)
○顔と声が変わった
○前歯が出過ぎで食事が噛みきれない
○よだれが垂れる
[59] nan
2018年05月10日 21:03
>>[58] mさん 延長器とれたんすね
良かった事が増えて、良かったです
💕
来月、うちの子も頑張ってきますね
[60] m
2018年05月11日 00:04
>>[59] nanさん
ありがとうございます
延長器が着いてる間は大変かもしれませんが頑張って下さい