mixiのコミュニティより転載：水頭症、シャントのこと
[1] nano
2014年03月16日 17:26
平成25年4月の生後から、現在11カ月に至るまで、繰り返しのシャントトラブルに見舞われ、19回シャントに関する手術を受けています。
シャントチューブ3本で、管理してもらっていた時期もあります。
身体から複数のチューブが出ていて、チューブ抜去防止のため、両手拘束が見ていて辛いですが、よくがまんしてくれています。
現在は、胸からチューブを長く出してもらう工夫により、短時間なら抱っこや座る練習許可を頂き、病院生活にメリハリつけています。
体重は、5、4キロになりました
次の手術に備え、家族で頑張ってます
[2] ga
2014年05月09日 06:47
家は生後１ヶ月でシャンントチューブが入りました!!
感染し、抗生剤で一度叩きましたが、昨日からまた怪しくなってきた…。次は迷わずオペって!!
[4] ga
2014年05月11日 10:10
シャント感染しました…。
来週手術です。
シャントチューブが睾丸に入り込んでしまいその手術の予定だったのに…。この先が不安です。
[5] nano
2014年05月11日 16:35
>>[4] gaさん
感染、さぞかし心配になられることでしょう。
私も経験ありますが、体が成長するに従い、体力もついてくる、との説明受けました。
他の手術の矢先で心配でしょうが、感染落ち着くよう、祈ってます。
[6] ga
2014年05月12日 07:05
ありがとうございます!!
病院では異物を入れている以上、感染のリスクは一生付きまとうと言われました…。
明日はオンコールでの手術です。
[7] ama
2014年05月12日 09:00
>>[004] gaさん
うちも男の子でシャントは入っていますが、そんなことがおきるとは..心配ですね。チューブの先が突き破って入り込んじゃったのですか？感染との因果関係がやはりあるのでしょうか。明日の手術がうまくいくよう願ってます。
[8] ga
2014年05月13日 10:29
シャントチューブは鼠径ヘルニアがあったのでは!?と言うことで、今日の手術後に原因が判明すると思います。ご報告いたします。
脳圧の調整もいまいち…大泉門の部分だけが盛り上がってきました…。脳圧は現在1.0迄下がっています。
[9] an
2014年05月13日 11:50
>>[2] gaさん
うちもシャントトラブルに悩まされました。
一昨年５月くらいから今年３月まで、感染や閉塞による手術を繰り返したり、体外ドレナージ生活をしていました。
gaさんの自己紹介に、バンコマイシンによる薬疹と書かれていたので、感染したことがあるのかなぁと気になっていました。MRSAでしたか？うちはMRSAに感染したこともあり、その時はバンコマイシンを脳室内へ直接投与したりもしました。日本では推奨されていない（保険適用外）行為のようです。
nanoさんも書かれているように、体重とともに体力がつくことで感染しにくくなる、と、私もドクターから説明されていましたが、結果、うちはそうなりました。
最初感染した頃は、体重3～4ｋｇだったと思います。今年3月の手術時は10ｋｇでした。（10ｋｇになる前でもうまくいくことももちろんあるでしょう。）
今年3月のVPシャントがうまくいき、先週無事に退院できたところです。
鼠径ヘルニア？の件も心配でしょうが、いい未来が訪れますよう祈っています。
[10] ga
2014年05月15日 21:44
ありがとうございます♪
オペ後2日目に経管栄養再開しました!!
6月以降に後頭部の頭蓋骨形成の手術になりそうです。
退院は何時になるやら…。
[11] ga
2014年05月20日 19:28
今回はシャント感染、鼠径ヘルニアがあったためにシャントチューブがタマタマの中に偶然入り込んだようです!!
偶然とはいえ、怖いです…。
皆さんは病院転院とかしましたか？
[12] ama
2014年05月21日 00:37
>>[011] gaさん
やはり鼠径ヘルニアだったんですね。うちもそう言えば、シャント入れて腹腔に水が流れるようになって陰嚢水腫→結果的にヘルニアで手術しました。ただ、チューブ自体が入り込んじゃうとは..。
息子さん、転院の話が出ているんですか？うちの子は積極的な治療が何もできないまま生後４ヶ月まで地元の病院にいましたが、受け入れてくれる病院が県外で見つかったので、手術の為に転院しましたよ。
[13] ga
2014年05月21日 10:21
転院はNICU,GCUを卒業すると小児科や脳外入院になります。その際、母親が一緒に入院しなくてはならないそうです。双子の一方や上の子ども達の事もあり、緊急時の入院に対応できないと感じています。既に手術をしていて難しいのでは!?とも思っていますが、どうなることやら…。内容が脱線していますね!!申し訳ございません!!
[14] n
2014年05月21日 12:27
>>[13]ga さん
こんにちは。
gaさんは都内在住ですよね？
上のお子さん方がいて付き添いが難しいのであれば、転院先として世田谷の国立成育医療センターや、府中の都立小児総合医療センターなどの小児専門の病院を紹介してもらうのはいかがでしょうか？
完全看護の病院なので、付き添い無しで入院出来るはずです。
このコミュにも上記の病院にかかっておられる方、何人かいらっしゃいますよ。
普通の大学病院のようなところだと、大抵が添い必要かと思います。
主治医に相談してしてみては？
[15] ama
2014年05月22日 08:46
>>[013] gaさん
きょうだい児がいるとまた大変ですよね。
手術をしているから転院できない、ということはないんじゃないかと思いますが、nさんも仰るように東京なら症候群性癒合症の症例を診てる病院がある程度はあると思うので、相談されてみては？
長く付き合っていく病気ですし、家族の負担や気掛かりなことを軽減できるなら、医師も考えてくれるんじゃないかなーと思います。
[16] k
2014年05月22日 09:11
>>[13] gaさん
都立小児総合医療センターがかかりつけの娘がいます。今も入院していますが、ここは夜間は完全看護なので付き添いはないです。外来も同じ場所で待つことなく、呼び出し機があるので、院内をウロウロできます。
形成外科の先生は少し若く、真面目な先生ではあります。慶応から来てる先生で、一見怖そうですが子供が好きなのですが、相性合う、合わないが結構ある先生かも…。脳外科の先生は数名いらっしゃいます。
娘の主治医はサバサバした感じの先生です。腕は悪くないと思います。
小児専門なので、色んな科がありありがたいのはあります。
[17] ga
2014年05月22日 15:36
皆さん 、ありがとうございます♪
主人を交え、先生ともしっかり話し合い決めたいと思います。
[18] nano
2014年05月22日 21:00
>>[11] gaさん すみません、間違っていいね、に当たってしまいました。 いろいろな事が起こり、がんばるままさんも気が休まらないですね。 次回は、後頭の手術も控えてる、とのこと。シャントが順調に進むこと、応援してます。
うちは、来週、シャントチューブ2本、やっとお腹に戻せると思った矢先、けいれん大発作と戦ってます。
[20] ga
2014年05月23日 10:18
昨夜の面会で先ず、看護師さんに伝えたけれど…沢山のダメ出し!!現状を認識して息子が居る生活を想像するように言われました!!分かっちゃいるけれど、想像がつかないんだよね!?
菜の花さんのお子さんの痙攣はどんな感じですか？
家は両足をたまにピクピクさせていますが、痙攣と言われていないんです。
無呼吸症状がドンドン出てきました!!何で、キアリ奇形のオペは1月に先手を打ってしたはずなのに…脳外科の先生からのそれについての説明はありません。
どうなっているんだろう？
[21] ga
2014年05月23日 10:18
昨夜の面会で先ず、看護師さんに伝えたけれど…沢山のダメ出し!!現状を認識して息子が居る生活を想像するように言われました!!分かっちゃいるけれど、想像がつかないんだよね!?
菜の花さんのお子さんの痙攣はどんな感じですか？
家は両足をたまにピクピクさせていますが、痙攣と言われていないんです。
無呼吸症状がドンドン出てきました!!何で、キアリ奇形のオペは1月に先手を打ってしたはずなのに…脳外科の先生からのそれについての説明はありません。
どうなっているんだろう？
[22] nano
2014年05月24日 06:41
>>[21] gaさん 現在、入院中で、直接けいれん発作を見たわけではないのですが、四肢がかたまり、全く動かず、目もうつろで焦点合わず、の様子みたいでした。
症状の出ないけいれんもありますし、特に小さいうちは、けいれんの症状が、口をぱくぱくする、目をパチパチする、などもあるらしいです。
ちなみに、娘も無呼吸出ます。原因は、いろいろですが、脳の水が溜まりすぎ呼吸中枢を圧迫した。あるいは、舌が気道をふさいだ。詳しい説明を早く受けられたらいいですね。
[23] n
2014年05月26日 09:54
>>[21] gaさん
その後どうですか？
無呼吸や痙攣は原因がよく分からず本当に難しいことが多いみたいですよね…
無呼吸と痙攣に関する別のトピックもありますので、良かったらそちらもご参照ください。
[24] ga
2014年05月26日 11:46
ありがとうございます♪
覗きに行ってきます!!
[25] ga
2014年06月24日 10:37
昨日、後頭部の延長術と共に金曜日に現れたバルブ感染も一緒に手術の予定でしたが、術中体位を模索し手術室に8時半に入出したのに開頭が始まったのは12時過ぎだったようです!!小さな子どもには麻酔の影響も怖いし、現に心拍がふらついたようでバルブ交換と前頭延長術の器具を抜かずに手術を終えました！
感染部分は!?と不安が残りますが…何もしてあげられない不甲斐なさに涙が溢れました。
術後心拍が高く寝付けない息子…熱が8度後半迄上がっているのに看護婦さんは痛いのかなぁ～？何て呑気なこと言っていました!!アイスノンを頂き直ぐに入眠。お願い、素人の私じゃなくて気付いて下さい!!
今日も面会に行かなきゃ不安です。
[26] ama
2014年06月24日 11:28
>>[25] gaさん
確かにうちも後頭部のオペの際は、姿勢や気道の確保などの問題が難しいとは言われましたが、感染してるバルブの交換ができなかったんですか？無理に手術を強行されて何かあっても困るけど、気掛かりですね・・・でも、息子くんよくがんばりましたね。今日はいくらかラクになれてるかな。
[27] ga
2014年10月16日 11:48
先日、息子の病気について、もう、何も施すことは出来ないと宣告されました。
[28] go
2014年10月16日 12:50
>>[27] gaさん
ショックでしたね。
gaさんの胸中を思うと、いたたまれません。
施しようがないと言われたのは、シャントの感染についてなのでしょうか？
セカンドオピニオンでどうにか違う結果が聞けるような状態なのでしょうか…。
いずれにしても、がんばるままさんご自身の身体も心配です。
[29] k
2014年10月16日 12:56
>>[27] gaさん
それはどういったことなのでしょうか…その病院ではってことかしら？
だとしたら、他の病院にあたってみるとか。
がんばるままさん、大丈夫ですか？
ここには沢山の同じ悩みを持っているママがいます。応援してますよ！
[30] n
2014年10月16日 17:57
>>[27] gaさん
ええっ？シャト感染についてですか？
他の病院に転院して診てもらうわけにはいかないのでしょうか？
うちの娘がNICUにいた時、違う病気ですが水頭症の手術でシャント感染を繰り返していた子がいて、最終的にはうちの病院(1番大きな大学病院)でもう診れないと言われ、こども専門病院に転送された事がありました。
その子は転院先のこども病院での手術が上手く行って元気に退院出来たという例がありましたが…
[31] mit
2014年10月17日 12:40
>>[27] gaさん
シャント感染に関してですか？
その後どうでしょうか？
お子さんの今の状況が分からないのですが、そんなこと、医師に言われたらショックですよね。
シャント感染なら体外ドレナージで髄液を外に出して、期間は一年と長くはありましたが、無事にチューブを戻して退院されたお子さんもいました。
軽々しくは言えませんが、どこかお子さんをみてくれる病院があるはずです。
[32] ga
2014年10月17日 22:05
バルブは現在、低低圧の物が入っています。
小脳の圧迫を取り除く事が出来ないそうです。
[33] nano
2014年10月21日 23:56
>>[32] gaさん
メッセージ遅れてすみません。
小脳の圧迫、ということは、もしかして、呼吸困難や嚥下困難などの脳幹圧迫の症状がでているのですか？
心配と応援しか出来ませんが‥
[34] ga
2015年05月18日 11:09
>>[33] nanoさん そうみたいです。二男は3末に退院しましたが、急性肺炎で4末に再入院。１週間で退院して来ましたが、酸素が放せず通院も大変です
ここ２日調子が良いようで、酸素離脱出来ました
早くお散歩したいなぁ
思い出沢山つくってあげたい
時間を止めてあげたい
[35] hai
2016年12月14日 18:27
なかなか娘のことが書けず、皆さんのコメントを見るばかりでしたが、今回、娘が急変したこともあり、皆さんの力をかしていただけれたらと思いコメントさせていただきました。
11月1日に、シャントのながれを止める（一時的に、脳を大きくしたいこともあり）手術をし、手術じたいは、無事に終わったんですが、朝方、急変し、肺にピンク色の水みたいなものがとめどなくひけ、それは、なんとか薬の投与で落ち着いたのですが、呼吸も自発が止り呼吸器モ－ドをかえなんとか、一命をとりとめました。
しかし、その後覚醒してこないためCTをとると、脳圧がかなり高くなっていることもあり、急遽、シャントの流れを止めたところを解除したのですが、脳圧の変動に耐えられず、また急遽し、蘇生、薬の投与で、どうにか一命をとりとめ、しかし、残念なことに、脳が浮腫始めてしまい、ほぼ全体が浮腫んでしまったこともあり、今だ覚醒することは、ありません。
脳が浮腫でしまった異常どうにもならないものなのか、納得できない毎日です。
先生たちも、想定外で、退院の準備をしながら年内には、退院する予定だったこともあり、今の現状を受け入れることができず、奇跡がおこってと願うばかりです。
何か、少しでも良い方向に行けたらと思うのですが、何か良い情報などあれば教えて下さい。
[36] n
2016年12月16日 14:10
>>[35] haiさん
そうなんですね…
るあたん、退院に向けて何度も何度も手術頑張ってきて、そんな事が起きてしまっていただなんて…
これまで頑張りに頑張ってきたるあたん、haiさんのお気持ちを考えると胸が張り裂けそうです。
どうかどうか、乗り切れますように。
どなたか、情報お持ちの方いらっしゃいますか？
何か良い情報があると良いのですが…
[37] k
2016年12月16日 19:01
>>[35] haiさん
びっくりしました。そんなことがあったのですね。
うちもシャントが入っているので他人事とは思えません。
同じようなことは経験もなく何も言えませんが、能が浮腫むというのもどんなものなのか…はいびさんの心中を思うと…言葉になりません。
微力ですが応援させてください。
[38] tf
2016年12月17日 07:06
>>[35] haiさん 大変なことが起きて、はいびさんの心中を思うと、私も涙が出そうです。
うちもシャントを入れていますが、同じ自体を経験したことがないので、一つの方法としては、セカンドオピニオンに行くと、何か今わからないことがわかるかもしれません。セカンドオピニオンは、本人が行けなくても、先生から診療情報提供書とCTなどの画像データがもらえれば、保護者だけでも、別の病院の医師から意見がもらえます。保険が効かないので2万円前後かかることもありますが、今後の治療の参考になる何かヒントがあればと思います。
はいびさんのお子さんは今どちらの病院で治療を受けていますでしょうか？
もし同じ病院でなければ、、娘のシャントの治療を見てくれているのは、都立小児総合医療センターの脳外科、井原哲先生です。井原先生も名医ですが、成育医療センターからやってきた、師田(もろた)先生も、シャントや脳外科分野のスペシャリストでファイファの方をたくさん診ているので、もし、今回の治療がお二人の元でなければ、セカンドオピニオンも一つの可能性かと思いますm(_ _)m
１日も早くお子さんが元気になるのを祈ります。
[39] tf
2016年12月17日 07:12
>>[35] haiさん わかりにくくてごめんなさいm(_ _)m師田先生も今は都立小児総合医療センターにいます。
[40] ch
2016年12月17日 15:10
>>[35] haiさん
haiさんのお子さんと状態が一番似ていたのでとても驚いています。
シャントの流れは手術までするほど止めなくてはいけない要因があったのでしょうか。
バルブで調整して流れを少なくするだけではだめだったのでしょうか。
うちも、MRSA 髄膜炎になり体外ドレナージをしていたとき、髄液が出てこなくなったため、感染しないためにもシャントを全て抜きましたが、その後また髄液が脳内にたまり、結局オペを待つ間に頭蓋内圧亢進が進み、意識も動きもなくなりました。
幸い今は動きも自発呼吸も戻ってはきましたが、後遺症で反応過敏なところと鈍いところがあったりします。
オペ後も私が毎日HCU でリハビリしてようやく少しずつ全身動くようになりましたが、あれがなければと今でも悔やまれます。
どうしても、急激に脳圧が高くなってから、低くなると、脳はスペースができるため浮腫みやすくなるようです。
マンニットールは点滴していますか？むくみは水分を調整して少しずつ改善するのを待つしかないのかと思います。
むくみがとれてくれば、段々と動きは戻ってきてくれる気がします。
haiさんも気を落とされず、お子さんの未知の可能性を信じて、毎日お話やお歌や、マッサージしてあげてください。
[41] hai
2016年12月17日 21:36
>>[40] chさん
ありがとうございます。
前回の手術で、目を少しひっこめたいと、目を眼窩におさめる為三センチ位前に出したときに骨切りもして、脳がおおきくなるようにするスペ－スも結果的にでき、かなり目もおさまり瞬きできる状態まで落ち着きました。
しかし、後頭部の皮膚が弱く、引っ張られたことにより、破けてしまい、また、脳が、大きくできるようにした部分に水 もたまり、その水が感染傾向にありました。
脳が、空間まで成長してくれれば、皮膚も治っていくという考えがあり、髄液を流すことにより脳も上に圧がかからず、脳がなかなか成長しないから、シャントを止め脳がおおきくなるように促すという目的でやったのが、今回の手術でした。
シャントを止めてもすぐには、脳圧が高くならないといわれていたのにかかわらず、半日ももたず状態で、（夕方手術で、朝方急変した為）先生も始めは、今回の手術が原因ではないと始め言っていた状態でした。
シャントは、バルブで流れにくいほうには、始めからしてあった為、止めるしかなかったみたいですが、他の方法は、なかったのかと、言われたままに手術したことに後悔。
あとは、脳圧が高い状態で、流れを止めるチュ－ブを全解放することで、脳圧が下り、脳が浮腫ことを医師は、わかってやっていたのかも疑問。 マンニット－ルも使い、徐々には、浮腫が治ってきたものの、まだ完全に浮腫がとれた状態ではありません。
chさんのように、マッサージしたり、音楽をかけたり、希望を持って関わっている状態です。 今回の手術は、医師のミスなのか、先生は、よかれと思ってやってくれたとは、思うけれども、不安ばかりで・・・
[42] hai
2016年12月17日 21:53
>>[38] tfさん
ありがとうございます。
セカンドピニオンは、考えさせられるところで、どうしようかと考えています。
今回の件 は、納得いかず、シャントの流れを止めてもすぐには、脳圧が上がらないといわれていて、しかし、半日ももたず脳圧が上がり、たぶん、上がった状態で、昏睡までいってしまったようにも感じるのだが、浮腫は、急に脳圧を下げたことにより浮腫んでしまったみたいに言われ・・・
手術じたいが、問題だったのかと疑問も！
ちなみに浜松聖隷病院です。
[43] hai
2016年12月17日 22:00
>>[37] kさん
脳の浮腫が起こるとやはり、脳は、再生できないため
機能ができなくなるみたいです。
でも、残っている部分があるとそこで、機能ができなった部分も完全にではないけれども補えることができるみたいです。
まだ、今月末にCTをとる予定なので、可能性を信じたいと思ってます。
ありがとうございます。
[44] tf
2016年12月17日 23:20
>>[42] haiさん
大変な中、お返事ありがとうございますm(_ _)m今はとにかくお子さんの回復が最優先ですし、セカンドオピニオン自体にも時間と労力がかかるので、ちゃんともさんが書いてくださっているように、今はお母さんが側にいて働きかけることが、お子さんの安心や回復に繋がるように思います。
治療のためを思って先生方が提案したことであっても、納得できないこと、悔しい気持ち、本当にたくさんあると思います。お話を聞くくらいしか、今はお役に立てないかもしれませんが、お子さんの回復を心から祈っています。
[45] go
2016年12月18日 13:33
>>[41] haiさん 大変なことがあったんですね。
浮腫の経験はありませんが、前回の骨延長で感染した際に、やはり頭蓋骨との隙間を無くすために圧力を高めにしていましたが、元々脳圧がかなり高かったので、先生が悩まれていたのを思い出しました。
急に圧を下げると、あまり良くないので、慎重にしたいと言っていました。
退院後のシャント調整時も同じことを何度も言っていましたので、 はいびさんの病院の先生の対応には若干疑問がわきました。全解放は慌てたにしてもどうなのかと…。
浮腫についての対応はないのですが、シャントへの対応が気になったので書き込みしました。
どうか脳の無事な部分が機能して意識が戻りますように、遠くからですがお祈りしています。
[46] hai
2016年12月19日 21:49
>>[45] goさん
ありがとうございます。
今から先生たちをせめても、何も変わらないけど、本来ならこうしなければいけなかったことがあり、今回このようになってしまったのであれば、やはり、娘に対して、辛い思いをさせてしまったことを謝ってほしなと、そして、この事で、先生も１つ成長してほしいなと思うのが一番で、ほんとなら、前に娘に戻れるなら戻して欲しいけど・・・
でも、こんな状態でも、負けずに頑張ってる娘。奇跡を信じて娘と一緒に頑張って行きますね。
[47] na
2016年12月19日 23:08
>>[35] haiさん
驚きました。その後、rたんの容態は変化がありましたか？
ryも今年３月に拡大術(マクド)をした時に、シャントの脳圧を上げました。ただ、術後感染を起こしたので、上げるのも慎重にしていたと思います。急に嘔吐をしたり痙攣など注意をしながらだったと思います。幸い、感染も収まり、暫くしてからシャント圧を下げました(外来で)。その時も異変があったら直ぐに脳外の先生に連絡するようにと、言われました。それだけシャント圧の調整は慎重にしないと、いけない部分なんですよね…。
うちも浮腫は経験していないので浅はかな事は言えませんが、ハッキリとした原因が分かって、治療をして欲しいですよね。
rたん、蘇生までなんて…読んでいて辛いです。
私も治ると信じてます。
[49] mii
2017年12月09日 10:30
1歳3ヶ月の娘がいます。5ヶ月の時からストラータバルブという圧の調整ができるシャントを入れています。
今年の9月に後頭部の延長手術を受けた時の事ですが、順調に手術が進み、後は頭を閉じるだけって時に、メスを入れてない部分から大出血をしてしまい、先生達が止血したり、輸血をたくさんしたりと大変な事になりました。そして、体を起こすとお腹がパンパンになっていたそうです。
原因がわからないと先生達が言っていましたが、どうやら手術の直前に、シャントの圧を変更していたようで…私としてはそれが原因なのかなって思っています。
でも、脳外科の先生曰く、調整したからといってこんな事は考えられないんだけどなーと言ってました。
幸い、その後は徐々にお腹の張りもひいて入院期間中も問題なく退院できました。
でも、なんだか腑に落ちなくて、ずっとモヤモヤしてしまいます。
それから、前に変更した時と圧が変わっていたって事が2回もあるんです！日常生活で、特別な事はしてないのに…同じような経験された方はいらっしゃいますか？
娘にとってシャントはとても大切で重要なものなので、その分、不安に感じています。
普段の生活で気をつけている事などありましたら、教えてください。
[50] na
2017年12月13日 10:17
>>[49] miiさん
お子さんは、その後落ち着いてますか？
手術も大変なものになってしまったようで、お気持ちお察しします。
うちの子もシャントが入ってます。可変式です。磁石で圧を変更する一般的なものだと思います。
頭の拡大の手術をしたあとに、同じく圧を上げました(手術直前か直後かはわかりません)。
暫くして、骨が硬くなってきたら圧を下げました。上げたり下げたりした直後は(２、３日)気をつけてと言われてます。
シャントバルブの近くには磁気の物は近づけないように注意してと、一番最初に言われました。携帯やDVDプレイヤー等。磁気に反応して狂いやすいみたいです。
お子さんが使っているシャント自体が故障している可能性はありませんか？
あまり故障はないようですが、機械物だから故障してしまうのもあると言ってました。
あまり参考にならないかもしれませんが、早く解決することを祈ってます。v
[51] mii
2017年12月14日 21:14
>>[50] naさん
コメントありがとうございます！
退院してから体調はとても良いです。風邪もひかずミルクも良く飲んでくれるのでほっとしてます。
圧を変更するシャントだときっと同じ物ですよね。
先生には、携帯とか日常生活で使う物は大丈夫だよって言われてました(^_^;)でも先日気になって、シャント手帳をちゃんと読んでみたら、携帯で設定圧に影響する可能性があるって書いてあってビックリしましたーー(T ^ T)気にせず使ってたのでもしかしたらってことがありますよね(T . T)今後気を付けようと思います！
あとは、故障とか…って先生も気にしてましたが、娘はシャント感染を起こしたことがあるので、落ちついている今、入れ替えするのはリスクが高いって言ってました。
携帯の件を気をつけて、様子を注意深く見ていこうと思います(o^^o)
[52] tf
2017年12月14日 21:40
>>[49] miiさん
はじめまして。
現在4歳10ヶ月の娘も、同じストラーダバルブのシャントを使っています。生後4ヶ月弱で水頭症が広がりすぎて急遽入れました。
手術の際に、感染のリスクや、成長に合わせてゆくゆく入れ替えや故障があることは説明があったのですが、今のところ大きなトラブルなく過ごしています。
当初言われてこわいなと思って記憶していたのは、髄液のあるところには、藻のような繊維？のようなものが漂っていることがあり、それがシャントの先っぽを塞いでしまったり絡まると、突然詰まったりすると聞いたことがあります
シャントへの依存度が高い(流量が多い)設定の場合、そうしたちょっとした詰まりのような場合でも、すぐに体調に異変があるのかもしれないと考えてみたのですが、先生方もその時々で何が原因か突き止めるのが難しいこともあるのかもしれません
親としては同じことが日常で起きないか、本当に不安ですよね。。
今は体調も回復され安定しているとのことで安心いたしました。
だんだんと頭も体も大きくなると色々なリスクが減ってくるかと思うし、本人が苦しい時、自分で意思表示できるようになるかもなので、このまま元気に無事に大きくなっていくことを強く願っています。
ケータイ電話で流量が変わるというのは、私も経験はないのですが、一応、バルブのある側(我が家の場合は右後頭部)には携帯電話を近づけないようにしています。あと、飛行機に乗った時、保安検査のX線ゲートは、長く立ち止まらなければ大丈夫と言われましたが、不安だったので検査員に説明してストラーダのブルーの手帳を見せ、機械ではなく、検査員のボディチェックのみにしてもらいました。あまり日常で影響を受けるものは少ないと思いますが、なるべく心配が予想されるものは遠ざけたいですね
[53] mmii
2017年12月14日 22:59
>>[52] tfさん
コメントありがとうございます！
そうなんですよね。体が大きくなれば感染等のリスクも減ってくるようなので、このまま落ちついて、体重増えてくれ！って思ってます。
あとは、先生が圧を調節した時にシャント手帳への書き込みを間違えた…っていうのも可能性ありますよね。先生を疑うのはよくないですが…(T ^ T)色々考えてもはっきりわからないと思うので、今後はより慎重に気をつけて生活しようと思います(o^^o)それから調整する時は私も立ち会ってダブルチェックしようと思います。
飛行機の事、気になってたので教えてもらえて嬉しいです！X線ゲートさえ気を付ければ乗れるんですね(^_^)
[54] tf
2017年12月14日 23:05
>>[53] miiさん
体重、増えてほしいですね！何はともあれ体力があれば、手術も色々乗り越えられるし、骨やシャントの心配も減ってくると思います。応援しています！
先生の書き間違いは、、あるあるかもしれません
うちもMRI後にシャントのバルブ調整したのですが、主治医の助手みたいなレジデントの先生？みたいな人が突然処置室にやってきて、不慣れな手つきでバルブ調整してて、大丈夫か？大丈夫、ほんとに？みたいな感じのことがあって、、オペ前後は主治医としっかり確認した方が安心ですよね。。私も気をつけたいと改めて思いました。
飛行機、上空で気圧変化があったら、、
とか、不安でしたが、東京⇆沖縄の国内線は大丈夫でした！海外はまだ未知ですが、いつか手術が落ち着いたら家族で行きたいです◎
[55] mii
2017年12月14日 23:23
>>[54] tfさん
ありがとうございます
先生達も神様ではないので間違いがあるかもしれないですよね。細心の注意はしてくれてるはずですが…。私も今後は自分の目で、調整の値と手帳が合ってるか確認します！みんなで見てれば安心できますもんね(o^^o)
埼玉に住んでいますが、旦那が九州出身なのでいつか娘を連れて行きたいなーと思ってます(^_^)もう少し落ち着かないと無理ですが、いつかきっと！と希望をもって成長を見守っていきたいです(^o^)
家族で海外旅行良いですね！いつか行けたら土産話聞かせてください♫