頭・中顔面の手術のこと

[1] s

2015年01月20日 00:48

こんにちは！うちの息子はもうすぐ５ヶ月になりますが、来週、頭の手術を予定しています。

うちは、クローバーの変形がひどく、側頭部の骨が脳に刺さっているような状態なので、それを取り除く＆側頭部の形を整える手術を行います。

後頭部や前頭部の手術の話はこのコミュの中でも伺うのですが、側頭部の手術の方があまりいらっしゃらないようなので、もし「側頭部の手術したよ」という方がいらっしゃれば、その内容や術後の経過など教えていただないでしょうか。

よろしくお願いします！

ちなみに、うちは、側頭部の手術のあとは、首の後ろ（呼吸中枢の圧迫をとりのぞく）→後頭部→前頭部の順で、３ヶ月おきくらいに全４回の手術を予定しています。

[2] mi

2015年01月22日 10:53

うちとこは6か月の頃、後頭部の手術を行い、1歳半の頃に前頭部を頭蓋骨拡大術で手術しました。

拡大術は除去手術はしなくてもいいのですが、頭の形がいびつになるような気がします（泣）

おでこを隠すような髪型にしています。。

側頭部は。まだ手術をしていません。

他の方から情報があればいいですね＾＾

[3] s

2015年01月22日 12:19

>>[2] miさん

ありがとうございます。

側頭部をしている方はあまりいらっしゃらないみたいですね。

うちも、一連の手術で頭の形がどんな風になるのか想像がつきません…。来週、頭の手術について詳しい説明があるので聞いてみなければと思っています。

[4] n

2015年01月22日 13:29

>>[3] sさん

確かに、側頭部の手術の話って聞いたことがないような…

クルーゾンコミュの方でどなたかいらしたかな？

分からないこと、先生方にどんどん聞いてみてくださいね。

手術予定が沢山で大変かと思いますが、一歩一歩、頑張りましょう！

[5] s

2015年01月22日 20:48

>>[4] nさん

ありがとうございます。

側頭部、やっぱり珍しいんですね。

先生を信じて、乗り切りたいと思います！

[6] na

2015年01月23日 19:19

kちゃんは、側頭部の手術するんですね。

きっと先生達がこうちゃんにあった治療ということで、あまり聞かない手術でもするんだと思います。

家は自治医大オリジナルのマクド法で前頭部を手術する感じになるようです。まだ骨が薄く、形成されるのを待ってからの手術です。

今度(kちゃんの側頭部の手術は終わってると思いますが)形成の先生と話をするときに、チラッと聞いてみます。

[7] s

2015年01月23日 22:48

>>[6] naさん

ryちゃんは前頭部が先なんですね。うちも、目のことを考えると先に前頭部やってほしいところですが、脳の中身のことを考えてこの順番になってるようです。

なんせ、CTの画像などで見るとかなりやばい感じのようで、先生にはこんな元気にしてること自体が驚きだそう。赤ちゃんの可能性を信じて、少しでも良い状態に向かうようがんばりたいと思います。

[9] ha

2016年02月13日 18:43

皆さん、こんにちは！

娘が8ヶ月で1/27に前頭部拡大術をして只今入院中です。骨延長か拡大術か両方で対応できるようにされてましたが、拡大術となりました。かかりつけの病院ではできない手術で、経過をみて考える方向だったんですが

こちらのコミュニティで市内の病院の事が載ってたので、直接詳細を教えてもらい、かかりつけの病院に内容を話して紹介状書いてみてもらい、手術に至り、本当に感謝していますm(._.)mこちらのコミュニティがなければずっと経過観察、、、だったと思います。

頭の形は綺麗になり、上ぶたが前に出て眼球突出が和らぎました。

脳の圧迫も落ち着いてきているそうです。

すでに前より笑顔が出ているようです(^ ^)

経過も順調で来週早々退院の話が出ていたのですが、今日、傷の治りが悪く皮膚が壊死しているとの事で明日から皮膚を少しずつ剥がして再生を促す？そうで後2週間～3週間ぐらい入院が伸びてしまいました(T ^ T)

2センチ前に出したから皮膚が伸びないのか？想定外だったそうです、、、。

皆さん術後傷跡のトラブルありましたか？

傷跡の所は毛が生えないそうですが、ガッツリ生えない感じになるんですか？

すみません、、、ご経験されてる先輩方が多いかと思いますのでm(__)m

[10] na

2016年02月15日 17:05

術後の皮膚のトラブル大変でしたね。今は落ち着いてきましたか？

うちの子は、頭の拡大はマクド法で手術しました。延長と拡大のミックスのような手術です。

骨を拡げるために、幾つかビスを使いました。確かに器具が付いてる時は、その部分が膿があったり、出血もありましたが、日が経つにつれて出なくなりました。器具を外した後は、あっという間にふさがりました。その後は皮膚トラブルはありません。

haの娘さんのケースは稀だと思います。

傷痕の所の毛は、全く生えてません。うちの子は男の子なので、そこまで気にしてませんが、女の子だと気になりますよね。先生からも毛は生えないと言われました。伸ばして周りの毛で隠すしかないのかなとおもってます。

[11] ha

2016年02月15日 18:42

>>[10] naさん

返答ありがとうございます！

昨日から寝付きが悪く、、、痛いのかな？と思います(>_<)明日から皮膚を掃除していくと言われました。

皮膚トラブルを考えると少しずつの延長がいいんですかね。うちの子は側頭部の癒合で大仙門まわりがポッカリ骨がないので拡大術で前と少し横に広げています。

傷、良くないの稀だって言われました(._.)

やっぱり傷跡は髪の毛はえないんですね。

傷跡の壊死部分が結構広範囲なので、ショックでしたT^T

でも頭蓋内圧と成長を促すのが第一ですよね！先生からは中顔面の時に髪の毛の処置もしたらいいよとサラッと言われましたが(^_^;)バルーンを膨らましてどうのって言われましたが、よくわかりませんでした、、、

[12] n

2016年02月15日 21:39

>>[9] haさん

こんばんは～

皮膚トラブル…せっかく退院が見えてきたところなのに、辛いですね(>_<)

うちは傷跡のトラブルは経験したことなかったのですが、12月に行った中顔面の手術で深い床ずれが出来てしまい、皮膚が壊死してからなかなか完治しません。

手術の傷よりも、皮膚トラブルの方が時間がかかるんだなぁと実感しているところです(>_<)

早く良くなりますように！

傷跡の所、毛は生えませんが、髪が伸びれば隠れますよ～。

うちの子は7ヶ月で拡大術の手術をして、その後しばらく髪もパヤパヤでしたが、それでも1歳頃の写真を見るともうあまり分かりません。

[13] n

2016年02月15日 21:42

>>[11] haさん

参考までに、術後半年頃の頭です。うっすら、切開したラインが見えます。

[14] n

2016年02月15日 21:43

↑の写真、端末によって全体が見えないかもしれないので、その場合はクリックしてから見てくださいね。

[15] ha

2016年02月15日 22:03

>>[14] nさん

こんばんは

コメントありがとうございます！

写真までありがとうございます♪

hkちゃんですよね？かわいい

旦那が皆様のブログ愛読者です(^ ^)すみません、、私はコミュニティとブログが一致してません(^_^;)

傷跡全然目立たないですね。私もこのぐらいで考えてたんですが、黒く壊死している部分が幅で5センチぐらい？あるのでその部分が丸々生えないとなると、、、とビビってます（；゜０゜）

hkちゃん中顔面お疲れ様ですm(__)m

具合はどんなですか？

床ずれはどこにできたんですか？

壊死すると完治までに2～3ヶ月はかかるって主治医が言ってました(>_<)

[16] n

2016年02月15日 22:18

>>[15] haさん

そうですそうです、hkです(*^_^*)

ブログとミクシィ、分かりにくくてすみません(^_^;)

ブログは皆様に情報提供を…と全体公開で始めたのですが、誰が見ているか分からないと思うと更新が難しく、ミクシィメインになってしまっています

壊死部分、かなり広いんですね…

頭頂部ですよね？髪の生え方によって、ある程度は隠れると思いますが、心配ですよね…

うちの床ずれは、後頭部と、お尻の仙骨の出っ張り部分です。

後頭部は、10㎝四方くらいハゲてしまいました

髪が伸びれば隠れると言われましたが、かなり大きなハゲなので、しばらくはがん患者さん向けの保護帽子でも被らせようかと考えています。

後頭部の手術の話も出ているので、その時にハゲ部分も治してくれるという話も出ていますが、どうなることやら、、

やっぱり壊死するとかなり時間がかかるんですね。

うちは2か月経ってもまだ肉芽段階で時々出血しているので、いつ完治するんだろうとヤキモキしています。

何のアドバイスにもなっていなくて申し訳ないのですが、お互い看護頑張りましょうね！

[17] ha

2016年02月15日 22:49

頭頂部です。てっぺんないの辛いですよねT_T

ずっと仰向けで固定しないといけないんですね。床ずれってそんなに酷くなるんですね2ヶ月も経って出血するなんで、、、床ずれ甘く見てました！(>_<)うちの娘、仙骨がかなり出っ張ってるのと、背骨の内側が癒合してるんで外側に沿ってて仰向けになれないんですよね～

hkちゃんも早く良くなりますように願ってます！頑張ります！

[18] n

2017年08月17日 13:54

みなさん、こんにちは！

今更の質問なのですが…(^◇^;)

頭蓋骨や中顔面の術後、丸坊主になっちゃうことが多いと思いますが、傷跡や髪型を誤魔化す為にどのようなオシャレ・工夫をしてますか？

うちのkhさん、今月末に後頭部の拡大術を受けるのですが、もう小一女子だし、さすがに女子っぽいオシャレをさせてあげたくて。。

退院したら秋の気候だと思います。

アイディア、よろしくお願いします！

[19] k

2017年08月17日 16:14

>>[18] nさん

うちは帽子を面会中に作って退院したらそれを被せていました。

が、本人が嫌がったのでほぼ被れなかったですが(笑)

どんぐり帽子、家にいくつかありますよ。何個かはあげちゃったかもですが。

サイズが合えばあげますよー。たぶん、頭囲50cmくらいのサイズです。

[20] n

2017年08月17日 16:24

>>[19] kさん

どんぐり帽子かわいい💕

でも今帽子のサイズ見たら54センチでした。。

[21] k

2017年08月17日 17:08

>>[20] nさん

残念ですー。

傷のみ隠すのにヘアターバンとかは嫌がるかしら？

通気性のある、綿とか伸縮性のある紐とかで編んだり…。

[22] n

2017年08月17日 19:17

>>[21] kさん

ねー、どんぐり帽子カラフルだし可愛いし、是非販売してください！笑

ターバン、ズレてこないかな…？

試してみようかな。

編むの…ミシンよりさらに苦手分野ですが(T-T)、やってみようかな。。

[23] n

2017年08月17日 19:19

>>[21] kさん

あっ、急いで書いてたらお礼言うの忘れてた…

写真、ありがとうございます

[25] ny

2017年08月17日 20:14

>>[18] nさん

帽子以外では可愛い三角巾とかをかぶせてました。髪が少し伸びたら、100均で買った編み編みのターバンに花のモチーフをつけたのを作りつけさせてましたよー

[26] k

2017年08月17日 20:28

>>[22] nさん ターバン、後ろだけ結べるように紐とかにしちゃえばいいと思いますー！

どんぐり帽子、去年はひっそりと販売してました(笑)

ミシンで作るならガーゼ生地プラス紐とかで簡単に作っちゃうとか。何かお手伝いできることあれば言ってくださいー！

[27] n

2017年08月18日 07:02

>>[25] nyさん

きゃー！お花をつけたmちゃん、なんて可愛いらしいんでしょ

まだ小さいまあちゃんですね

なるほど、三角巾。

バンダナとかでもいけるかな。

[28] n

2017年08月18日 07:03

>>[26] kさん

なるほど、それなら調整も出来ますね！

可愛いガーゼ探してみます。

入院までに間に合うかな(^◇^;)

[29] mi

2017年08月18日 11:00

手ぬぐいと、手縫いでできる帽子の動画をどこかで見たので探してみました。

「まっすぐ縫うだけ！手ぬぐい帽子」

[30] n

2017年08月19日 22:54

>>[29] miさん

ありがとうございます！

動画見てきました。

すごい、こんな形で帽子になるんですね～～

[31] w

2019年10月13日 04:04

11月の末ごろ、沖縄で手術予定です。

頭蓋骨を広げ整える手術って、色々あるんですね。

w（息子）は前後を一度に進めるようです。

hkちゃんの手術は上出来ですね!

傷跡の髪や皮膚のトラブルとか、全く想像してなかったので、

こちらでの情報がありがたいです。

（覚悟が出来ると言いますか...）

もし「ここの先生、上手だったよ」な情報があれば嬉しいです。

[32] ao

2019年12月20日 20:54

コメント失礼します。

一点お伺いしたいことがありまして、

拡大術と延長術はどう術式が違うのでしょうか？

これから２回目の手術があり、気になりました。

[33] n

2019年12月21日 19:32

>>[32] aoさん

こんばんは

またまた私ですみません（笑）

拡大術は、骨を切ってプレートで止めるなどして、一度の手術でガバッと広げる術式という認識でいます。

延長術は、一度目の手術で延長器を埋め込み、毎日ジワジワと少しずつ骨を伸ばしていき、延長が終わって固定期間が過ぎたら延長器を取り外す手術をする、というものです。

こちらに、詳しく載っていましたのでリンク貼りますね。

これを見ると、どちらも拡大術と呼ぶのですね

https://www.wch.opho.jp/hospital/consultation/images/leaflet/chiryou_06.pdf

[34] ao

2019年12月21日 22:45

>>[33] nさん

教えてくださりありがとうございます！

二つの違いが分からなくて参考になりました！

[35] k

2019年12月22日 12:13

>>[34] aoさん

はじめましてー！

うちの娘は延長器での延長術でしたよ。

癒合の度合いや先生によって術式が決まる感じなのかなーと考えてます。

[36] o

2019年12月22日 13:16

こんにちは^_^

ご参考になればと思い投稿させていただきます。

頭蓋骨の手術のみのお話しになりますが

現在2歳7ヶ月の息子は

■生後2ヶ月で骨切り術による拡大術

■生後8ヶ月で延長器を使用した延長法による拡大。（後日、延長器の置く場所を変更したいと医師から申し出があり、すぐにやり直しの再手術をしました。）

半年間、延長器が入ったまま自宅で過ごし

ました。

そして現在、眼球突出が増悪してきた為、目を引っ込めてあげる為の手術を希望したところ、顔面の延長器を一旦勧められましたが、

そのオペを受けるには、麻酔科の都合で気管切開が必須になる事を告げられ、

今のところ気切ナシで元気に過ごしてこれたので、お断りしました。

そして、先日12/4に、眉毛とおでこ部分の骨を切除し、更に、骨を前に出し、

眼球の行き場を作ってあげよう！という、

頭蓋骨切除の術式でのオペを受けました。

術後、3週間ほど経過しましたが、眼球突出は全くと言っていいほど変化ありません（ ; ; ）

写真は左がオペ前・右がオペ後です。

おでこは、

「コブダイのように出るからビックリしないでね」と医師に言われていたので、

覚悟は出来ていましたが、

肝心な目が全く変わっていないので、息子にはただ痛い思いをさせてしまっただに感じてしまい、今は少し申し訳ないような気持ちでいます。

今後、手術に踏み切る際に、ご参考になればと思います^_^

目はやはり、延長器を使わないと効果は期待できない事がわかりましたm(__)m