mixiのコミュニティより転載
1] n
2014年09月21日 03:25
今月、杉並区にオープンした障害児保育園・ヘレン。
http://helen-hoiku.jp/news/20140917.html
医療ケアありでもOKで、働く医ケア児ママの助けになりそうです！
野田聖子さんのお子さんも通うみたいですよ～
[2] n
2015年03月22日 06:55
嬉しい報告です☆
娘の通う聾学校に、新年度から、医療的ケアを行ってくれる看護師さんが配置されることになりました！
看護師配置に至るまでの経緯を簡単に書いておきますね。
・幼稚部に入学する前の年
夫と共に校長室訪問。看護師配置の要望書を提出。
→特別支援学校での看護師配置は認められているし、前向きに検討するとの回答。
実際、道内の聾学校で、小学部では看護師配置の前例もあるとのこと。
ただ、義務教育ではない幼稚部での前例はないので、教育委員会の判断次第。
→今年度は見送りに
・昨年(幼稚部年少)の秋頃
夫と共に改めて校長室を訪問し、要望書再提出。
同時期に、一つ下の学年の、気切＆胃瘻っ子のご両親も、要望書提出。こちらは教育委員会宛にも送ったとのこと。
↓↓
医療ケアっ子が2名になる事が影響したのか、来年度から看護師が配置されることに。
主に、うちの娘の栄養注入と、一つ下の学年の子のサクション＆水分注入を行ってくださるそうです(*^^*)
[3] na
2015年03月22日 21:27
>>[2] nさん
良かったですね。行政もけっこう？！素早い対応ですね。何でも初めては大変ですが、一度通れば後はスムーズに行くと思います。ケアの子がいるとわかれば、必要としている親御さんも集まってくるから、益々ケアが充実していくんでは？！と思います。←浅はかですかね。
家も、後々就学の問題が出てくると覚悟してます。気切してるから絶対です。ただ入院中なので、何となく役所の人に聞いてみるも、まず退院してから…の感じです。
看護師さんがつくとなると、nさんは付き添い不要になるんですか？
[4] n
2015年03月23日 07:33
>>[3] naさん
ありがとうございます(*^_^*)
特別支援学校だったから、要望が通りやすかったんだとは思います。
普通の幼稚園や保育園、学校だったら、もっともっと難しかったと思います。
看護師さんいても、基本的に付き添いは必要ですよ～！それがろう学校スタイル（笑）
でも、ちょこちょこ外出して羽を伸ばす予定です
[5] me
2015年03月23日 11:24
希望の学校への入園おめでとうございます！
詳しい経緯、ありがとうございます。
前々からの準備大変だったことと思います。(＞＜)
校長先生との関係も人と人だからこちらの願いをどう聞いてもらうか準備大切ですね。
nさんきっと段取りを組んで上手にされたんだなと尊敬します。
２人いたっていうのも後押しの1つですよね。
nさん医療ケア児の親の会、入会してますか？こちらの情報共有させて頂きたいです。
[6] n
2015年03月23日 23:28
>>[5] me
いえいえ、そんな段取りとか、特別なことはほとんどしませんでした。
ろう学校には0歳から通っていたので、担任の勧めで校長に挨拶(こんな子ですが入学したいです、と)に行ったり、看護師配置の要望書を出したりと、その時々の担任に勧められたことをしただけで。
どのみち、ろう学校は親が付き添いなので、医療ケアは私がやれば良いや、と思っていましたし。
でもやはり、医療ケアっ子が2人になるというのは大きいかと思います。
少子化と人工内耳の普及で、ろう学校も子供集めるのに必死なのかもしれませんね(^^;;
あ、親の会はまだ入っていませんが、もう一人の医療ケアっ子のママさんが入会したようです(*^_^*)
[7] n
2015年11月28日 12:02
障がい児保育園、ヘレンに、議員さんがたくさん来て、医療ケア児の預かりについて議論してくださっているという記事です。
http://www.komazaki.net/activity/2015/11/004736.html
プライベートで障がい児に関わる議員さん、こんなに居るんだ！と頼もしくなりました。
[8] l
2020年07月11日 16:56
来年就学予定で、特別支援学校への入学を検討しています。医療ケアは気管切開をしており、吸引が必要なのと、経管栄養です。
現状だと吸引がある子はスクールバスに乗せてもらえない為、親が送迎しなければいけない。
呼吸器もある子は親の付き添いが求められており、気切だけなら、本来付き添いは求められないはずですが、看護師不足等の問題もあるようで、付き添いをやめることができていないそうです。私は子供のためにも分離での登校を希望しています。
皆さんの地域ではどのような対応、状況でしょうか？
入学に向けて話し合いを進める上で参考にさせて頂きたいと思い投稿させて頂きました。
よろしくお願いします。
[9] k
2020年07月11日 18:35
>>[8] lさん
娘は東京都の特別支援学校３年です。
うちは医ケアが胃ろうのみなのでスクールバスですが、２年前から医ケアの専用スクールバスが走り始め、看護師が同乗してくれて送迎してくれるようになりました。
呼吸器のあるお子さんはうちの学校にはおりませんが、他校の友人が呼吸器ですが、分離できているはずです。
これはもう、地域で差がかなりありますよね。
lさんのお子さ気切と経管栄養のみでしたら付き添いが続くことはなさそうかなとは思いますが、これも地域で違うのかしら。
参考になれば
[10] s
2020年07月11日 18:43
>>[8] lさん
こんにちは。ちょうど今週療育園で勉強会があり、都立の支援学校の状況聞いてきました。
呼吸器に関しては、過去2年間の試行期間を終えて、今年度から親の付き添い無しで呼吸器の子も通学できるようになっているとのこと。（制度上の話で実情どうかわかりませんが…）
スクールバスは、都で50台あり、約100名が利用してるそうです。うちも気切あり、医ケアバスに乗れるか乗れないかはかなり重要なんですが、うちが行く予定の府中けやきの森学園では、医ケアバスは3台あるけど看護師不足で稼働してるのは1台のみ、利用は2人だけとのこと（これは去年9月の状況です）。看護師が見つかれば3台稼働できて6人乗れるらしいですが待ってる人がどのくらいいるのか…。毎日の送迎はキツいですよね。
そんな感じです。
またそちらの状況もぜひ教えて下さい！
[12] s
2020年07月11日 18:53
>>[8] lさん
先程のコメントでスクールバス50台と書きましたが、医ケアバスが50台ということです。普通のスクールバスはもっとあるので…
あと付き添いのことですが、
うちも同じく胃ろうと気切ですが、最初の2～3か月は付き添いでその後は必要ないと言われてます。
地域によって違うのかな…。
[13] l
2020年07月12日 22:20
>>[9] kさん
早速お知らせ頂きありがとうございます。
スクールバスで通えているんですね！
呼吸器の子も東京都では分離出来ているんですね。
気切と経管栄養だけなら、付き添いがずっと必要ではないはずなのですが、看護師が足りていないのと今年はコロナの影響もあるからなのか今年入学した子はまだ付き添ってるみたいで…。地域や受け入れる学校の体制によるところも大きいですよね。
[14] l
2020年07月12日 22:32
>>[10] lさん
早速都の状況お知らせ頂きありがとうございます。
kちゃん同級生ですもんね！就学に向けて動き始めたところですよね。
東京都は医ケア専用バスがあるんですね！でも看護師不足で十分に活用できていない実態は残念ですね。
娘が行こうとしている学校も看護師が不足してるみたいで、どこもそんな感じなんでしょうかね？
人材不足によって親に負担がかかるのは避けて欲しいところですよね。
毎日の送迎は大変なのでkちゃんもバスで通学できると良いですね！
医ケアバスも呼吸器の子の分離も東京都でも最近やっとできるようになった感じなんですね。神奈川は数年遅れている印象なので、まだ難しいのかなぁ…
文科省とか教育委員会の決まりが色々あってなかなか現場がやりたくてもやらせてもらえないという状況もあるみたいです。
またこちらの状況もお知らせしますね。
[15] c
2020年08月09日 17:53
療育園・就学に関して質問です。本当に無知で初歩的なことなのですが、質問させてください。
年中の娘は、諸事情から来年度から療育園に通い、再来年度から就学予定なのですが、６月から市の発達支援センターの親子教室に通い始め、９月からは療育園の分室に週1から始めて、年内中に週３回くらい通える目標でいるので、療育園も週３回くらい通えればと思っているのですが、
質問↓
・(支援学校へ)就学となると通学は週５回になるのでしょうか？状況や状態に合わせての設定日数とかになるのでしょうか？
・療育園や支援学校専用の座位保持椅子は必要ですよね？いつぐらいまでに作り始めればいいのでしょうか？
・療育園や支援学校に通園するに当たって、用意したものや、バッグなどなど、教えていただけると嬉しいです。
娘は気管切開、経口経管栄養で要全介助です。
[16] k
2020年08月10日 07:46
>>[15] cさん
もう、mちゃん年中さんなんですね！
成長にびっくり！学校準備わかる範囲でお答えしますね。
基本的に諸々はお住まいの地域でサポートあるはずです。就学許可とか貰えるはず。
療育園行くならそこで学校見学とかも教えてくれると思います。
質問
①学校は基本的には週５ですが、お子さんの体力など様子見ながらみなさんお休み等させて通ってます。
最初は親の付き添いが必ずあるので、無理のない範囲で行けますよ。
②座位保持や車椅子などもまだまだ準備は焦らずで大丈夫です。
学校見学して、体験して先生やリハビリの訓練士さんと話して作っていけるはず。
③の答えと同じになりますが、諸々は通い始めてからでも準備できるので、少し様子を見て、必要なもの作っても間に合うと思います♡
うちはスモックだけ用意してあとはデイで使っていたバッグなどのままです。
参考になれば。
[17] s
2020年08月10日 09:52
>>[15] cさん
こんにちは。
就学準備ですが…
うちは、年中の時に支援学校いくつか見学に行きました。東京都では学校公開が年2回あったので。ただ、今年はコロナの関係で中止してるとこが多いようです。
もし行く学校の候補が複数あるなら、今年度中に個別に見学に行ってみるのも良いかと。もう決まってるなら来年でも全然大丈夫だと思います。
あとは、弟くんはもう保育園とか行ってるんでしたっけ？入学後、最低でも数ヶ月は母の付き添いが必要なので（都では呼吸器使ってなければその後は送迎のみでオッケーになります）、弟くんの預け場所の検討とかですかね。
車いすや座位保持椅子は、うちはちょうど今くらいから作り始めてます。
療育園行けば、必要な準備などいろいろ教えてくれると思います！
[18] c
2020年08月10日 10:26
>>[16] kさん
早速ありがとうございます🤗！！
就学許可っていうのがあるんですね？！申請したりするのですか？
①やはり基本は週５なんですね。
支援学校のホームページをみたら、大体月の登校日数を見たら週４回くらいの登校なのかなと思ったのですが、始めから週５日行くのかなと少し不安だったので
②③療育園に行くにしろ、９月からの分室も、専用の椅子がないと安定した座位がなかなか難しいので、意外と急務なのかなと思いました
座位保持できるまでに時間かかりますもんね
また相談しながらやってみます！
とっても参考になりました！
色々準備大変なのかなと思っていたので焦らずに相談しながらやろうと思います！
[19] c
2020年08月10日 10:35
>>[17] sさん
年中さんの時にもう見学行かれてたのですね！！
うちの学区の支援学校は１ヶ所しかなさそうなので、療育園に入ってからでも見学大丈夫そうですね🤗
まだ保育園入れてないんです
９月から療育園の分室(本園入園待ちの子が通うところで9:30登園12:00お迎え、今行っている親子教室の隣のお部屋です♪)に入るのですが、最初は母子通園だし、ゆくゆくは週３回になるので、午前だけの週３回なので、とりあえず一時保育で預けて、来年度からは保育園かなと、今調べているところです。
kちゃんの弟くんは、kちゃんの通園や学校の送迎しやすいところとかで決めましたか？？
kちゃんは来年度からの就学で、今時期から用意始めてるんですね！療育園ではバギーや座位保持は使われていなかったんですよね？分室や親子教室にも、何種類か座位保持あるみたいなので、急がなくてもいいのかなと思いますが、タオルなどで毎回調整が必要で
療育園の分室に入って色々また相談しながらでも大丈夫そうですかね
[20] k
2020年08月10日 11:34
>>[18] cさん
就学許可は療育園行っていたら案内あるとは思いますが、教育委員会だかからだったはずですー。
座位保持は療育園は毎日持ち帰りなら持参大丈夫でしたが、置いておくのは設備の問題でダメだったんですよねー。
療育園にきっと、色んな座位保持があると思うのでお試し感覚で座らせてみるのもいいかも♡
[21] s
2020年08月10日 20:50
>>[19] cさん
次男の保育園は、自宅から一番近く、駅前の保育園にしてます。夫に毎朝通勤時に送っていってもらうので。（今は在宅勤務ですが毎日送っていってもらってます）。夕方のお迎えは、お風呂入れた後に訪問看護師さんにkちゃんと留守番してもらって私が迎えにいってます。
mちゃん連れての送迎はなかなか大変だと思うので、その辺の段取りも付けられるところが良いかと。
[22] c
2020年08月12日 22:16
>>[20] kさん 座位保持毎回持参はキツいですね
確かに、療育園にはたくさんありそうな。急いで作らなくても良いならいいのですが。
[23] c
2020年08月12日 22:20
>>[21] sさん 朝ご主人に送りお願いできるのはいいですね。
療育園に行かない日は訪問看護を2回利用できればなんとかできそうですが、やはり自宅に近いのが一番ですよね
[24]l
2021年02月26日 19:14
胃ろうがあり、就学している方にご質問です。
①胃ろうからの給食注入について
どのように注入してますか？
ペースト食を全部混ぜてor個々のメニュー毎に注入？
②胃ろう抜去時の学校での対応について
再挿入してくれるor再挿入はせず救急搬送？
ちなみに気管カニューレ抜去時の対応についても気切している方がいたらお聞きしたいです。
宜しくお願い致します。
[25] n
2021年03月01日 10:48
>>[24] lさん
こんにちは～！
なかなかお返事がつかないので、大して参考にはなりませんが我が家の場合…
うちは聾学校で、昨年度から小春だけ特別にペースト作ってもらっていますが、詰まりを心配してか学校でのペースト注入にはNGがでて、味見した後は廃棄、栄養剤を注入してもらっています。
ペーストを注入してもらうとしたら、混ぜてでいいですよとは伝えてました。
胃瘻抜去時は、再挿入してテープでも貼っといてください(その後受診します)と伝えてあります。
聾学校は医ケア児の人数が少なく、個別対応である意味ゆるいので、あまり参考にならないかと思いますが…
みなさん、どうなんでしょう？？
[26] s
2021年03月01日 14:48
>>[24] lさん
こんにちは！
4月から特別支援学校へ就学です。東京都です。
給食の注入は、
口から食べれる分だけたべますが、給食の胃ろうからの注入は不可です。たぶん多くの支援学校で、給食は胃ろうから注入できないことになってるのではないかと。
れもんさんの就学先は、給食入れてもらえますか？？
今、療育園では、味見の後、全部一つの容器にまとめてますが、あまりぐるぐる混ぜず、個々のメニューの風味が感じられるようにしてます。感じられるかどうか不明ですが…。
胃ろう抜去時は、再挿入お願いしますが、うちは入りづらいので、入らなかったら吸引チューブか何か刺しといて下さい、とする予定です。
気管カニューレも再挿入してもらう予定です。
まだ就学前なのでご参考になるか分かりませんが…
4月以降、実態がわかると思うので、また何かあればコメントくださいね。
[27] l
2021年03月01日 21:31
>>[25] nさん
お返事ありがとうございます。
聾学校では個別に対応してくれるけど、給食の注入は不可なんですね。せっかくペーストにしてくれるなら捨てちゃうのもったいないし入れてくれれば良いのになぁと思っちゃいますけど、学校は安全第一だからなかなか難しいんですかね？
[28] l
2021年03月01日 21:49
>>[26]sさん
ありがとうございます。
胃ろうからの給食注入は不可なんですね
うちが通う予定の支援学校は18fr以上で、家庭で6ヶ月以上ペースト食を注入した経験があれば、医師の指示書に基づき可能ではあるみたいなのですが、注入の仕方は全部混ぜて牛乳で硬さを調整して入れるらしくて、それに関して他のママがそんなやり方しないでほしいって言ってたんですよね。療育園ではちゃんとペースト食を混ぜずに注入してくれているので。
経口摂食の子や先生たちは絶対にそんな食べ方しないのに、胃ろうの子には当たり前のように混ぜて入れるというのもなんだか悲しいなと思ったりします。
こうちゃんのところも療育園では注入できてるけど、学校に入るとできなくなるってことですよね？
胃ろう抜去は再挿入対応してくれるんですね！うちの学校は再挿入はしないらしくて、そんなの穴が塞がって再手術になる方がリスク高いって先輩ママたちや各児童の主治医たちは言ってるんです。
気切カニューレ抜去も基本的には再挿入せず、親が駆けつけるまで待つか救急搬送とのことですが、速やかに再挿入しないと命に関わる場合は指示書に記載して、挿入練習を最低3回は学校ナースがやらなきゃいけないとかルールがあるみたいで、(それが済むまでは付き添い必須)近隣の他の学校ではそんなのやらないと聞いたので、他の地域はどうなのかな？と知りたくてお聞きしました。
スクールバスもしかり、学校はどうしてこんなに色々制約ができてしまうんだろうってことがたくさんありますよね
[29] k
2021年03月02日 21:26
>>[24] lさん
遅くなってすみません。小学３年、胃瘻です。
都立の学校ですが、うちの学校では給食の注入はダメなので、栄養剤のみです。
都立でも、お試しでのケースも少しずつ増えてきていますが、まだまだという感じかな。
今年度、PTA役員やってますが毎年のようにその話は議題で上がっているようです。いつか、当たり前にペーストの給食が注入できる未来は近いような気もしています。
胃瘻抜去ですが、うちは吸引チューブを挿入して、親に連絡。そのままかかりつけの救急へ。という流れです。
[30] l
2021年03月03日 19:03
>>[29] kさん
ありがとうございます。
都立の支援学校は基本的には胃ろうからの注入は給食はダメで栄養剤なんですね。その理由って詰まってしまう可能性があるからとかなんでしょうか？
近い将来、給食注入もできるようになると良いですね。
胃ろう抜去時は吸引チューブ挿入してくれるんですね！
[31] k
2021年03月03日 20:37
>>[30] lさん 理由は胃瘻用のペースト食ではないから。
と言われました。
学校が給食センターから配給じゃなく、給食室がありそこで作る。って学校だとペースト食の胃瘻注入も導入が早いかも…という話も噂ですが(笑)
[32] s
2021年03月04日 18:03
>>[28] lさん
そうなんです。給食、口から食べれなかった分は捨てられて、持参した栄養剤を注入する感じです。せっかく栄養バランスの取れたごはんを食べるチャンスなのに、残念です。理由は、経管用には作ってないから、と。
カニューレもどういう対応になるかまだ分からないので、入学してから確認してみますね。
通学も、23区なら医ケア児もバス使えてるみたいで、東京都内でも格差を感じます。
今までヌクヌクと過ごしてきたのですが、就学を機にいろいろ声を上げていかないとなぁと思っています。
[33] l
2021年03月05日 23:06
>>[31] kさん
なるほど！
都立の支援学校は配給の学校も多いんですね。
導入が進むといいですね。
[34] l
2021年03月05日 23:10
>>[32] sさん
今フードロスとかも言われている中、本当にもったいないし、せっかくミキサー食出してくれるなら親の作る手間も軽減されるし注入してくれればいいのにって思いますよね。
バスも都内の中でも地域格差があるんですね
ほんと医ケア児法案が早く成立して各自治体がもっときちんと取り組んでくれるようになって欲しいですよね。