mixiのコミュニティより転載：身体の発育やホルモン治療について
[1] mii
2020年06月22日 15:13
nさん！さっそくありがとうございます
3歳9ヶ月のBeare-steveson症候群の娘がいます。現在、身長が78.5センチで体重が8.7キロです。1年前と比べると4センチくらいは大きくなってるのですが、小さいのが気になります。（体重もなかなか増えにくいのですが…。）
先生には遺伝子的な問題もあるんだろうねーと言われましたが、このまま何もしないでいいのか？とモヤモヤしてます。このような病気は背が小さい子が多いのでしょうか？ホルモン治療などしてる方いますか？
[2] na
2020年06月22日 16:51
>>[1] miiさん
こんにちは
来月７歳になる次男です。ryといいます。
現在、身長93㎝、体重12㎏です。
体の成長、気になりますよね。
うちの子も二年前ぐらいに中々大きくならず、検査をしました。たしか血液検査やレントゲンだったような…。ずっと色んな検査をしているから、過去の画像等も参考にして先生が調べてくれたような気がします。曖昧でスミマセン(-_-;)
結果、脳からの成長ホルモンが通常より少ないけど、それが直接的に繋がっているかわからない。
この子の中で、バランス(頭の大きさが小さいから、それに対して)をとって成長している可能性もある。
大きくなるとケアが大変(まだ歩けない為、抱っこになるから)。
ホルモン治療は毎日、注射になるから、本人も親も負担が大きい。
もし、ホル モン治療をする、したいとなったら、色々な診療科とカンファレンスが必須。
ホルモン治療をしても、効果が出るとは限らない。
この病気の子は小さい子が多い。
等の理由から、ホルモン治療はしていません。栄養をアップして様子を見る事になりました。
当時より身長は3㎝、体重は2㎏ぐらいアップしたと思います。
今後、必要となってくる手術を考えると、もう少し体重も増やしたい所ですが、少しずつだけど増えてきているので、ホルモン治療は今は考えていません。
参考になれば、いいのですが…。
[5] na
2020年06月22日 16:53
>>[1] miiさん
↑スミマセン
７歳→６歳の間違いです。
[6] mii
2020年06月22日 21:51
>>[2] naさん
コメントありがとうございます！naさんも同じように悩んでる時期あったんですね
そうなんですよね！本人なりに成長しててバランス取ってるって考えると、それを無理に崩していいものか…って考えますね。でも成長してもらいたい母心。葛藤です(T . T)うーん…絶対の治療じゃないから先生も特には勧めてこないし。焦らないで、じっくり先生と話し合っていこうと思います！