mixiのコミュニティより転載①気管切開について
[1] ana
2015年12月04日 15:03
こんにちは。
娘（生後一ヶ月半）が本日気管切開手術をしました。
（というか、現在手術中です。）
退院できるのはまだまだ先になると思うのですが、お子様が既に退院されていて気管切開&人工呼吸器をつけられている方にご質問です。
ご自宅でケアする際に、部屋の配置やコンセントの数等、アドバイスはありますでしょうか？
家を建築中でして、間取りの変更はできませんが、細かい部分で、もし今のうちに追加できることは追加したいなと思っています。
よろしくお願いします。
[2] a
2015年12月06日 08:51
>>[1] anaさん
はじめまして。こんにちは。
今4歳のうちの次女も同じ頃に気管切開の手術をしました。
まだまだ先のことが考えられず、ネットで情報を調べることも怖くてしていなかったなぁと思いだしました。
無事に手術を終えたでしょうか？
うちは、人工呼吸器は使っていませんが、参考までに今使用しているコンセントを必要としている機器を挙げますね。
・SPO2モニター
・吸引器
・持続吸引器（よだれが多いため）
・吸入器
・栄養注入器（定速で注入が必要なため）
・酸素（念のため用意しています）
次女は未だにベッドで過ごすことがほとんどなので、これらが一カ所のコンセントに集中しています。
もちろん必要な機器はその子によって変わってくるので参考までに(^_^)
側に加湿器を置きたいなと思うこともあります。（今は同じ部屋の離れたコンセントを使っています。）
まだまだ落ち着かない時期かと思いますが、ゆっくり頑張っていきましょう(*^_^*)
[3] ana
2015年12月06日 10:11
>>[2] aさん
アドバイスありがとうございます
多分うちの娘もaさんの娘さんと同じような機器が最低限必要になると思われます。
やはり、いま予定していたコンセント数では全然足りないですね
早速工務店に追加の要望を伝えるようにします。
お陰様で気管切開は無事に終わりましたが、懸念していた気管軟骨輪が癒合があり、予定外に時間がかかりました。
気管内全体に肉芽があり、今後も呼吸管理が最優先課題となりそうです。
初めてホッペと顔全体を見ることが出来、こんなお顔をしていたのだな～と嬉しくなりました(^^)
ひとつずつ、前進できていけば良いなと思います。
本当にありがとうございます(^^)
[4] na
2015年12月06日 11:13
>>[1] anaさん
こんにちは。
うちの次男も生後２ヶ月の前に気切の手術しました。
それまでは、ずっと挿管していました。手術は嫌だったけど、後鼻腔閉鎖なので避けられなかったです。でも手術をしてみると、呼吸が楽になった次男がいました。ケアもあるし、声もでないけど、必要な手術だったと思ってます。
コンセントは沢山あったほうが絶対に良いです。
うちの子はケア用品として、今は吸引器のみですが、退院時はモニター(足癖が悪く直ぐに外すので１週間で外しました)もあったり、風邪を引いた時は吸入器も使うのでタコアシにしてます。なるべくなら、タコアシにしない方が何かと便利だし、呼吸器や酸素も常時必要になればそれだけコンセントも必要です。
無事に手術が終わって良かったです。これからカニューレバンドを作ったりと大変だと思いますが、一つ一つ治していきましょうね。
追記、いつも日中はリビングにいる次男。その回りの写メ添付します。棚と茶色い箱がケア用品等が入ってます。青いのが吸引器です。
[5] s
2015年12月07日 12:03
>>[1] anaさん
こんにちは～。
気切のオペ、無事に終わったみたいで良かったです。
今、お家建ててはるんですね。いいなぁ～。
うちのベッド周りはこんな感じです↓。日中はリビングの床でゴロゴロしてますが…。
昼間、ベッドで過ごすにしてもリビングにしても、常に目が届くところにアナちゃんのいられるスペースがあるといいと思います。うちはチューブを引っ張って抜いたり、目を引っかいたりするので一瞬たりとも目が離せません。
[6] ana
2015年12月08日 14:06
>>[4] なおなおさん
アドバイスありがとうございました！
写真も添付していただいてイメージが湧きやすいです
とてもコンパクトに整理整頓されていて、スゴイです！
片付け下手な私・・・やや不安になってきました。
カニューレバンドは手作りするのですね。。。いろいろ勉強していきます。
娘は術後一週間は強めの鎮静剤が入るらしく、今はほとんど眠ったままですが、昨日は口元がフニャッと笑っていました。
楽しい夢を見ながら眠ってくれていれば良いなと思います。
[7] ana
2015年12月08日 14:29
>>[5] sさん
アドバイス＆お写真ありがとうございました！
やはりスッキリと整理整頓されていて、息子くんも過ごしやすそうですね♪
結婚後は転勤続きの根無し草生活でしたが、ようやく定住地を決めた感じです。
小さい家。。。ですが
お陰様でリビング＆寝室にアース付きのコンセントを追加依頼できました
うちも日中はリビングにいることが多くなりそうです。
これから沢山のステップがあり、一朝一夕にその日が来るわけではありませんが、退院できる日が楽しみです！
[8] s
2015年12月13日 23:14
>>[7] anaさん
こんばんは。
今自分がお風呂に入っていて思い出したのですが…。
お風呂に入れるのが結構大変です。今うちはキッチンのシンクにベビーバスを置いて入れているのですが、もうキツキツの感じで、もう少しでも大きくなったらどこで入れようかと思案中です。
首が据わっていないのと気管切開しているので、一緒に入るのは難しく、おそらくお風呂場か脱衣所に大きめのベビーバスを置いて入れることになるんだろうなあと思っていますが、想像しただけでも今より大変になりそうで。
だからどういうお風呂が良いかというのは私もわからないのですが、良いアイデアがあれば私も知りたいところです。
中途半端なコメントで失礼しました～。
[9] ny
2015年12月14日 00:44
>>[8] sさん
お風呂ですが、成育医療センターの脳外病棟にあるお風呂(というかシャワー？)が入れやすかったです。ベッドみたいになっていて、頭の方が高く足の方が低くなっており水が流れるようになっています(リクライニングシートを倒した感じ)。色んな階の病棟のお風呂を使いましたが、力を使わずにシャワーできるので1番楽でした(あったまることは出来ませんが…)。自宅における大きさではないので、あまり参考にならないですが(>_<)
[10] n
2015年12月14日 09:15
>>[8] sさん
ケアチャンネルってご存知ですか？
在宅っ子たちの情報交換のサイトで、いろんな方々が写真付きでアイディアを紹介してくれています。
バスチェアーを使った入浴方法などもありましたので、URL貼っておきますねー。
http://www.carechannel.jp/howto/bath2/howto_1209.html
[11] s
2015年12月14日 13:07
>>[9] nyさん
そんなお風呂があるんですね。リクライニングのバスチェアみたいなのにしてシャワーという手もありますね。夏場はそんな感じでも良さそうです！
[12] s
2015年12月14日 13:35
>>[10] nさん
ありがとうございます！
このサイト、前にこのコミュで紹介してもらったのでブックマークして時々見ています。
お風呂場が狭くて、洗い場に大人二人とkちゃんが入ると身動きとれなさそうなので、どううまく介助するかが考えどころです。
[13] na
2015年12月14日 14:49
>>[12] sさん うちは退院してからは、パパと一緒にお風呂入ってます。ベビーバスだと小さいし、入れにくいですよね。何かあったときに直ぐに助けにいけるよう、風呂場も部屋もドアは開けっ放しです。
[14] s
2015年12月14日 20:44
>>[13] naさん
ryちゃんは一緒に入れてるんですね。いいなぁ～。
うちは目のラップや鼻のチューブなどいろいろあるので、ベビーバスの方が安全で。
パパは帰りが遅いので、毎日、訪看さんと一緒に入れてます。
目が閉じられるようになったら一緒に入れるかも～と期待してます。
[15] ana
2016年03月09日 00:21
また気切のトピに出てきてしまいました。
TCSの合併症のある方に質問です。
間もなく生後５ヶ月になる娘ですが、現在もNICU入院中です。
気管内肉芽と気管軟化症に悩まされており、鎮静が続いている状況です。
娘の気管は軟骨化し、癒合している「TCS」です。
主治医から『通常の気管軟化症は体の成長とともに改善することが多いが「TCS」の気管が今後成長するかどうかは分からない』と言われたのですが、どうなのでしょうか？
発言の意図が、TCSだからなのか？それとも個人差があるからなのか？がよく分からないと後々モヤっとしています。
お子さんの気管の状態は現在いかがでしょうか？
[16] amちゃん
2016年03月09日 10:22
>>[15] anaさん
はじめまして＾＾ 症候群性の癒合症、いろいろ謎だらけで本当に心配が尽きませんよね・・。
主治医の先生はおそらく本当に正直に発言されたんでしょうね。ＴＣＳの子の経過についての資料がないんでしょうね。 それに、もし仮にそういったものがあったとしても、あくまでもそれは「こうなる傾向がある」としか言えず、やはり患児ひとりひとりの個人差はある。
でも、おっしゃるようにそれでは、こちらはモヤモヤするばかりですよねー。
「気管の成長」が何を指すかですが、手っ取り早く言えば、ウチの子は太い径のカニューレへのサイズアップを経験しています。
気管そのものが縦方向に成長したか、まではウチの場合なんとも判断できませんが、手術全般を診ていただいていた病院では、同じ症状をお持ちで就学を控えたお子さんが気切の離脱に挑戦するという話もありましたよ。
気管そのものが蛇行気味だったりしましたが、娘さんはないですか？
呼吸は命に直結してますから、病院でも慎重に慎重に管理されているのでしょうね。
主治医の先生が言うように成長とともに改善するのを待つというのもまた、終わりが見えない気がしてもどかしいでしょうが、きっと良い方向へ向かうと思います。応援してます！
[17] ana
2016年03月09日 12:49
>>[16] amちゃんさん
私の言葉足らずな部分を補って頂いてありがとうございます！
仰る通りで、恐らく主治医の正直なご意見だと思うのですが、ＴＣＳの気管が太さ、長さ共に成長していくかが分からないとのことでした。
[18] ana
2016年03月09日 12:53
バスの揺れで途中で投稿してしまい、失礼しました
カニューレ内径のサイズアップや離脱に挑戦されている事例をお伺い出来て、希望が見えてきました！
気管そのものの蛇行について、目からウロコです。
もしかすると娘の出生後すぐから肉芽だと思っていたものは、そもそもそういう形の気管かもしれないと思えてきます。
[19] am
2016年03月09日 14:11
>>[18] anaさん
うんうん。就学目前の子がいたんですもの、体の成長にあわせて気管もきっと成長すると思いますよ＾＾
気管そのものの変形について、私の日記の2012年11月11日に、気管切開の術前説明を受けた際の内容と写真があります。 娘さんが同じかどうかはわかりませんが、こういう気管もあるらしい、という一例として少し参考になれば。
ウチの場合は事前の心配をよそに既成品でいけましたが、これは本当にケースバイケースで、なかには先生たちがカニューレを自作する場合もあると仰っていました。
とにかく試してみて合わなければ別の物を試すしかない、というのがつらいですよね・・・。
病院でも、軟化症の子が気切ガーゼを1枚、2枚単位で調整してカニューレの先あたりをコントロールしていました。
あ、ちなみに地元の主治医はこの「気管自体の変形」が体の成長に伴って大きくなり、命を脅かすことにならないか、と心配していましたが、執刀医からは「いまのところそういう例は特に見聞していない」という回答でした。
[20] ana
2016年03月10日 11:17
>>[19] amaちゃんさん
ありがとうございます！
術前説明の日記、読ませていただき、とても参考になりました。
うちの娘の場合、既製品がことごとく合わず、自作カニューレ2個も合わず
今日から届いたばかりの特注カニューレを試す予定です。
外側は硬い軟骨なのに軟化症。。。という相反するような事象が恨めしく、仰る通り、合うカニューレを次々に試すしかない状況に「もし全部合わなかったらどうなるのか？！」と不安になります。
私たちは次はうまくいくようにと祈るしかありません
[21] tm
2016年05月08日 22:18
どなたか喉頭分離術をされた方いらっしゃいますか？
もしくは勧められている方いらっしゃいますか？
娘は3歳3ヶ月、1歳11ヶ月の時に気管切開をしました。
かなり気管内の肉芽に悩まされ、内視鏡により㎜単位でのカニューレ位置調整、閉塞もかなり経験しました。
ようやく少し落ち着いたかなと思ったら、栄養は胃瘻からですが、ほんの少し経口で摂ると痰は多くなり、もともと食べなくとも痰は多いのですが。
最近、誤嚥してます。食べたものが人工鼻へ！
もともと外科からは、唾液でも誤嚥するからと分離を勧められています。
肺がダメージをうけてからでは遅いし
かといって、気切を塞ぐことは一生できなくなるし、声も失ってしまいますよね。
ずっと悩んでますが、数少ない食べたいものを苦しまずに食べさせたいなと、思うようになりました。
気切を塞げる可能性ももってはいたいのですが、肺がやられれば呼吸状態が悪くなるし、命にもかかわるかなと。
娘自身は分離がきっと楽なんですよね。
どなたか経験されている方いらっしゃいましたら、アドバイスお願いします。
[22] mii
2017年02月03日 18:33
娘は生後1ヶ月で気管切開をしたのですが、分泌が多くて、心配になります。（現在は生後5ヶ月です）
起きているとすぐにゼェゼェしてきます。
今は口からミルクを飲めるところまで飲んで、その後は経鼻チューブで注入してます。
が、口から飲むと分泌が上がってきて、浅めに吸引を何度か繰り返してますが（姿勢は上半身を起こした状態で）吐いてしまうことも多々あります…。
まだ退院してないですが、このまま分泌が多いと、家に帰ってから外に出るのも大変だなーと心配になります。（持ち運びの吸引器は購入済みです）今は冬で乾燥してるからっていうのもあるんですかね？この2、3ヶ月は特に多い気がします…。
同じ経験をされた方がいましたら、こんな事を工夫してたよ！とか、この姿勢だと吐きにくい、など教えてください(*´꒳`*)よろしくお願いします(^-^)
[23]ch
>>[22] miiさん
生後１ヶ月未満で気切しました。
うちもこんな小さな体のどこからそんなに痰が出るの～(/´△`＼)ってくらい多いです。
天気や気圧でも違う気がしてます、注入入ると痰が増え、寝るとほとんど出なくなり、起きた途端にゼロゼロマックス！
少しでも痰があるともそもそ動いて嫌そうにするので、苦しくない程度に頻回に吸引してます。
注入中も吸引します。
吸引の刺激でも吐くし、痰が嫌で腹圧かかっても吐くし、痰が出すぎても気持ち悪さで吐くし、ベッドで右側臥位にしてても吐くし、抱っこでも吐く…
逆流を防ぎ下へ下へ消化を良くするガスモチンを内服してますが、それでも吐きます。
ひょっとすると逆流しやすいのもファイファーの合併症なのかもと思ってます。
肺炎にだけはならないように、オーラルケアはするようにしてます。
[24] mii
2017年02月04日 10:55
>>[23] chさん
コメントありがとうございました。
やっぱりほとんどの人が経験する問題なのかもしれないですねー(T . T)体重がなかなか思うように増えないので、どうにかならないかな？って思ってしまいます。
体が大きくなってくれば分泌も少しずつ減っていくと信じて、見ていくしかないですね。
[25] ch
2017年02月04日 11:01
>>[24] miiさん
うちももうすぐ１歳ですがお腹の調子が悪くなりがちで、まだ5キロ前半です。。
栄養に関してどうしていくのがいいか、先生に相談するつもりです。
都立小児に栄養のチームがあるので(^^)
[26] mio
2017年02月04日 18:19
>>[22] miiさん 初めまして！うちも1ヶ月で気切しました。現在はもうすぐで5歳になる女の子です。
初めは吸引も頻回で毎日睡眠不足でした。吐くことも多くて、外来や通園などは私ひとりで娘を車で連れていくのですが、何度車の中で吐かれたことか。出かけるたびにしょっちゅう停まって吸引してました。ついには人工鼻をすぐに投げ捨てるようになり、仕方ないので人工鼻ははめずにスタイをして痰をキャッチしたりしてました。これはオススメできませんが(^^;
個人差もあると思いますが、うちの場合は何年も吸引が頻回で過ごしました。人工鼻の代わりにはめるスピーチバルブといって、気管切開を離脱する練習(口呼吸の練習)になるようなものがあるのですが、これを使い始めたらとたんに吸引回数が減り、今では寝起きに1回吸引すれば丸一日過ごせるまでになりましたよ。
吸引回数が頻回なのは本当に大変ですよね。大したアドバイスもできないのですが、休める時にはしっかり休んでくださいね。私は特に夜間が辛くて、泣きながら吸引したりチューブ握ったまま寝たりしてたので。。。笑
[27] mii
2017年02月04日 19:08
>>[26] mioさん
コメントありがとうございます♡
吸引多いのはみんな通る道なんですねー(T . T)でも、みおさんのお子さんは大きくなったら分泌が減ってきたんですね！それを聞けただけでも希望が持てます(੭ु´͈ ᐜ `͈)੭ु⁾⁾
スピーチバルブって声も出せるやつですよね？娘にはまだ早いって先生から言われてしまいましたが、いつか移行出来たらいいなって思ってます。
ケアチャネルを見てたら、吸引器って手動のがあるんですね。外出する時はそういうのを使ってましたか？パワースマイルを購入したんですが、大きくて持ち運びが大変そうだなーと…(^^;)
[28] mio
2017年02月04日 21:06
>>[27] miiさん そうです！スピーチバルブは声出す練習になります。うちも3歳すぎてようやく使い始めましたよ！
私も手動の持ってますが、難しくて使えてません(^^;でも上手な人は手動だけで外出してるみたいですよ☆私はスマイルキュートっていうパワースマイルと同じ会社が出してる鼻水吸い用の吸引器を外出用にしてます。パワースマイルよりだいぶ軽量で吸引圧も問題なく使えますよ！良かったら検討してみてください！少しでも快適に外出できますように(*^_^*)
[29] mii
2017年02月04日 23:28
>>[28]mioさん
手動は使いこなすのが難しいんですね(^^;)スマイルキュートも見ましたー(*´꒳`*)軽量なのは良いですね♪検討してみます！
まずは、今持ってるパワースマイルで生活してみて、本当に大変だったら軽いのを購入すれば良いよ！って最もな意見を旦那に言われましたので…(^^;)
色々教えていただき、ありがとうございました♪
[30] an
2017年02月06日 10:22
>>[22] miiさん 初めまして(^^)うちは5歳の次女がファイファーっ子です。生後二か月で気管切開しました。シャント感染に悩まされ退院したのは2歳半の時です。
入院中もずっと痰は多かったですが、退院してからもそれはそれは多かったです。一日中、ずーっと吸引していました。五分も空かない間隔で(>_<)咳込みですぐ吐くし、ずっとそばに張り付いていました。寝るとぴたりとゼーゼー音は無くなり吸引はしなくて済みます。夜寝てくれない日はもうストレスでしかありません。
4歳の時、カメラで覗く検査をして、唾液をうまく呑み込めない為に気管に流れ込んでそれが痰の多さの原因であることは分かっています。
唾液流れ込み防止策としてカフ付きカニューレを二度試しましたが二度とも、初めの三日くらいは痰がほとんどなくなるのですが、その後、努力呼吸になり心拍も上がりきつそうになっていき（今まで流れ込んできた唾液によってうまく出せていた痰が出せなくなって肺に溜まってしまうんだと私は思っています。）
、元のカフなしに戻しました。
現在も起きているとゼーゼーしていて、あまり面識のないドクターには、ほぼ「風邪ひいてるの？」と聞かれます。それでも以前よりはずいぶん吸引回数は減りました。（一時間に4回くらいかな。）自分で痰をうまく出せるので咳をするタイミングでティッシュでキャッチして済ませている感じです。体調不良時以外は吐くこともなくなりました。
大変なことばっかり長々と書いてしまいましたが、大きくなるにつれて少しずつ楽になると思います。家族で協力してがんばってください！
ちなみにうちもスマイルキュートです。二年半使って充電池ケースの本体への接続部がなぜか壊れてしまい、現在二台目です。手動も持っていますが災害時用かな。普段使わないのでうまく使えませんが、使いこなせば荷物が減って最高だと思います。
[31] na
2017年02月06日 11:09
miiさん
こんにちは。吸引回数が多いと大変ですよね。
うちの諒平も、生後１ヶ月で気切になりました。その間はずっと挿管でした。その時から、吸引回数はかなり多く、今は１日、50～60回ぐらいです。ただ、喘息もあり天気によって多くなったり少なくなったりしてます。口から食べることがまだまだ出来なく、唾液のたれ込みが原因です。
注入中はやっぱり多くなります。あと、寝入りの時も多いです。この間、主治医から寝入りのゼコゼコは副交感神経が働くから喘息の子はゼコゼコが多くなると言われました。
寝ている姿勢より、座位のほうがゼコゼコが少なくなります。が、ヨダレが多くなります。ゴックンが上手に出来ない証拠ですよね。
医大に車で一時間かかりますが、みおさんと同じで停車しながら行ってます。車の中だけ、人口鼻の横のフィルターを取ったものにして、多少のゼコゼコでも吸引せずに運転しちゃってます。
ただ、寝てくれるとゼコゼコが無くなるので車では、寝てほしいなあと。
夜は諒平が起きない限り、吸引しません。
吸引器は、退院時に吸引回数があまりにも多かったのでスマイルケアにしました。充電池も予備も含めて２個あります。
ただスマイルシリーズの中でも、スマイルケアは大きいのが難点です。
なので、バギーをグレコの３輪タイプを買いました。
一番は、本人の吸引が少なくなることが助かるけど、少しでもお出かけが楽になるといいですよね。
[32] mii
2017年02月06日 19:36
>>[30] anさん
初めまして、コメントありがとうございます。
やっぱり小さい時は吸引多いのは仕方ないことなんですね…。5分も空かない間隔…それに付きそうお母さん、頭が下がります(/ _ ; )体が大きくなるにつれて、吸引回数が減っていくと信じて、やっていきます(T . T)！
あとは、外に出る時に工夫をして荷物を減らすことですよね。手動の吸引器も調べてみようと思います
[33] mii
2017年02月06日 19:46
>>[31] naさん
こんにちは、コメントありがとうございました。
喘息もあるのは大変ですね(/ _ ; )
そうなんですよね！座位の方が吐きにくいけど、ヨダレと鼻水がすごいです(；ω；)
私はこれから付き添い入院をして、在宅へ移行していくので、時間をかけてゆっくり、娘との生活の流れをつかんでいこうと思います。
みなさんの工夫の仕方、とても勉強になります
[34] ch
2017年02月06日 21:16
手動の吸引器、うちも無料でつけてもらえたので持ってますが、ほんとにもしもの時用で携帯していて使ったことはありません。
おそらく、吸引が頻回だと痰や通水のお水などですぐいっぱいになってしまうので水を捨てることを考えないといけないのと、吸引力はないので大変かもしれないです(¨;)
うちは、お家用にオリジン医科工業のMV- 30B 、おでかけ用にブルークロス社のエマジン おもいやり3WAY- 750(バッグつきでした)を買いました☆
パワースマイルは真四角なのでけっこうスペースとりそうですが、うちのは軽くて長方形なので、家のラックにおいても、カーシートの横においても幅をとらず私も隣にゆったり座れます♪
[36] n
2017年08月26日 07:19
こんなサイト見つけました～！
こどもの気管切開ナビ
http://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/kankaku-keitai/navi/index.html
[37] s
2019年04月02日 12:00
こんにちは。
久しぶりの投稿です。
今日は痰の多さについての相談です。
生後4カ月で気管切開し、1年ほどは1日100回近く吸引してましたが、それ以降は、体調が良ければ1日数回にまで落ち着いていました。今4歳です。
それが、5カ月ほど前から痰がめちゃくちゃ多くなり、すぐ人工鼻が詰まってしまうほどです。
当初は体調悪いのかなくらいに思ってましたが、さすがに5カ月も続くと何か他に原因があるのではないかと思っています。
一つの原因として気管支炎が慢性化してるのでは、ということで抗生剤とステロイドでがっつり治療してみましたが効果なく、またアレルギーで鼻水が垂れ混んでるのではと抗アレルギー薬やってみましたが鼻水減るものの痰は減らず。
結論としては、胃への注入が増えたから唾液が増えて垂れ混んでる可能性が高いのでは、となりました。
そうなると、治療としては、スピーチカニューレを導入して、吐く力を鍛えるしかない、となってます。
もしかしたら同じ状況の方いないかなーと思って投稿しました。スピーチカニューレ導入した方、痰が多いのの治療などでもし情報あれば教えていただけるとありがたいです。
よろしくお願いします！
[38] an
2019年04月06日 00:01
>>[37] sさん
うちも痰が多いです。
二歳半で自宅での生活が始まり、その頃は吸引の間隔が5分も空きませんでした。
徐々に減っていき、現在7歳で、体調によりますがだいたい1時間に5回くらいです。寝るとほぼ吸引要らずです。
うちも原因は唾液の気管への流れ込みは確実で、これはSTで嚥下のリハビリに通っています。月1回のペースなので正直効果は得られていません。週2回とか通えたらベストなんだろうなと思ってはいますがなかなか…
あと、アレルギー体質なので、最近アレルギーの内服薬を始めましたが、効果はあまり感じていません。
気管切開をいずれ閉じたくて（最近その気持ちは薄れていますが。あきらめとも言います。）、そのためにはスピーチカニューレ、でもスピーチカニューレを試すには今の痰の量が減らないと無理と言われている状況です。
なので、うちの場合はまずは唾液の嚥下のリハビリが大事と解釈しています。
参考にはならないかもしれませんが、痰の多い仲間としてコメントさせていただきました
[39] s
2019年04月06日 12:06
>>[38] anさん コメントありがとうございます！
やはり唾液の垂れ込みが原因のひとつなんですね。STのリハビリはどんなことをされているのでしょうか？うちは食べる練習は嚥下のクリニックでぼちぼち進めていのですがあまり進展ありません。
スピーチカニューレ、痰が多いと使えないっていうこともあるんですね。知りませんでした。うちもNGと言われるかも。痰を減らすために訓練的にスピーチカニューレを毎日短時間使うという手法があるようで、セカンドオピニオンも含めて検討中です。
痰多いのは、ほんと面倒ですよね…。何かトライしてみて効果あればまたコメントします！
[40] an
2019年04月06日 13:26
>>[39] sさん
STのリハビリは、口腔内を綿棒を使ってマッサージしてごっくんしやすいポイントを刺激して嚥下を促すというきっと初歩的なものです。
本当に唾液を飲み込むという動作の訓練です。
変化を持たせるために、薄くリンゴ味にした水や氷水を使ったりもします。
食べる練習以前のリハビリですよね。
うちは昨年末に経鼻栄養から胃ろうに変わったばかりです。口からの飲食は経験ゼロです。
「スピーチカニューレは痰が多いと使えない」というのは正しい表現ではないと思います。うちは今の量じゃ無理とは言われましたが。
さとさんの書かれている訓練的に使うやり方すらできないのか、私も次回尋ねてみます。でも、前にスピーチカニューレを取り寄せてくれたことがあり、そのモノを持ち帰っているのですが、「危険なので絶対に家では試さないでください」と言われているので、毎回病院で試すとなると、そんな時間が作れないのが現状です。
今後も情報交換よろしくお願いします
[41] s
2019年04月06日 14:23
>>[40] anさん 返信ありがとうございます！
スピーチカニューレのこと、今度耳鼻科でもう少し詳しく聞いてみることにします！
うちは、胃ろうと腸ろうの併用ですが、胃ろうへの注入を一気に増やしたタイミングで痰が増えてきたので、胃に入れることで唾液が増えたかなーと思っています。
また進展あればコメントします！
[42] ch
2019年04月10日 12:16
>>[41] sさん 胃ろうでも唾液が増えるのでしょうか。
うちも元々痰は多く、頭蓋内圧亢進が起きてからは唾液を持続吸引するようになり、今は唾液の垂れ込みによる吸引回数も増えています。
経口栄養の練習は持続吸引がなくなってからといわれるも何もせずになくなることはないのでもうずっと持続です。
唾液の酵素によって肉芽ができやすくなっているのではと言われ、気管内分離を勧められました。医師or患者によって見解は様々ですね。
[43] s
2019年04月11日 18:53
>>[42] chさん
今まで腸ろうメインだった時に比べると胃ろうにしてから唾液が増えてるのかなという感じはあります。胃に入ると反射的に唾液が出るんですかねー。逆に、例えばみゆうちゃん腸に栄養入れると唾液が減ったりとか可能性あるかな…
唾液の酵素で肉芽ができやすくなるんですね、初めて聞きました。
[44] l
2019年04月19日 00:28
>>[37] sさん
こんにちは。
うちはスピーチカニューレではなく、カニューレは気管切開neoというもので、1日1～2回調子の良い時に人工鼻をスピーチバルブに付け替えて上気道を鍛える意味で使用しています。前は2時間とか付けていられたのですが、体調を崩したことをきっかけに苦しくなってしまうようになり、スピーチバルブの横についているキャップに少し穴を開けてそこからも空気が抜けるようにして使用しています。その使い方でどこまで意味があるのかよくわかりませんが、うちの病院ではけっこうそんな感じで普通のカニューレにスピーチバルブを短時間つけて使うやり方をしている子がいます。ご参考まで…。
[45] s
2019年04月19日 18:51
>>[44] lさん ありがとうございます！普通のカニューレにバルブを付ける方法もあるんですね！うちはなかなか合うカニューレがないので、そういう方法もあるというのを先生に相談してみます。痰は減りましたか？
[46] l
2019年04月19日 23:24
>>[45] sさん
病院や先生によって色々考え方もあるようで、何が良いのかよくわかりませんが、一つの方法として相談してみても良いかもしれませんね。人工鼻と取り替えるだけなのですぐできますし、ダメなら止めることもすぐできるので。
ちなみにうちは気管切開neoというカニューレにコヴィディエンのスピーキングバルブをはめて使っているのですが口径はぴったりはまります。
痰は体調や身体の成長にも左右されているので正直減ったのかどうかはよくわかりません
[47] s
2019年04月20日 23:43
>>[46] lさん ありがとうございます。痰は目に見えて減るわけではないんですね…。来週の入院でスピーチカニューレ試してみることになったのでまた経過報告します！
[48] s
2020年02月21日 18:19
今日、東京女子医大の小児科にセカンドオピニオンに行ってきました。（呼吸器の鈴木悠先生）
慢性気管支炎の改善にスピーチカニューレを使う方法を模索するのと、上気道、下気道の評価、将来的に肺機能を低下させないための道筋を知りたいと思って。
4月に上下気道のファイバー検査をすることになりました。
このコミュニティで、女子医大の小児科かかっている方はいらっしいますか？もしいたら情報交換させていただけたらなあと思って。よろしくお願いします！
[49] l
2020年02月21日 22:55
>>[48] sさん
かかりつけは東京女子医大ではありませんが、気管支ファイバー検査で有名な東京女子医大のH先生に何度か検査をしてもらったことがあります。うちの子は気管内肉芽や喘息を繰り返していたのですが、TCSという気管軟骨の変形、融合がある為にそのような状態であったことがわかり、H先生の勧めで夜間だけ呼吸器を使用して気管の径を広げるようにしています。また、スピーチバルブも様子を見ながら日中使っています。呼吸器を導入して半年以上経ちましたが、在宅に移行してからは一度も喘息を起こすこともなく、スピーチバルブも前より苦しくならずに使えるようになりました。おそらく呼吸器を使うことで上気道に息を吐くコツを覚えたのと、ファイバー所見でも少し気管の径が太くなったようで、カニューレとの隙間ができたことで息を吐きやすくなったのもあるのかなと思っています。あと、呼吸器をつけた方がしっかり肺が広がるので肺にも良いそうです。はじめは呼吸器を持ち帰ることは避けたいと思っていましたが、夜間だけなら加湿もかかるし、体調悪化時にもまず家で対応できるし、日中外に持ち歩くわけではないのでそこまで負担ではないかなと今は感じています。
[50] s
2020年02月21日 23:41
>>[49] lさん
詳しく教えていただいてありがとうございます！
うちもファイバーの検査の時はH先生に診ていただけそうです。
呼吸器は喘息にも良いんですね。喘息多いので気になります。いまのかかりつけの呼吸器科はあまり何もしてくれないので、女子医大で良いアドバイスもらえたらなぁと思っています。