呼吸のこと

[1] k

2014年03月18日 12:33

我が家の2歳の娘は睡眠時無呼吸があり、在宅酸素です。

流量は1.5リットルで、今は落ち着いていますが体調が悪いときやてんかん発作時には自由に流量変更していいと言われています。

睡眠時にはセンサーを使用していて、酸素を使用していればほとんどspo2は下がりません。

着けていないと50ぐらいまで熟睡すると下がってしまいます。

鼻の狭さと上気道の狭窄や舌根沈下と複数の原因があり睡眠時無呼吸になっています。

皆さんのお子さんの睡眠リズムはどのような状態でしょうか？

うちは夜に寝てから1時間ぐらいで無呼吸になり起きてしまい、その後は無呼吸繰り返して熟睡はあまり出来ていないようです。イビキもすごく本人もイビキが嫌みたいで泣きながら起きます。

睡眠リズムを作るためにロゼレムという薬も服用していますが、あまり効果はないようです。

来月の３日に鼻中隔湾曲症の鼻の通りをよくする手術をすることにしました。

結果などこちらで報告しますね。

[2] a

2014年04月01日 17:55

睡眠時無呼吸ではないのですが、、、

うちの２歳の次女（入院中）、たまにSPO2が下がります。

関係は分かりませんが、骨延長の手術後から出始めた症状です。

ちなみに、気管切開、シャント、骨延長（前・後）、キアリの順に手術を終えています。

調子が悪いときだけ、酸素を使います。

その時の状況はだいたい以下の様です。（面会に通う私の目撃談）

眠りについてすぐ、

バッと目を大きく見開き、頭がぼんやりしているかのようにの目が泳ぐ

顔色が覚めていく

遅れて（←機械の性能上）SPO2が下がる。（50台が多い。もっと下がることもある。）

酸素を気切部へ流す（もしくは準備中に）と同時に

自分で咳込んだり、吸引の刺激やアンビューでバフッと一押しすることで咳込んで、目覚めて？SPO2が上昇。

これが一番多いパターンです。

以前（この症状の出始め）は、四肢や眼球がピクピクする、文字通りの痙攣がありました。

その後、抗痙攣剤？のデパケン服用が始まり、約月１のペースでこのようなことが起こっています。

症状が連続して表れる時は、座薬ダイアップを挿入しています。

心電図のデータでは、胸が動いているから「呼吸はしている」と言えるようです。呼吸が浅くなっているパターンもあります。

痙攣でおかしな力が入って酸素を取り込めないようです。（←表現が適切ではないと思います。）

ドクターは「痙攣」というくくりでデパケンを処方してくれているようです。

脳波は、健康な子の脳波ではない（度重なるシャントのやり替えで脳にできている傷が原因の一つ）が、そこまで異常な脳波でもないそうです。

キアリの手術もしているし、ドクターも頭を悩ませているようです。

様子を見ながら、薬の量を調整しています。

これは、いわゆる、「てんかん」なのかなと思っているのですが、どうなのでしょう？ドクターに確認したことはないのですが。（ただいつも聞きそびれているだけですが。）

いずれにしろ、対症療法ですよね。

[3] k

2014年04月01日 21:10

>>[2] aさん

うちとは少し違うてんかんですが、痙攣を繰り返すことをてんかんと言うんじゃなかったかなぁ？

間違えていたらすみません。

呼吸はうちも浅くですがしてますが、大きな発作になると完全に止めて一気にspo2が下がります。

時折、ガッっと息を吸うみたいな行動があって、また少し呼吸が戻り、の繰返しです。

脳波はてんかん波が出ているのかしら？

であれば、薬の調整をして上手くお付き合いするしかないんですよね…。

[4] a

2014年04月01日 21:54

>>[3]kさん

コメントありがとうございます。

＞ガッっと吸うみたいな行動

うちは気切してるから咳込みなのかもしれませんね。

kさんの娘ちゃんと似た症状だから、てんかんっぽいなと思いつつ・・・。

脳波の説明でも、てんかん波という言葉は出てきたことはないです。

痙攣、てんかん、無呼吸ではない、呼吸はしているけど酸素が取り込めないetc・・・

原因も分からないし、なかなか理解ができないんです。

今度ドクターにストレートに聞いてみます。

[6] a

2014年04月02日 15:13

睡眠時無呼吸のトピなのに、内容が外れていますね。すみません。

nさん、コピぺなどして、整理してくださって構いません。

[7] n

2014年04月02日 15:54

>>[6] aさん

いえいえ、トピ整理にまでお気遣いありがとうございます。

痙攣、原因も分からないとなるとやっかいですし不安ですね…

痙攣トピを立てていなかったので、こちらのトピに合わせて「睡眠時無呼吸＆痙攣のトピ」とかにしちゃいましょうか？

それとも、関連性は低く別問題なのかしら。

であれば、このトピを痙攣のトピに変えちゃうこともできますよー

[8] a

2014年04月02日 16:37

>>[7] nさん

私も、痙攣、無呼吸、てんかん・・・をしっかり理解できていないので、別問題なのかどうか分かりません(>_<)

てんかんの中に無呼吸と痙攣があると聞いたことがある気がします。

でも、気管切開していない方の無呼吸の原因は、てんかん以外にも、舌根沈下などがあるんですよね？

てんかんだと、睡眠時でなくても、次女のように結果的に酸素を取り込めないという無呼吸に近い状態になりますよね。たぶん。

そうなると、「無呼吸＆痙攣のトピ」？？

我が子の症状しか分からないから、トータル的な分類が難しいですね。

どうするのがいいでしょうか。どなたかお知恵をお貸しください。

[9] k

2014年04月02日 22:12

タイトルを無呼吸＆てんかん

にしますか！

睡眠時無呼吸としてしまうとてんかんとは関係ないものになるので、てんかんで無呼吸になる発作もあるし。

てんかんはすごく沢山の種類あるので全てが無呼吸になるわけではないけれど…。

遡って読んでいただければ、このタイトルにした経緯も理解していただけるかな(笑)

どうでしょうか？

[10] n

2014年04月02日 23:05

>>[9] kさん

ほいほい、了解っ👍

[11] a

2014年04月03日 05:52

[5]にコメントしていたのですが、書き込み内容に間違いがあったので[5]を削除して、こちらで再コメントします。

[2]で書き込みした症状のことで、ドクターから話がありました。

てんかん発作だと思っている、と。

脳波の検査でてんかん波が見られないので根拠に欠けるが、発作時に脳波を取っている訳ではないから・・・、と。

キアリの手術済なので、脳幹（呼吸器中枢のある部分）の圧迫が原因であることは考えにくい。

もし、脳幹の圧迫が原因なら、月一回などのペースではなく、もっと頻繁に起こるはずだ、と。

それに、呼吸器中枢の問題であれば、”SPO2の低下と同時に心拍が下がる”、と。

次女の場合、”SPO2の低下と同時に心拍が上がる”状況があり、

それは、「気道の閉塞」もしくは「てんかん発作」の可能性が疑われるが、

痰の溜まった様子など無いときに突然起こるので、前者ではないだろう、と。

このような話でした。

私の解釈で文章にしているので間違ったことを書いているかもしれません。

[12] k

2014年04月18日 13:57

ご無沙汰でしたー！

娘の鼻中隔湾曲の手術を終えて退院、おうち生活してます。

ブログのほうにも経過報告しているのですが、こちらでも。

オペはとても簡単なものでした。ただ、鼻の中なので出血がなかなか治まらず。今もまだ吸引すると血が引けます。

オペのお陰で鼻の狭窄がなくなりエアウェイという呼吸を助けるチューブが入るように。内径4.5mmが入ります。昔はマーゲンチューブ5frすらやっとだったのでこれはありがたい。

てんかんの重積発作のときや緊急時に呼吸確保になります。睡眠時無呼吸ですがエアウェイを夜間のみ入れていることで防げています。ただ、夜中に数回吸引が必要です。こればかりは慣れるまでは仕方ないかなぁと。

てんかんのほうは、麻酔で脳が休まったのか全然発作していません。

エアウェイ管理はとても大変ですが、無呼吸繰り返して発作していた頃よりかは良いかなと思っています。

[13] g

2014年04月24日 15:09

家は気管切開をしてから、心拍数の上昇起床時に160～180。睡眠時に150代に…。酸素もたまに落ちるらしく…気管切開後は楽々と思っていたら、管に繋がれ扱いにくくなりました。原因が究明されないと不安です!!

[14] n

2014年04月24日 15:48

>>[12] kさん

その後、無呼吸どうですか？

夜間エアウェイで改善されましたか？

だとしたら、無呼吸はやっぱり舌根沈下が原因だったのかしら。

[15] n

2014年04月24日 15:50

>>[13] gさん

それは心配ですね…

気管切開してからどれくらい経ちましたか？

どなたか、同じような経験した方いらっしゃいますかー？

[16] k

2014年04月24日 16:07

>>[14] nさん

ここ数日は朝まで吸引なしで心拍も落ち着いて寝られるようになっています！

やはり、舌根沈下が大きい理由ではあったのかなと。

ただ、やはり何故か無呼吸になるときもあるのです…。がんばるままさんの書いてあるような気切していても酸素が落ちるという現象に近いかなぁ。

本当にたまにですが、呼吸を止めてしまってストーンとspo2が80台になったりすることがあります。

これは、閉塞性無呼吸なのか中枢性無呼吸なのかはわからないのですが。

ただ、本当にたまになので今はまだ様子見でいます。あまりにも多い回数であるなら脳圧とかも心配になりますしすぐにでもMRIお願いしたいところですが。

[17] g

2014年04月25日 10:36

>>[15] nさん 気管切開して１ヶ月経ちます!!今日からGCUに移動です…。

[18] n

2014年04月25日 15:18

>>[16] kさん

そうなんですね、原因不明の無呼吸は心配ですが、たまに…ってくらいまで減ったのは嬉しいですね^_^

今後も快適なエアウェイ生活が送れますように！

[19] ナイナイ

2014年04月25日 15:20

>>[17] gさん

そうなんですね…であれば術後の違和感って訳でもなさそうですし…

原因がはっきりしないの心配ですね。

でも今日からGCUなんですね。

落ち着いているって事なんでしょうか…？

[20] m

2014年04月25日 15:50

皆様こんにちは。

皆様のコメント拝見し、色々勉強させていただいております。

うちの息子は、てんかんや発作はないのですが、spo2が30台になる事もあり、毎晩不安で正直夜が怖いです。

詳しい検査等はしていないのですが、以前無呼吸の対処法として、小脳の減圧術はしています。

術後少しは良くなったかなぁ。と思う程度でした。

今前頭部の延長をしており、次回延長器を外す手術をする際に、中顔面の方も一緒に‥

と言う話しも出ています。

親としてはこれで無呼吸が改善出来るのであれば是非お願いしたい所ですが、ハッキリとした原因もわからず。。

と言う所で本当に中顔面のオペをしても良いものなのか、何やらもやもやしています。

参考までに。。少し見え辛いですが、上の写真は、先日肺炎で入院した時に看護師さんが睡眠時のデーターを写真に撮ってくれたもので太い線の所が40台です。

ちなみに、心拍数はいつも高く鼻水も常に出ています。>_<

[21] k

2014年04月25日 19:02

>>[20] mさん

Spo2が30台まで下がるとは心配になりますね。

これは夜間のみなんですよね。気切していなくて下がるということは無呼吸になっているってことかなぁ。

うちは深く寝てしまい、無呼吸になると50台まで下がります。

酸素を着けて寝れば無呼吸になってもほとんどspo2は下がらずに眠れていました。今はエアウェイで夜間は酸素離脱できています。

酸素を試すことが可能であればやってみるのもありかもしれません。

流量が少ないのであれば体に害はほとんどありません。

他に、同じような症状がある人がいたら意見お願いしまーす！

[22] m

2014年04月27日 07:50

>>[21] kさん

遅くなりましたが、娘さんの手術お疲れ様でした(^ ^)

エアウェイで無呼吸が改善されいるようで、良かったです♪

息子の酸素事情ですが、有難い事に？病院から在宅酸素を無料で設置させていただいており、最初は頑張って流していたのですが、上手く吸えないわ、嫌がるわで、今はお守り代わりとして置いてある程度になっています(T . T)

来月の外来時には、中顔面オペか、または他の方法で対処するのか決まると思います。

またその時には報告させて下さい。

親子共々睡眠不足から早く解放されたいです( ；´Д｀)

[23] k

2014年04月27日 10:42

>>[22] mさん

睡眠不足…良くわかります。

心配だし気になって眠れないんですよね。

次の外来で最善の方法が見つかるのを願ってます♪

[24] g

2014年04月30日 20:36

>>[22] mさん

はじめまして。

睡眠時の無呼吸についてですが、詳しく検査をされていないとのことで何とも言えませんが、昔検査をした時に言われたのは、無呼吸時、脳波に問題があれば「てんかん」による無呼吸、そうでなければ身体的原因による無呼吸といわれました。

検査をしないのであれば、あまりてんかんっぽい要因がないのかと推測します。

身体的原因による無呼吸であるならば、中顔面の手術も有効かと思います。

うちは気管切開を行いましたが…。

ファイファーっ子はほぼ鼻に狭窄がありますので、気管切開かエアウェイしてる子が多いみたいですが、うちの病院では、SPO2が４０になる時点で退院は認められず、気管切開をするしか退院への道が開けなかったので、いろんな方法を考えてくれるのは羨ましいです。

いい方法が見つかるといいですね。

[25] m

2014年05月01日 17:26

>>[24] gさん

ありがとうございます！

そうなんですよね、詳しい検査をしていないから何とも言えないのですが、息子も鼻狭窄があり、構造上のものからかなぁと思ったりもしています。

しかし、皆さんのコメントを拝見していると、もしかしててんかん発作？！

とも思ったり。。

次回、てんかんの事や気管切開についても色々先生に聞いて見ようと思います！

ありがとうございました^_^

[26] k

2014年05月30日 09:50

てんかん発作重積で数ヵ月ごとに入院。ダイアップも入らずいつも長時間の発作になります。家で点鼻薬や腸注薬が出来たら止められるかもと掛かり付けじゃないお医者さんに言われて、主治医に相談してみました。

残念ながら、娘には適応ではないと。

ドリミカム点鼻薬は保険適応外だし、色んな手続きがあって出せる薬らしく、娘はドリミカム後の呼吸管理もしっかりとしなくてはいけないので家で止めるより早く救急車て搬送して病院で止める方が安心とのことでした。

でも、腸注薬や点鼻薬の存在を初めて知りました。

もし、うちの娘のように重積しやすいお子さんがいらっしゃいましたら参考にしてくださいね♪

[27] m

2014年07月14日 09:43

睡眠時無呼吸発作、その後ですが、9月に中顔面のオペを、と言う話しがあったのですが、とりあえず、アデノイドの除去をしてみるのはどうかと言う話しになり、先日手術終えました。

それまで、本当に必要な手術なのか、とか色々悩んでいたのですが、結果、して良かったです。

今も多少の無呼吸発作はありますが、術後かなり改善されました！

何より、常に鼻水が出ていたのが止まったのも良かったです。

そんな訳で、中顔面はもう少し先にしましょうとの事となりました。

また、報告させていただきます！

[28] a

2015年01月27日 15:51

どうやらうちの子にも、睡眠時無呼吸のような症状が出てきましたー！

アレ？と気が付いたのは年が明けてからなのですが、スーッと長く吐いたあと吸い込むまでに数秒、間があるような呼吸をしています。医師からは医学的には２０秒以上間があると無呼吸、と言われましたが、今のところは７から１０秒程度です。

退院してからほとんど使っていなかった（汗）モニターを引っ張り出して計測したら睡眠時８０台、たまに７０台までSpo２が落ちてました。酸素を流すとほぼ９０台で安定します。

とりあえず頭部CTを撮って、手術関係でお世話になっている病院にデータを送ったところです。

脳外の先生が耳鼻科の医師と検討して、場合によっては外来受診のタイミングを早めて診てくれることになるかも知れません。うちの子みたいに気管切開していてもアデノイドなどの耳鼻科的な要因ってありえると思いますか？