呼吸のこと

[1] n

2015年01月14日 17:37

うちの娘(まもなく4歳)は24時間エアウェイ生活をしていますが、最近耳鼻科の主治医から、鼻の奥を広げる手術を先にして、エアウェイ離脱に挑戦してみないかと提案されています。

そもそも就学前には中顔面の手術をやる予定なので、その時に一緒に鼻も広げる予定ではあるのですが、現状、毎月のエアウェイ交換での嫌がり方が半端なくて可哀想なので、先に鼻だけ…、と。

でも正直、鼻の手術だけでエアウェイ離脱出来るのか、怪しいと思っています。

最近撮ったCTの画像を見ると、喉の辺りが広がって来ているからと主治医は言うのですが…

実際、鼻の手術をされた方、その後呼吸やエアウェイの入れやすさはなどは改善されましたか？

[2] k

2015年01月16日 12:27

>>[1] nさん

こんにちはー！nさんの娘さんとは少し目的が違いますが、鼻の手術をしたということでコメントしますね。

うちは昨年の4月に鼻中隔湾曲と下鼻甲介の切除をしました。鼻が細すぎてエアウェイが入らずにてんかん発作や夜間の睡眠時などに呼吸管理がとても難しく、娘の発達も考慮してのオペです。鼻の真ん中の軟骨を削り取り、出っ張っている不必要な骨を除去するという内容でした。

両鼻ともオペしたのですが、手術自体は簡単なもので2時間くらいで終わりました。暫くエアウェイを留置しました。うちは出血が酷くてメスを入れた方の鼻は残念ながら時間の経過でエアウェイが入らない状態まで細くなってます。反対の鼻は今でもスルリとエアウェイが入ります。コツがありますが^_^;

このオペをしてからは昼寝程度であれば酸素も付けず、スヤスヤ寝てます。口呼吸と鼻呼吸を上手くやってます。夜間のみエアウェイですが、毎晩入れるのはなかなか大変です。1度、エアウェイをせずに夜に寝かせましたが、以前よりかは楽になっているようでした。ただ、いびきも無呼吸も多少はありました。

エアウェイがあって、それからの離脱だとするとうちと同じような改善であるなら夜間のみエアウェイ…となるかもしれないですよね。でも、スルリと入ることで本人負担は少なくなるのは確実ですー。

ちなみに、エアウェイはコーケンのID4.5を入れています。

[3] n

2015年01月17日 23:30

>>[2] kさん

レポありがとうございます！

そうかぁ、夜間エアウェイが必要とはいえ、やはり随分改善されるんですね。

逆に言うと、夜間、エアウェイが必要なのは何故なのでしょう？

舌根沈下しちゃうからなのかな？

うちも起きている時であれば、エアウェイが分泌物で詰まっていても口呼吸で大丈夫なんですよね。

でも、寝ている時だと苦しくなってしまいます。

寝ていると鼻呼吸しようとしてしまうからなのか、舌根沈下するからなのか、仕組みがよく分からなくて。

くらげさんとこは、どういう風に説明受けてますか？

あ、あと、術後の入院期間がどれくらいだったあも教えてくださいm(_ _)m

[4] k

2015年01月18日 01:54

>>[3] nさん

夜間エアウェイするのは、舌根沈下を防ぐためです。鼻を広げてもうちは舌根沈下もあるし喉も狭いのであったほうがいいという見解でした。

眠るとどうしても舌が落ち込みます。椅子に座らせて寝ると幾分か良くなるので昼寝は今も椅子でさせています。夜は長く深く眠ると舌根沈下で呼吸が止まり、spo2が下がってしまってもなかなか上がらないことがありました。深く寝ることで本人が苦しいことに気がつきにくいんですよね。

眠ることにエネルギーを使い、エアウェイしないと大汗かいて寝ていました。

術後は1週間程度で退院でしたよ。大人がよくやる手術らしく、検索したら結構ヒットしました。

[5] n

2015年01月19日 17:30

>>[4] kさん

間違ってイイね押しちゃいました😅

やっぱり寝ると舌根沈下しますよね…

耳鼻科の主治医が事あるごとにエアウェイを短くしたがるので、丁寧にお断りしてるのですが（笑）

やはり鼻を広げるだけだと、エアウェイ完全離脱は難しい気がします。

エアウェイ入れやすくなるとしても、毎晩入れる、というのは、これまでの本人のトラウマを考えるとやりたくないので…

そう考えると、やはり中顔面の手術の時に一度にやってもらった方がよい気がします。

いろいろありがとうございます！

[6] s

2015年01月19日 21:10

こんにちは！nさんへのお返事にはなっていないのですが、後の方の参考になればと思い、うちの事例を書いておきますね。

うちは生後１ヶ月で鼻の奥の骨を削って広げる手術をしました。

生後すぐから気管挿管して呼吸器をつないでいましたが、鼻を広げてステント（気管挿管用のチューブ3.5ミリのものを短く切って利用）を入れることで自力での呼吸を目指しました。気管切開より侵襲が少ないので、まずはこちらを選択しました。

ステントは片方の穴だけでも呼吸は賄えるということでしたが、両方入れるほうが呼吸は楽に。ただ、これにはメリットデメリットあるようで、両方入れると、ステントによって鼻中隔が圧迫されて壊死してしまうリスクもあるとか。結果、２時間ほどの手術で、右の穴の骨を削って両方入れることができ、圧迫もそれほど強くないので壊死することはないだろうと言われました。

術後は１週間そのまま留置し、１週間後に一旦抜いて洗浄して戻しました。その翌日に気管の挿管を抜いて自力で呼吸できるか確認したところ問題なく呼吸できていました。

その後は今も、毎日ステントを抜いて洗浄し、また戻すということをしています。ステントを入れるときはやはり痛いようで毎日大泣きしていますが、穴が安定してくるにつれて入れ替えの負担は減ってきているように思います。

呼吸に関しては、一応自力でできていますが、ステントの深さによって不安定になります。喉頭蓋ぎりぎりまでステントが入っていないと舌根沈下が起きて、寝入るとサチュレーションが頻繁に下がります。ステントを深く入っている状態に保つのが難しくて苦労しました。

将来の見込みとしては、今後ステントを抜くと、成長にともなって再狭窄してくる可能性があるということで術後しばらく（最低３ヶ月）は固いステントを入れておく必要があること。再狭窄しなくなれば、柔らかめのエアウェイに変えても良いかもしれないと言われました。

現在、手術から３ヶ月ちょっと経ちました。毎日の入れ替えが辛そうなので、早く柔らかいエアウェイに変えられるといいなあ思っていた矢先でしたが…。

今後、頭の手術を複数回行うのに、今のステントでの呼吸状態では不安が残るという判断があり、結局、気管切開を行いました。うつぶせでの長い手術中、そして術後の麻酔の残るなかでステントでの呼吸に万が一問題が出ると命に関わるため、総合的に考えて一連の頭の手術が終わるまで気管切開を置いたほうがよいとのことでした。

以上、今までの経過でした～。

本当に何が良いのか、選択の連続で悩む事が多いこのごろです。

[7] ny

2015年01月20日 00:06

>>[1] nさん

うちは鼻の奥を広げる手術はしていないですが、舌根沈下のため毎晩エアウェイ挿入してます。毎晩挿入は正直大変です。入れなきゃダメだとは理解してるようですが、嫌がるのを押さえつけるので毎晩2人がかりです。エアウェイ挿入の為、旦那は県外への単身赴任を断り、夜には帰宅出来る部署にしてもらっています(いつまで認めてくれるか、不安なところですが…)。毎晩挿入は親の負担(心理的にも)は大きいと思います。

以前使用済みエアウェイを廃棄する前に自分の鼻に入れてみましたが、痛かったです。絶対私鼻の穴のが太いのにこんな違和感感じるなら、子供はもっと辛いですよね

暴れて当たり前なんですよね、きっと。

ちなみに昼寝は無呼吸ありません。保育園で、無呼吸時にセンサーが反応するものを使ってくれていますが、1度も反応ないそうです。

鼻の穴が広がって？きたということで先日夜間にエアウェイなしでの検査をしてみましたが、やはり夜間のエアウェイは必要との診断でした。夜間の無呼吸は鼻の穴の太さだけでなく、舌根沈下なので当面は必要との判断のようです。

あまり役に立たない話ですいません。

早く中顔面の手術をしてくれるのが1番良いですよね…。

[8] n

2015年01月22日 13:43

>>[6] sさん

お返事遅くなりすみません、情報共有ありがとうございます！

お子さん、お鼻の手術と毎日のステントの入れ替え、頑張ったんですね～

エアウェイもしばらく留置して、頭の手術後に気管切開を閉じるという感じなのでしょうか。

うちも、挿入の長さ調整には苦労しました(^^;;

無事に諸々負えられますように。

[9] n

2015年01月22日 13:48

>>[7] nyさん

ありがとうございます！

kさんとこもそうですが、昼寝だと舌根沈下による無呼吸が起こらないって不思議ですね。

眠りの深さや長さによるのかな？

それにしても、ご自身で試してみるなんて偉すぎます…

私はマーゲンチューブもエアウェイも怖くて試していません…(ｰ ｰ;)

一回、鼻から胃カメラをやって、こんなに辛いのかと切なくなりました…。

ほんと、中顔面の手術が待ち遠しいですよね。

[10] tf

2015年02月13日 14:53

だいぶ書き込み遅くなってしまいました。。ごめんなさいm(_ _)mうちもkさんちと同じようなオペをしたので、一応経過をご報告しますね。

オペ以前は、

エアウェイなしで生活していたが、舌根沈下のため、夜間の呼吸が難しくなりました。夫婦で夜間に肩まくらをしたり、ベロをスプーンでかきだしたりと工夫しましたが、STにその動画を見せたところ、これはあまりに無理があるとのことで、経鼻エアウェイの話が出ました。

ちょうどおでこの延長器を抜釘するオペがあったので、そのときに気管挿入チューブを試しに入れてみたところ、キツキツでしたがなんとか入り、一旦それで様子を見ました。けれども、1カ月ほどして、それも入りにくくなり、最終的に、鼻の中の骨を削るオペをすることになりました。

当初、下鼻腔介と鼻中隔を削る予定でしたが、下鼻腔介に涙管があることがわかり、オペ中に削るのを断念、鼻中隔のみを削りました。予定より拡大できなかったものの、なんとか最小のエアウェイ(コーケン3.5mmを深さ8.5cm)が左のみ入るようになり、今は毎晩家で夜間とお昼寝のときにしています。お昼寝のときは、縦抱きならなんとか入れなくてもしのげるので、出先や車の中では入れないことも多いです。

起きていると暴れて入らないので、多少寝てから、ガイドの針金を鼻の中のカーブに沿うようにあらかじめ曲げて挿管しています。少し泣きますが、本人は眠いので、入れて呼吸が整ってくると起きることなくそのまま寝てくれるので、一応私一人で寝付かせています。夜間の吸引は、1時～3時くらいまでで2～3回程度、あとは明け方覚醒してきたら、分泌物が増えるので何度か吸引しています。それでも以前のエアウェイなしのときよりはずっと睡眠が確保され、母子ともにだいぶ健康になりました(^^;;

ご報告遅れましたが、以上ですm(_ _)m

hちゃんも夜間だけになれば、また少し生活も変わってくるのかもしれませんが、中顔面のオペで一気に問題が解決するとよいですね(>_<)

[11] n

2015年02月15日 01:25

>>[10] tfさん

レポートありがとうございます！

hちゃんも、手術して良かった派ですね(*^^*)

やはり、睡眠は大事ですもんね…

うちも、エアウェイがあるからこそ、ここまで元気に成長出来たんだと思っています。

結局その後、中顔面の手術時期が1年以内になりそうなので、やはり鼻の手術はその時にまとめてお願いすることになりそうです。

中顔面の手術時には気管切開が必須とのことで、エアウェイを離脱出来ても代わりに気管切開が残るのではないかといささか不安ですが(^^;;

また術後レポート出来たらと思っています。

[12] tf

2015年02月15日 01:55

>>[11] nさん 本当にこんなに術後レポが遅くなり、申し訳ありませんm(_ _)m

hちゃんの中顔面の手術も順調に進むことを祈っています。

中顔面オペに際して、気管切開が必須とのこと、、fちゃんもいて、nさんもケアのことなど不安も大きいと思います。hちゃんもおしゃべりしているから、辛いですよね(>_<)うちも何度も気管切開と先生に言われて、それでも、それは最終手段で！とお願いして、鼻のエアウェイが通るようにとこの手術でした。

でも、中顔面オペは、これから先に大きく進む大事な手術ですよね。お顔の感じも変わるし、摂食にもよい方向に進むと思うので、なんとか皆で支え合って乗り越えたいですね。

応援しています！